Financial and Emotional Burden on Parents of Children with Attention- Deficit/Hyperactivity Disorder: A Cross-Sectional Study from Kashmir, India

Criar um filho é um ato profundo de amor que exige paciência, recursos e um suprimento infinito de energia. Para os pais de crianças com transtorno do déficit de atenção com hiperatividade, ou TDAH, essa realidade diária é frequentemente amplificada por uma condição que torna difícil para a criança ficar parada, concentrar-se em tarefas ou controlar impulsos. Embora o diagnóstico pertença à criança, o peso de gerir a condição recai pesadamente sobre a família. Em muitas partes do mundo, pesquisadores há muito sabem que cuidar de uma criança com TDAH cria estresse significativo e tensão financeira, mas o quadro permanece incompleto em regiões onde as famílias enfrentam desafios adicionais e únicos. Em Caxemira, uma região no norte da Índia moldada por décadas de conflito e estresse psicológico, o impacto específico de criar um filho com TDAH nunca havia sido mensurado. Compreender esse fardo é essencial porque revela como uma condição médica interage com um ambiente difícil, mostrando se as famílias estão simplesmente gerindo um problema médico ou sobrevivendo a uma tempestade perfeita de pressões.

Uma equipe de pesquisadores do Instituto de Saúde Mental e Neurociências de Caxemira partiu para mapear este território inexplorado. Eles convidaram 127 cuidadores primários — a maioria mães — para um hospital governamental em Srinagar para compartilhar suas experiências. Esses cuidadores eram os adultos responsáveis pelo cuidado diário de crianças entre seis e doze anos de idade que haviam sido oficialmente diagnosticadas com TDAH. Os pesquisadores não confiaram em suposições; eles usaram um método estruturado para contar cada rupia gasta no cuidado da criança, desde consultas médicas e medicamentos até sessões de terapia e transporte. Eles também pediram aos pais que respondessem a uma série de perguntas projetadas para medir seu estado emocional, procurando especificamente por sinais de estresse, tristeza, ansiedade e tensão em seus relacionamentos com cônjuges e outros filhos. O objetivo era ver não apenas quanto dinheiro essas famílias perdiam, mas quanto de seu bem-estar emocional era consumido pelas demandas diárias da condição de seu filho.

O cenário financeiro que emergiu foi desolador quando visto através da lente da vida local. Em média, cada família gastava quase 31.000 rúpias indianas por ano para gerir o TDAH de seu filho. Este total incluía cerca de 20.000 rúpias para custos diretos, como consultas médicas, remédios e apoio educacional, e outros 11.000 rúpias para custos indiretos, como a renda que um pai perdeu por ter que ficar em casa para cuidar da criança. Embora esses números possam parecer pequenos para alguém que vive em uma nação rica, os pesquisadores observaram que, para um típico domicílio em Caxemira, este montante representa uma parte massiva de seu orçamento anual. É aproximadamente equivalente a um ano inteiro de gastos para uma única pessoa naquela região. Talvez o mais impressionante tenha sido a descoberta de que esta pressão financeira não poupou as famílias mais ricas. O estudo encontrou nenhuma diferença significativa no fardo entre domicílios que ganhavam menos de 30.000 rúpias por mês e aqueles que ganhavam mais. Isso sugere que o custo do cuidado é um desafio universal para essas famílias, independentemente de seu nível de renda, provavelmente porque os tratamentos necessários são caros para todos, ou porque as famílias mais pobres são forçadas a pular terapias caras, deixando suas reais necessidades não atendidas.

Além do dinheiro, o impacto emocional sobre esses pais foi profundo e generalizado. Os pesquisadores descobriram que cerca de metade dos cuidadores estava experienciando estresse emocional significativo, e um número semelhante mostrava sinais de provável depressão ou ansiedade. Mais da metade relatou que o estresse de criar seu filho estava desgastando seus relacionamentos com seus parceiros e outros membros da família. O estudo mediu o estresse parental usando uma escala padrão e descobriu que a pontuação média era alta o suficiente para indicar um nível sério de dificuldade, mesmo que nem sempre ultrapassasse o limiar para um diagnóstico clínico de um transtorno de estresse. Houve uma ligação clara entre o estresse da parentalidade e o sofrimento emocional do cuidador; aqueles que se sentiam mais sobrecarregados pelas demandas diárias de seu filho eram também os mais propensos a relatar sentir-se deprimidos ou ansiosos. Essa conexão destaca que a luta não é apenas sobre gerir o comportamento de uma criança, mas sobre o próprio deterioramento da saúde mental do cuidador sob o peso da vigilância e preocupação constantes.

O estudo conclui que o fardo do TDAH em Caxemira é uma crise dupla de dinheiro e mente que afeta famílias de todos os níveis de renda. Os pesquisadores argumentam que tratar o TDAH nesta região não pode se limitar apenas a dar medicação ou conselhos à criança. Em vez disso, eles sugerem que sistemas de apoio devem ser construídos em torno de toda a unidade familiar. Isso inclui fornecer apoio psicológico para os pais para ajudá-los a lidar com seu próprio estresse e ansiedade, bem como aconselhamento financeiro para ajudar as famílias a navegar pelos altos custos do cuidado. As descobertas também apontam para a necessidade de programas governamentais incluírem o suporte ao TDAH em iniciativas de saúde mental mais amplas, garantindo que as famílias tenham acesso a medicamentos subsidiados e terapia comportamental. Ao reconhecer que a condição da criança impacta a estabilidade de toda a família, especialmente em uma região que já carrega as cicatrizes do conflito, o caminho a seguir torna-se mais claro: o cuidado eficaz deve curar a família, não apenas a criança.