Barriers to Autism Diagnosis and Treatment Access in Shaheed Benazirabad, Sindh: A Qualitative Study of Parental Experiences

ऑटिज्म (Autism) होने का एक ऐसा तरीका है जो किसी व्यक्ति के दूसरों से जुड़ने, संवाद करने और दुनिया का अनुभव करने के ढंग को बदल देता है। यह कोई एक ऐसी चीज़ नहीं है जो हर बच्चे में एक समान दिखे; बल्कि, यह एक स्पेक्ट्रम (spectrum) है जहाँ कुछ व्यक्तियों को बहुत कम सहायता की आवश्यकता होती है, जबकि अन्य को निरंतर, विशेष देखभाल की आवश्यकता होती है। इस स्थिति का मूल भाग सामाजिक संपर्क में निरंतर अंतर और दोहराव वाले व्यवहार या तीव्र रुचियों की प्रवृत्ति है। हालाँकि ये संकेत अक्सर प्रारंभिक बचपन में दिखाई देते हैं, लेकिन इन्हें पहचानना हमेशा सरल नहीं होता। दुनिया के कई हिस्सों में, एक बच्चा कई वर्षों तक बिना किसी स्पष्ट कारण के यह समझ नहीं पाता कि वह अपने साथियों की तरह क्यों नहीं बोल पाता या वह आँखों में आँखें डालकर देखने (eye contact) में संघर्ष क्यों करता है। निदान (diagnosis) प्राप्त करना पहला महत्वपूर्ण कदम है, क्योंकि यह उन उपचारों के द्वार खोलता है जो एक बच्चे को अपने परिवेश में सामंजस्य बिठाने में मदद कर सकते हैं। हालाँकि, एक अंतर को नोटिस करने से लेकर उस निदान तक पहुँचने, और फिर सही मदद पाने तक का सफर अक्सर उन दीवारों से बाधित होता है जो आँखों से अदृश्य हैं लेकिन इतनी भारी हैं कि एक परिवार को रोक सकती हैं।

सिंध, पाकिस्तान के शहीद बेनज़ीर अबाबाद जिले में, शोधकर्ताओं ने यह समझने के उद्देश्य से शोध किया कि उन परिवारों के लिए वे दीवारें वास्तव में कैसी दिखती हैं जो वहाँ रह रहे हैं। उन्होंने पूरी तस्वीर पाने के लिए सर्वेक्षणों या आंकड़ों पर भरोसा नहीं किया। इसके बजाय, वे ऑटिज्म से निदान प्राप्त कर चुके बच्चों के बारह माता-पिता के साथ बैठे। इन माता-पिता ने अपनी भाषाओं में अपनी कहानियाँ साझा कीं, जिसमें उनके दैनिक संघर्ष, उनकी आशाएँ और उनके सामने आने वाली विशिष्ट बाधाएँ शामिल थीं। शोधकर्ताओं ने इन वृत्तांतों को सुनकर उस पूरे मार्ग का मानचित्र तैयार किया, जिससे एक परिवार गुजरता है—एक माता-पिता के उस पहले क्षण से लेकर जब उन्हें लगता है कि कुछ गलत है, से लेकर एक ऐसे डॉक्टर की खोज तक जो समझ सके, और उपचार खोजने तथा उसका भुगतान करने के दैनिक संघर्ष तक। जो उभरकर सामने आया वह केवल एक टूटी हुई प्रणाली की कहानी नहीं थी, बल्कि जुड़े हुए अंतराल की एक श्रृंखला थी जो देखभाल को पहुँचना कठिन और उसे बनाए रखना और भी कठिन बना देती है।

यह कहानी आमतौर पर घर से शुरू होती है। लगभग हर मामले में, माता या पिता ही पहले यह देखते थे कि उनका बच्चा अलग है। उन्होंने देखा कि एक बच्चा नाम पुकारने पर प्रतिक्रिया नहीं देता, जो आँखों में नहीं देखता, या जो अन्य बच्चों के साथ बातचीत करने के बजाय अकेले खेलता है। इन माता-पिताओं ने सबसे पहले महसूस किया कि विकास की समयरेखा उम्मीद के मुताबिक नहीं चल रही है। फिर भी, यह जानना कि कुछ गलत है, तुरंत डॉक्टर के पास जाने का कारण नहीं बना। कई माता-पिता हिचकिचाते रहे, खुद को यह समझाते रहे कि बच्चा बस धीमी गति से बढ़ रहा है, या बोलने की कमी बस एक अस्थायी चरण है जो समय के साथ बीत जाएगा। ऑटिज्म के बारे में स्पष्ट समझ के बिना, या यह जाने बिना कि शुरुआती संकेत वास्तविक चेतावनियाँ हैं, वे प्रतीक्षा करते रहे। अनिश्चितता और जानकारी के अभाव से उपजी इस प्रतीक्षा अवधि का अर्थ था कि किसी पेशेवर से परामर्श करने से पहले ही बहुमूल्य समय नष्ट हो गया।

