Turkish psychometric properties of the hemodialysis symptom distress scale: A Prospective Cross-Sectional Study

Para millones de personas en todo el mundo, los riñones han dejado de funcionar lo suficientemente bien como para mantener el cuerpo limpio. Cuando esto sucede, una máquina debe asumir la tarea de filtrar los desechos de la sangre, un proceso conocido como hemodiálisis. Si bien este tratamiento mantiene con vida a los pacientes, no está exento de su propio y pesado costo. Las horas pasadas conectados a la máquina, combinadas con la enfermedad subyacente, a menudo traen una oleada de sentimientos incómodos: dolores musculares, náuseas, problemas para dormir y una fatiga profunda y agotadora. Estos síntomas no siempre llegan solos; tienden a agruparse, formando cúmulos que pueden hacer que la vida diaria se sienta abrumadora. Para ayudar a médicos y enfermeros a gestionar esta carga, necesitan una forma de medir exactamente cuánto molestan estos síntomas a un paciente. Sin una herramienta confiable para escuchar la experiencia del paciente, es difícil saber qué tratamientos ayudarán realmente o cómo mejorar la calidad de vida de alguien que se somete a esta exigente terapia.

En un estudio reciente realizado en Turquía, los investigadores se propusieron probar una herramienta específica diseñada para escuchar a estos pacientes. La herramienta se llama Escala de Malestar de Síntomas de Hemodiálisis, un cuestionario que pide a los pacientes calificar con qué frecuencia sienten diversas molestias físicas y emocionales y cuánto le afectan esas molestias. La versión original de esta escala fue creada en inglés, pero los investigadores querían saber si funcionaría igual de bien para los hablantes de turco. Necesitaban estar seguros de que las preguntas tuvieran sentido en un nuevo idioma y de que la escala pudiera capturar con precisión la mezcla única de síntomas que experimentan los pacientes turcos. Para encontrar la respuesta, reunieron a un grupo de 200 pacientes de tres hospitales públicos en la parte sureste del país. Estos eran individuos que habían estado en diálisis durante al menos seis meses, eran mayores de dieciocho años y estaban dispuestos a compartir sus experiencias abiertamente.

Los investigadores comenzaron traduciendo cuidadosamente la escala del inglés al turco, asegurándose de que cada palabra transmitiera el mismo significado. Luego, pidieron a un panel de expertos médicos que revisara las preguntas, verificando si los ítems eran claros y relevantes para la vida de los pacientes en diálisis. Una vez finalizada la versión turca, el equipo pidió a los 200 pacientes que la completaran. Para estar seguros de que la escala estaba midiendo lo que debía medir, los investigadores utilizaron un método estadístico para ver cómo se agrupaban las respuestas. Buscaban ver si los síntomas caían naturalmente en categorías específicas, o cúmulos, en lugar de aparecer como una lista aleatoria de quejas. El análisis reveló que la escala funcionaba muy bien, pero con un pequeño ajuste. Dos de las preguntas originales, que preguntaban sobre dolores musculares y falta de energía, no encajaban perfectamente en los grupos que formaban las otras preguntas. Debido a que estos dos ítems no se alineaban con el resto del patrón, los investigadores los eliminaron, dejando una versión optimizada de la prueba con veinte preguntas.

Esta nueva versión de veinte preguntas, que los investigadores llaman HSD-20, organizó los síntomas en cuatro grupos claros. El primero y más grande capturó una amplia gama de problemas relacionados con el sueño y el malestar general, incluyendo dificultades para conciliar el sueño, despertarse por la noche, picazón en la piel y sensaciones de mareo o entumecimiento. El segundo grupo se centró en problemas con el corazón y los pulmones, como dolor en el pecho, dificultad para respirar y una sensación de opresión en el pecho. El tercer grupo recopiló síntomas de agotamiento, incluyendo falta de vitalidad, debilidad muscular y boca seca. El grupo final trató con problemas digestivos, específicamente la pérdida de apetito, náuseas y vómitos. Juntos, estos cuatro grupos explicaron más de la mitad de la variación en cómo se sentían los pacientes, demostrando que la escala capturó con éxito las principales formas en que estos pacientes experimentan malestar.

Para asegurar que la escala fuera confiable, los investigadores verificaron su consistencia de varias maneras. Pidieron a los pacientes que completaran la encuesta nuevamente dos a cuatro semanas después para ver si sus respuestas permanecían estables a lo largo del tiempo. Los resultados mostraron una concordancia muy fuerte entre el primer y el segundo intento, indicando que la escala mide lo mismo de manera confiable. También verificaron qué tan bien concordaban las preguntas entre sí dentro de la prueba, encontrando que la consistencia interna era alta. Además, compararon los resultados de esta nueva escala con otra herramienta bien conocida utilizada para medir los síntomas de la diálisis. Las dos herramientas concordaron fuertemente entre sí, sugiriendo que la versión turca estaba midiendo las mismas experiencias del mundo real que los métodos establecidos.

El estudio concluye que esta versión turca de la Escala de Malestar de Síntomas de Hemodiálisis es una herramienta sólida y confiable para los proveedores de atención médica. Ofrece una forma clara de identificar los grupos específicos de síntomas que enfrentan los pacientes turcos, desde la fatiga que los agobia hasta el dolor en el pecho que los asusta. Al usar esta escala, enfermeros y médicos pueden comprender mejor el panorama completo del sufrimiento del paciente, yendo más allá de tratar solo la insuficiencia renal para abordar el malestar diario que conlleva. Este entendimiento es el primer paso hacia la creación de mejores planes de cuidado que puedan realmente mejorar las vidas de aquellos que dependen de la diálisis para sobrevivir.