Financial and Emotional Burden on Parents of Children with Attention- Deficit/Hyperactivity Disorder: A Cross-Sectional Study from Kashmir, India

एक बच्चे का पालन-पोषण करना प्रेम का एक गहन कार्य है जो धैर्य, संसाधनों और ऊर्जा की एक अंतहीन आपूर्ति की मांग करता है। ध्यान की कमी और अतिसक्रियता विकार (ADHD) वाले बच्चों के माता-पिता के लिए, यह दैनिक वास्तविकता अक्सर एक ऐसी स्थिति के कारण बढ़ जाती है जो एक बच्चे के लिए स्थिर बैठने, कार्यों पर ध्यान केंद्रित करने या आवेगपूर्ण इच्छाओं को नियंत्रित करने को कठिन बना देती है। हालांकि यह निदान बच्चे का है, लेकिन इस स्थिति को प्रबंधित करने का भार परिवार पर भारी पड़ता है। दुनिया के कई हिस्सों में, शोधकर्ता लंबे समय से जानते हैं कि ADHD वाले बच्चे की देखभाल करना महत्वपूर्ण तनाव और वित्तीय कठिनाई पैदा करता है, लेकिन उन क्षेत्रों में तस्वीर अभी भी अधूरी है जहाँ परिवार अतिरिक्त, अद्वितीय चुनौतियों का सामना करते हैं। कश्मीर में, उत्तरी भारत का एक ऐसा क्षेत्र जो दशकों के संघर्ष और मनोवैज्ञानिक तनाव से आकार लेता है, वहां ADHD वाले बच्चे के पालन-पोषण के विशिष्ट प्रभाव को कभी नहीं मापा गया था। इस बोझ को समझना आवश्यक है क्योंकि यह प्रकट करता है कि कैसे एक चिकित्सीय स्थिति एक कठिन वातावरण के साथ परस्पर क्रिया करती है, यह दर्शाते हुए कि क्या परिवार केवल एक चिकित्सा समस्या का प्रबंधन कर रहे हैं या दबावों के एक 'परफेक्ट स्टॉर्म' (पूर्ण तूफान) में जीवित रहने का संघर्ष कर रहे हैं।

कश्मीर के इंस्टीट्यूट ऑफ मेंटल हेल्थ एंड न्यूरोसाइंसेज के शोधकर्ताओं की एक टीम ने इस अनछुए क्षेत्र का मानचित्रण करने का लक्ष्य रखा। उन्होंने श्रीनगर के एक सरकारी अस्पताल में 127 प्राथमिक देखभालकर्ताओं—जिनमें अधिकतर माताएं थीं—को अपने अनुभव साझा करने के लिए आमंत्रित किया। ये देखभालकर्ता छह से बारह वर्ष की आयु के बच्चों की दिन-प्रतिदिन की देखभाल के लिए जिम्मेदार वयस्क थे, जिन्हें आधिकारिक तौर पर ADHD से निदान किया गया था। शोधकर्ताओं ने केवल अनुमान पर भरोसा नहीं किया; उन्होंने बच्चे की देखभाल पर खर्च होने वाले प्रत्येक रुपये को गिनने के लिए एक संरचित पद्धति का उपयोग किया, जिसमें डॉक्टर के दौरे और दवा से लेकर थेरेपी सत्र और परिवहन तक शामिल था। उन्होंने माता-पिता से प्रश्नों की एक श्रृंखला के उत्तर देने के लिए भी कहा जो उनके भावनात्मक स्तर को मापने के लिए डिज़ाइन की गई थी, विशेष रूप से तनाव, उदासी, चिंता और जीवनसाथी एवं अन्य बच्चों के साथ उनके संबंधों पर पड़ने वाले प्रभाव के संकेतों की तलाश की गई थी। लक्ष्य यह देखना नहीं था कि इन परिवारों ने कितना पैसा खोया, बल्कि यह देखना था कि उनके बच्चे की स्थिति की दैनिक मांगों द्वारा उनका कितना भावनात्मक कल्याण उपभोग किया गया।

