Barriers to Autism Diagnosis and Treatment Access in Shaheed Benazirabad, Sindh: A Qualitative Study of Parental Experiences

자폐증은 사람이 타인과 연결되고, 소통하며, 세상을 경험하는 방식을 변화시키는 존재 방식입니다. 이것은 모든 아이에게 똑같이 나타나는 단일한 현상이 아니라, 어떤 이들은 아주 적은 지원만을 필요로 하고 다른 이들은 지속적이고 전문적인 돌봄을 필요로 하는 스펙트럼입니다. 이 질환의 핵심은 사회적 상호작용에서의 지속적인 차이와 반복적인 행동 또는 강렬한 관심사에 대한 경향성을 포함합니다. 이러한 징후들은 흔히 유아기에 나타나지만, 이를 인식하는 것이 항상 명확한 것은 아닙니다. 세계의 많은 지역에서, 아이들은 왜 또래들처럼 말하지 못하는지, 혹은 왜 눈 맞춤을 힘들어하는지에 대해 명확한 설명을 듣지 못한 채 수년을 보낼 수도 있습니다. 진단을 받는 것은 첫 번째 결정적인 단계이며, 이는 아이가 자신의 환경을 헤쳐 나가는 법을 배울 수 있도록 돕는 치료의 문을 열어줍니다. 하지만, 차이를 인지하는 순간부터 진단을 받고, 그 후 적절한 도움을 받기까지의 여정은 눈에는 보이지 않지만 한 가족의 발걸음을 멈추게 할 만큼 무거운 벽들에 의해 가로막히는 경우가 많습니다.

파키스탄 신드 주의 샤히드 베나지르 아바드 지역에서 연구자들은 그곳의 가족들이 마주하는 벽이 정확히 어떤 모습인지 이해하기 위해 연구를 시작했습니다. 그들은 전체적인 그림을 얻기 위해 설문조사나 통계에 의존하지 않았습니다. 대신, 이미 자폐 진단을 받은 아이를 둔 12명의 부모와 함께 앉았습니다. 이 부모들은 자신들의 언어로 일상의 고충, 희망, 그리고 직면한 구체적인 장애물들을 이야기했습니다. 연구자들은 이 기록들을 경청하며, 부모가 처음으로 무언가 잘못되었다고 느끼는 순간부터, 이해도가 높은 의사를 찾아 헤매는 긴 과정, 그리고 치료비를 감당하며 매일 벌이는 사투에 이르기까지 가족이 겪는 전체 경로를 그려냈습니다. 여기서 드러난 것은 단 하나의 망가진 시스템이 아니라, 돌봄을 받기 어렵게 만들고 유지하기는 더욱 어렵게 만드는 일련의 연결된 공백들이었습니다.

이야기는 대개 가정에서 시작됩니다. 거의 모든 경우에서, 어머니나 아버지가 자녀가 다르다는 것을 가장 먼저 알아차렸습니다. 그들은 이름을 불러도 반응하지 않거나, 눈을 피하거나, 다른 아이들이 상호작용할 때 혼자 노는 아이를 보았습니다. 이 부모들은 발달의 시간표가 예상대로 움직이지 않고 있다는 것을 처음으로 느낀 사람들이었습니다. 그러나 무언가 잘못되었다는 것을 아는 것이 곧바로 의사를 찾는 것으로 이어지지는 않았습니다. 많은 부모는 아이가 단순히 성장이 더딘 것이라거나, 언어 발달이 늦은 것이 시간이 지나면 지나갈 일시적인 단계일 뿐이라고 스스로를 다독이며 망설였습니다. 자폐증이 무엇인지에 대한 명확한 이해가 없었거나, 초기 징후가 실제적인 경고 신호라는 것을 알지 못했기에, 그들은 기다렸습니다. 불확과 정보 부족에서 기인한 이 기다림의 시간은 전문가를 만나기 전 소중한 시간을 잃게 만들었습니다.

부모들이 마침내 도움을 구했을 때, 그들은 첫 번째 주요 장벽인 전문가의 부족에 부딪혔습니다. 그들의 지역 사회에는 아이를 적절히 평가할 줄 아는 의사가 매우 적었습니다. 가족들은 한 클리닉에서 다른 클리닉으로 이동하며 여러 의료진에게 답을 구했지만, 돌아오는 것은 기다려 보라는 말이나 아이의 어려움을 설명해주지 못하는 모호한 진단뿐이었습니다. 일부 부 부모들은 아이가 결국 그 행동을 "극복할 것"이라는 말을 듣고 안심하기도 했는데, 이러한 조언은 위안을 주었을지는 몰라도 필요한 평가를 지연시켰습니다. 명확한 진단을 내려줄 전문가를 찾기까지 몇 달, 혹은 몇 년이 흐르기도 했습니다. 진단이라는 라벨을 얻기 위한 길은 직선이 아니었습니다. 그것은 막다른 길과 긴 기다림으로 가득 찬 구불구불한 도로였습니다. 이는 가족들을 불안한 불확실성의 상태에 남겨두었습니다.