जब माता-पिता अंततः मदद की तलाश में निकले, तो उन्हें पहली बड़ी बाधा का सामना करना पड़ा: विशेषज्ञों की कमी। उनके स्थानीय क्षेत्र में बहुत कम डॉक्टर थे जो जानते थे कि बच्चे का ऑटिज्म के लिए सही ढंग से आकलन कैसे किया जाए। परिवारों ने एक क्लिनिक से दूसरे क्लिनिक तक यात्रा की, विभिन्न चिकित्सकों से उत्तर माँगे, केवल यह सुनने के लिए कि "इंतज़ार करो और देखो" या एक अस्पष्ट निदान प्राप्त करने के लिए जो उनके बच्चे के संघर्षों की व्याख्या नहीं कर सका। कुछ माता-पिता को आश्वस्त किया गया कि उनका बच्चा इस व्यवहार से "बाहर निकल जाएगा", एक ऐसी सलाह जिसने सांत्वना तो दी लेकिन आवश्यक मूल्यांकन में देरी कर दी। जब तक उन्हें एक विशेषज्ञ मिला जो स्पष्ट निदान दे सके, तब तक महीने या शायद वर्ष बीत चुके थे। एक लेबल (नाम) तक पहुँचने का रास्ता सीधा नहीं था; यह बंद रास्तों और लंबे इंतज़ार से भरी एक घुमावदार सड़क थी, जिसने परिवारों को अनिश्चितता की स्थिति में छोड़ दिया।

एक बार निदान प्राप्त करने के बाद भी, राहत अक्सर अल्पकालिक होती थी क्योंकि अगला संघर्ष उपचार खोजने का था। निदान एक परिवार को बताता है कि क्या हो रहा है, लेकिन यह अपने आप उस मदद की व्यवस्था नहीं करता जिसकी प्रबंधन के लिए आवश्यकता है। शहीद बेenज़ीर अबाबाद में, वे सेवाएँ जो मदद कर सकती थीं—जैसे संचार सिखाने के लिए स्पीच थेरेपी, या दैनिक दिनचर्या को प्रबंधित करने के लिए व्यवहार संबंधी थेरेपी—स्थानीय समुदाय में उपलब्ध ही नहीं थीं। माता-पिता ने एक निराशाजनक वास्तविकता का वर्णन किया जहाँ थेरेपी सत्र असंगत या अस्तित्वहीन थे। अपने बच्चों के लिए आवश्यक देखभाल प्राप्त करने के लिए, परिवारों को बड़े शहरों की यात्रा करनी पड़ती थी, जिससे अक्सर सड़कों पर घंटों समय व्यतीत होता था। यह यात्रा केवल दूरी का मामला नहीं था; यह एक वित्तीय बोझ था। थेरेपी की लागत, ईंधन की कीमत, वाहन के किराए और काम से ली गई छुट्टी के समय के साथ मिलकर, घरेलू बजट पर एक भारी बोझ बन गई। कई लोगों के लिए, चुनाव स्पष्ट था: थेरेपी के लिए भुगतान करें और भूखे रहने का जोखिम उठाएं, या पैसा बचाने के लिए सत्र छोड़ दें।

क्षेत्र के भूगोल ने इस संघर्ष में बड़ी भूमिका निभाई। विशेष केंद्र शहरी क्षेत्रों में केंद्रित थे, जो उन ग्रामीण घरों से बहुत दूर थे जहाँ इनमें से कई परिवार रहते थे। इस दूरी ने एक फिल्टर (छलनी) के रूप में कार्य किया, जिससे केवल वे ही आगे बढ़ पाए जिनके पास पर्याप्त धन और संसाधन थे। दूसरों के लिए, शोर और हलचल से भरे लंबे सफर के साथ एक बच्चे की यात्रा करना बहुत कठिन था, जिससे नियमित उपस्थिति असंभव हो गई। उपचार एक ऐसी विलासिता बन गया जिसे केवल टुकड़ों में ही वहन किया जा सकता था, जिससे ऐसे व्यवधान आए जिन्होंने बच्चे द्वारा की गई प्रगति को कमजोर कर दिया। प्रणाली इन परिवारों की वास्तविकता के लिए डिज़ाइन नहीं की गई थी; इसने एक ऐसे स्तर की कल्पना की जो गतिशीलता और वित्तीय स्थिरता पर आधारित थी, जो उनके पास बिल्कुल नहीं थी।