स्थानीय जीवन के दृष्टिकोण से देखा जाए तो जो वित्तीय चित्र उभरकर आया वह अत्यंत कठोर था। औसतन, प्रत्येक परिवार ने अपने बच्चे के ADHD के प्रबंधन के लिए प्रति वर्ष लगभग 31,000 भारतीय रुपये खर्च किए। इस कुल राशि में लगभग 20,000 रुपये प्रत्यक्ष लागत जैसे चिकित्सा नियुक्तियों, दवाओं और शैक्षिक सहायता के लिए, और अन्य 11,000 रुपये अप्रत्यक्ष लागत जैसे कि एक माता-पिता द्वारा खोई गई आय शामिल थी क्योंकि उन्हें बच्चे की देखभाल के लिए घर पर रहना पड़ता था। हालांकि ये संख्याएँ किसी समृद्ध राष्ट्र में रहने वाले व्यक्ति को छोटी लग सकती हैं, लेकिन शोधकर्ताओं ने उल्लेख किया कि कश्मीर में एक विशिष्ट परिवार के लिए, यह राशि उनके वार्षिक बजट का एक बड़ा हिस्सा है। यह उस क्षेत्र में एक अकेले व्यक्ति के खर्च के एक पूरे वर्ष के बराबर है। शायद सबसे चौंकाने वाली बात यह निष्कर्ष था कि इस वित्तीय दबाव ने धनी परिवारों को भी नहीं छोड़ा। अध्ययन में पाया गया कि उन परिवारों के बीच कोई महत्वपूर्ण अंतर नहीं था जिनकी मासिक आय 30,000 रुपये से कम थी और उनकी आय अधिक थी। यह सुझाव देता है कि देखभाल की लागत इन परिवारों के लिए एक सार्वभौमिक चुनौती है, चाहे उनकी आय का स्तर कुछ भी हो, संभवतः इसलिए क्योंकि आवश्यक उपचार सभी के लिए महंगे हैं, या इसलिए कि गरीब परिवार महंगी थेरेपी लेने से मजबूर होकर उन्हें छोड़ देते हैं, जिससे उनकी वास्तविक आवश्यकताएं अनसुलझी रह जाती हैं।

पैसे के अलावा, इन माता-पिता पर भावनात्मक प्रभाव गहरा और व्यापक था। शोधकर्ताओं ने पाया कि लगभग आधे देखभालकर्ता महत्वपूर्ण भावनात्मक संकट का अनुभव कर रहे थे, और समान संख्या ने संभावित अवसाद या चिंता के लक्षण दिखाए। आधे से अधिक लोगों ने रिपोर्ट किया कि उनके बच्चे के पालन-पोषण के तनाव ने उनके जीवनसाथी और अन्य परिवार के सदस्यों के साथ उनके संबंधों को तनावपूर्ण बना दिया है। अध्ययन ने एक मानक पैमाने का उपयोग करके पेरेंटिंग स्ट्रेस (पालन-पोषण के तनाव) को मापा और पाया कि औसत स्कोर इतना उच्च था जो गंभीर कठिनाई का संकेत देता है, भले ही वह हमेशा तनाव विकार के नैदानिक निदान की सीमा को पार न करता हो। पेरेंटिंग स्ट्रेस और देखभालकर्ता के भावनात्मक संकट के बीच एक स्पष्ट संबंध था; जो लोग अपने बच्चे की दैनिक मांगों से सबसे अधिक परेशान महसूस करते थे, वे ही अवसाद या चिंता महसूस करने की सबसे अधिक संभावना रखते थे। यह संबंध इस बात को रेखांकित करता है कि संघर्ष केवल बच्चे के व्यवहार को प्रबंधित करने के बारे में नहीं है, बल्कि निरंतर सतर्कता और चिंता के बोझ तले देखभालकर्ता के अपने मानसिक स्वास्थ्य के बिगड़ने के बारे में भी है।

अध्ययन यह निष्कर्ष निकालता है कि कश्मीर में ADHD का बोझ धन और मन का एक दोहरा संकट है जो सभी आय स्तरों के परिवारों को प्रभावित करता है। शोधकर्ता तर्क देते हैं कि इस क्षेत्र में ADHD का उपचार केवल बच्चे को दवा या सलाह देने तक सीमित नहीं हो सकता है। इसके बजाय, वे सुझाव देते हैं कि सहायता प्रणालियाँ पूरे परिवार के इर्द-गिर्द बनाई जानी चाहिए। इसमें माता-पिता को उनके अपने तनाव और चिंता से निपटने में मदद करने के लिए मनोवैज्ञानिक सहायता प्रदान करना, और परिवारों को देखभाल की उच्च लागतों को समझने में मदद करने के लिए वित्तीय परामर्श प्रदान करना शामिल है। निष्कर्ष यह भी संकेत देते हैं कि सरकारी कार्यक्रमों को व्यापक मानसिक स्वास्थ्य पहलों में ADHD सहायता को शामिल करने की आवश्यकता है, ताकि परिवारों के पास रियायती दवाओं और व्यवहार संबंधी चिकित्सा तक पहुंच सुनिश्चित हो सके। यह पहचानकर कि बच्चे की स्थिति पूरे परिवार की स्थिरता को प्रभावित करती है, विशेष रूप से एक ऐसे क्षेत्र में जो पहले से ही संघर्ष के निशानों को ढो रहा है, आगे का रास्ता स्पष्ट हो जाता है: प्रभावी देखभाल को केवल बच्चे को ही नहीं, बल्कि पूरे परिवार को स्वस्थ करना चाहिए।