진단을 마친 후에도 안도감은 종종 짧게 끝났는데, 다음 과제는 치료를 찾는 것이었기 때문입니다. 진단은 가족에게 무슨 일이 일어나고 있는지를 알려주지만, 그것이 자동으로 문제를 관리하는 데 필요한 도움을 제공하지는 않습니다. 샤히드 베나지르 아바드에서는 의사소통을 가르치기 위한 언어 치료나 일상적인 루틴을 관리하기 위한 행동 치료와 같이 도움을 줄 수 있는 서비스들이 지역 사회 내에 전혀 없었습니다. 부모들은 치료 세션이 불규칙하거나 아예 존재하지 않는 좌절스러운 현실을 묘사했습니다. 아이들에게 필요한 돌봄을 받기 위해 가족들은 종종 몇 시간을 길 위에서 보내며 더 큰 도시로 이동해야 했습니다. 이 이동은 단순히 거리의 문제가 아니었습니다. 그것은 경제적 부담이었습니다. 치료 자체의 비용과 더불어 연료비, 차량 대여료, 그리고 업무에서 빠지는 시간까지 합쳐져 가계 예산에 무거운 짐이 되었습니다. 많은 이들에게 선택은 극명했습니다. 치료비를 내고 굶을 위험을 감수할 것인가, 아니면 돈을 아끼기 위해 세션을 건너뛸 것인가 하는 문제였습니다.

지역의 지리적 요건은 이 투쟁에서 큰 역할을 했습니다. 전문 센터들은 도시 지역에 집중되어 있었고, 이는 많은 가족이 사는 농촌 지역과는 멀리 떨어져 있었습니다. 이 거리는 필터 역할을 하여, 충분한 돈과 자원을 가진 사람들만이 여정을 계속할 수 있게 했습니다. 다른 이들에게는 소음과 움직임에 압도될 수 있는 아이를 데리고 긴 여행을 하는 데 드는 엄청난 노력 자체가 정기적인 참석을 불가능하게 만들었습니다. 치료는 간헐적으로만 누릴 수 있는 사치가 되었고, 이는 아이가 이룩했을지도 모를 진전을 저해하는 중단으로 이어졌습니다. 시스템은 이 가족들의 현실을 고려하여 설계되지 않았습니다. 그것은 이들에게 존재하지 않는 수준의 이동성과 경제적 안정성을 전제로 하고 있었습니다.

부모들이 간신-히 아이들을 치료에 참여시키더라도, 집에서 어떻게 작업을 계속할 것인가라는 또 다른 난관에 봉착했습니다. 치료사들은 세션 사이에 수행해야 할 운동이나 활동에 대한 지침을 주었지만, 부모들은 이를 실행할 준비가 되어 있다고 느끼지 못했습니다. 그들은 각 활동의 구체적인 목표를 이해할 교육을 받지 못했고, 자신이 제대로 하고 있는지에 대한 확신도 부족했습니다. 어떤 아이들은 참여시키기가 어려웠으며, 가사 책임과 돌봄의 정서적 고통으로 이미 지쳐 있는 부모들은 루틴을 유지하는 데 어려움을 겪었습니다. 클리닉과 거실 사이의 간극은 넓었습니다. 명확하고 구조화된 지도와 전문가와의 지속적인 소통이 없었기에, 부모들은 복잡한 전략을 스스로 해결해야 한다는 느낌을 받았고, 이는 종종 좌절과 무력감으로 이어졌습니다.

연구자들은 이 가족들이 직면한 장벽들이 고립된 문제가 아니라 서로 연결된 어려움의 사슬이라고 결론지었습니다. 진단의 지연은 인식의 부족과 연결되어 있으며, 이는 다시 전문가의 부족으로 인해 심화됩니다. 치료 접근의 어려움은 높은 이동 비용 및 서비스의 불균형한 분포와 직접적으로 연결되어 있습니다. 가정에서 돌봄을 관리하는 데 겪는 어려움은 교육과 지원의 부족에서 비롯됩니다. 연구는 한 부분의 사슬을 고치는 것만으로는 충분하지 않으며, 전체 시스템이 변해야 한다고 제언합니다. 이는 징후를 더 일찍 인식할 수 있도록 부모와 지역 의사들을 위한 더 나은 교육이 필요함을 시사합니다. 또한, 가족들이 도움을 받으러 수백 마일을 이동하지 않아도 되도록 커뮤니티 기반 프로그램을 통해 서비스를 생활권 가까이로 가져올 것을 촉구합니다. 마지막으로, 부모들이 매일 아이를 지원할 수 있는 도구와 훈련을 제공받아 돌봄의 파트너로서 대우받아야 함을 강조합니다.

이 작업은 즉각적인 해결책이나 모든 것을 하룻밤 사이에 해결할 단일한 해결책을 제시하지 않습니다. 대신, 이 지역의 자폐 아동을 위한 돌봄을 가로막는 장애물들에 대한 명확하고 정직한 지도를 제공합니다. 부모들의 목소리에 귀를 기울임으로써, 연구자들은 이 문제가 단지 의료적인 문제일 뿐만 아니라 사회적이고 경제적인 문제라는 점을 보여주었습니다. 앞으로 나아가기 위해서는 단순히 이론적으로 존재하는 것이 아니라 실질적으로 접근 가능한 시스템을 구축해야 하며, 이를 통해 아이의 잠재력이 그들이 어디에 사는지 혹은 가족이 얼마나 많은 돈을 가졌는지에 의해 제한되지 않도록 해야 합니다. 이 열두 가족의 이야기는 도움을 기다리는 모든 아이 뒤에는, 장벽의 미로를 헤쳐 나가며 길을 찾고자 노력하는 부모가 있다는 사실을 상기시켜 줍니다.