यहाँ तक कि जब माता-पिता अपने बच्चों को थेरेपी में शामिल करने में सफल रहे, तो उन्हें एक और बाधा का सामना करना पड़ा: घर पर काम को कैसे जारी रखा जाए। थेथेपिस्ट अक्सर सत्रों के बीच किए जाने वाले व्यायामों या गतिविधियों के निर्देश देते थे, लेकिन माता-पिता उन्हें करने के लिए खुद को तैयार नहीं पाते थे। उनके पास प्रत्येक गतिविधि के विशिष्ट लक्ष्यों को समझने के लिए प्रशिक्षण की कमी थी या इस बात का आत्मविश्वास नहीं था कि वे इसे सही ढंग से कर रहे हैं या नहीं। कुछ बच्चों को व्यस्त रखना कठिन था, और माता-पिता, जो पहले से ही घरेलू जिम्मेदारियों और देखभाल के भावनात्मक बोझ से दबे हुए थे, के लिए दिनचर्या बनाए रखना कठिन था। क्लिनिक और लिविंग रूम के बीच की खाई बहुत चौड़ी थी। स्पष्ट, संरचित मार्गदर्शन और पेशेवरों के साथ निरंतर संचार के बिना, माता-पिता को जटिल रणनीतियों को स्वयं सुलझाने के लिए छोड़ दिया गया, जिससे अक्सर हताशा और लाचारी की भावना पैदा हुई।

शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला कि इन परिवारों द्वारा सामना की जाने वाली बाधाएँ अलग-थलग समस्याएँ नहीं हैं, बल्कि परस्पर जुड़ी कठिनाइयों की एक श्रृंखला हैं। निदान में देरी जागरूकता की कमी से जुड़ी है, जो विशेषज्ञों की कमी से और बढ़ जाती है। उपचार तक पहुँचने में कठिनाई सीधे यात्रा की उच्च लागत और सेवाओं के असमान वितरण से जुड़ी है। घर पर देखभाल को प्रबंधित करने का संघर्ष प्रशिक्षण और सहायता की कमी से उपजा है। अध्ययन सुझाव देता है कि श्रृंखला के एक हिस्से को ठीक करना पर्याप्त नहीं है; पूरी प्रणाली को बदलने की आवश्यकता है। यह माता-पिता और स्थानीय डॉक्टरों के लिए बेहतर शिक्षा की आवश्यकता की ओर संकेत करता है, ताकि संकेतों को जल्दी पहचाना जा सके। यह सेवाओं को लोगों के रहने के स्थान के करीब लाने का आह्वान करता है, संभवतः सामुदायिक कार्यक्रमों के माध्यम से, ताकि परिवारों को मदद के लिए सैकड़ों मील यात्रा न करनी पड़े। अंत में, यह इस बात पर जोर देता है कि माता-पिता को देखभाल में भागीदार माना जाना चाहिए, उन्हें वे उपकरण और प्रशिक्षण दिया जाना चाहिए जिनकी उन्हें अपने बच्चों की प्रतिदिन सहायता करने के लिए आवश्यकता है।

यह कार्य कोई त्वरित समाधान या एक एकल समाधान पेश नहीं करता है जो रातों-रात सब कुछ हल कर देगा। इसके बजाय, यह इस क्षेत्र में ऑटिज्म वाले बच्चों के लिए देखभाल के मार्ग में आने वाली बाधाओं का एक स्पष्ट और ईमानदार मानचित्र प्रदान करता है। माता-पिता की आवाज़ों को सुनकर, शोधकर्ताओं ने दिखाया है कि समस्या केवल चिकित्सा संबंधी नहीं है, बल्कि सामाजिक और आर्थिक भी है। आगे का रास्ता एक ऐसी प्रणाली बनाने की मांग करता है जो केवल सिद्धांत में ही नहीं, बल्कि व्यवहार में भी सुलभ हो, यह सुनिश्चित करते हुए कि एक बच्चे की क्षमता इस बात से सीमित न हो कि वह कहाँ रहता है या उसके परिवार के पास कितने पैसे हैं। इन बारह परिवारों की कहानी एक अनुस्मारक है कि हर उस बच्चे के लिए जो मदद का इंतजार कर रहा है, एक माता-पिता बाधाओं के भूलभुलैया में रास्ता खोज रहे हैं, और एक राह की उम्मीद कर रहे हैं।