“It is a better option, but we need to see it work”: Perceived benefits, concerns and implementation requirements for long-acting injectable HIV treatment and prevention in Uganda

एचआईवी के साथ जीने वाले लाखों लोगों के लिए, दैनिक जीवन में एक शांत, निरंतर अनुष्ठान शामिल होता है: हर दिन एक ही समय पर एक गोली लेना। यह दवा, जिसे एंटीरेट्रोवाइरल थेरेपी के रूप में जाना जाता है, वायरस को नियंत्रण में रखती है और प्रतिरक्षा प्रणाली को नुकसान पहुँचाने से रोकती है। रोकथाम के लिए, एक समान दैनिक गोली वायरस को शुरुआत में ही जड़ जमाने से रोक सकती है। हालाँकि ये मौखिक दवाएं जीवन रक्षक हैं, लेकिन इनके साथ एक छिपा हुआ बोझ भी आता है। इनके लिए व्यक्ति को उन्हें लेने को याद रखने, उन्हें जेब या बैग में ले जाने और उन्हें निगलने के लिए एक निजी क्षण खोजने की आवश्यकता होती है। कई स्थानों पर, गोली का डिब्बा खोलने का सरल कार्य भी किसी व्यक्ति की स्थिति (स्टेटस) को उसके साथी, सहकर्मी या किसी अजनबी के सामने प्रकट कर सकता है, जिससे डर, शर्म या तिरस्कार का सामना करना पड़ सकता है। वैज्ञानिक और डॉक्टर एक अलग तरह के समाधान पर काम कर रहे हैं: लंबे समय तक असर करने वाली इंजेक्शन वाली दवाएं। ये स्वास्थ्य कर्मी द्वारा दिए जाने वाले इंजेक्शन हैं जो हफ्तों या महीनों तक शरीर में रहते हैं, जिससे दैनिक गोलियों की आवश्यकता के बिना सुरक्षा या उपचार मिलता है। विचार यह है कि दैनिक दिनचर्या से हटकर एक आवधिक यात्रा (पीरियडिक विज़िट) की ओर बढ़ने से, लोग स्वस्थ रहने और अपनी गोपनीयता बनाए रखने में आसान अनुभव कर सकते हैं।

युगांडा में शोधकर्ताओं ने हाल ही में यह समझने के लिए काम शुरू किया कि लोग इन इंजेक्शनों में स्विच करने के बारे में वास्तव में कैसा महसूस करेंगे। उन्होंने केवल यह नहीं पूछा कि क्या विचार अच्छा लगता है; बल्कि उन्होंने एचआईवी के साथ जीने वाले लोगों, रोकथाम की गोलियों का उपयोग करने वालों और उन डॉक्टरों और नर्सों की वास्तविक चिंताओं, आशाओं और व्यावहारिक सरोकारों को सुना, जिन्हें इंजेक्शन देने होंगे। यह अध्ययन दो अलग-अलग स्वास्थ्य केंद्रों में आयोजित किया गया था, एक सरकारी सुविधा जो एक व्यस्त शहरी क्षेत्र की सेवा करती है और दूसरा एक विशेष अस्पताल। टीम ने समूह चर्चाओं में छत्तीस रोगियों और दस स्वास्थ्य कर्मियों से निजी साक्षात्कार में बात की। वे जानना चाहते थे कि क्या चीज़ किसी को इंजेक्शन के बजाय गोली चुनने के लिए प्रेरित करेगी, और क्या चीज़ उन्हें मना करने पर मजबूर करेगी। लक्ष्य यह देखना था कि क्या कम दैनिक अनुस्मारकों (रिमाइंडर) का वादा नए चुनौतियों के मुकाबले क्लिनिक दौरों पर निर्भरता को पार कर पाएगा।

बात करने वाले लोगों ने एक ऐसे दैनिक संघर्ष का वर्णन किया जो केवल दवा लेने को याद रखने से कहीं अधिक है। कई लोगों के लिए, गोली का डिब्बा स्वयं चिंता का स्रोत है। एक व्यक्ति ने समझाया कि एक टिन के डिब्बे के अंदर गोलियों के खड़खड़ाने की आवाज़ एक भीड़ भरी टैक्सी में सुनी जा सकती थी, जिससे अजनबियों की संदिग्ध निगाहें उन पर पड़ती थीं। अन्य लोग इस बात से चिंतित थे कि एक विशिष्ट समय पर दवा लेने के लिए उन्हें बैठक या कक्षा छोड़नी पड़ सकती है, जिससे दोस्तों या सहकर्मियों के सामने उनकी स्थिति उजागर हो सकती है। जो लोग काम के लिए यात्रा करते हैं या साझा आवास में रहते हैं, उनके लिए गोलियों का स्टॉक ले जाना एक लॉजिस्टिक दुस्वप्न हो सकता है। इंजेक्शन का विचार राहत की भावना लेकर आया। प्रतिभागियों ने एक ऐसा जीवन सोचा जहाँ उन्हें दराज में बोतल छिपाने या गोली निगलने के लिए बाथरूम खोजने की भागदौड़ नहीं करनी होगी। उन्होंने इंजेक्शन को बिना यह डर लगे स्वतंत्र रूप से यात्रा करने के एक तरीके के रूप में देखा कि दवा खत्म हो जाएगी या उन्हें यह समझाने के लिए कहा जाएगा कि वे क्या ले रहे हैं।

हालाँकि, इस नए विकल्प के प्रति उत्साह बिना शर्त नहीं था। शोधकर्ताओं ने पाया कि लोग सतर्क थे, और इस बदलाव के लिए उनकी इच्छा विश्वास और सुरक्षा पर बहुत अधिक निर्भर थी। एक प्रमुख चिंता इंजेक्शन की स्थायी प्रकृति को लेकर थी। दैनिक गोली के साथ, यदि किसी व्यक्ति को कोई समस्या महसूस होती है, तो वह इसे लेना बंद कर सकता है। लंबे समय तक असर करने वाले शॉट के साथ, दवा पहले से ही शरीर के अंदर होती है, और इसे निकालने का कोई तरीका नहीं है। प्रतिभागियों को चिंता थी कि यदि उनमें कोई ऐसा दुष्प्रभाव विकसित हुआ जिसे वे नियंत्रित नहीं कर सकते, तो क्या होगा। उन्होंने विशेष रूप से प्रजनन क्षमता और दीर्घकालिक स्वास्थ्य के संबंध में स्पष्ट प्रमाण मांगा। कई लोगों ने कहा कि वे खुद इसे आजमाने से पहले अपने समुदाय में दूसरों को बिना किसी समस्या के इस उत्पाद का उपयोग करते हुए देखना चाहेंगे। दर्द का डर भी वास्तविक था; लोगों को सुई, इंजेक्शन वाली जगह पर होने वाली सूजन और प्रक्रिया के दौरान अपने शरीर को उजागर करने की गोपनीयता की चिंता थी।

इंजेक्शन की इच्छा इस बात पर भी भिन्न थी कि व्यक्ति कौन है और वह कहाँ रहता है। युवा लोग, विशेष रूप से छात्र, इस विचार में अधिक रुचि रखते थे क्योंकि दैनिक गोलियां उनके स्कूल के कार्यक्रम और सामाजिक जीवन में बाधा डालती थीं। वे दवा के साथ देखे जाने के कलंक से बचना चाहते थे। बड़े वयस्क, जो वर्षों से दैनिक गोलियों पर स्थिर थे, अक्सर उस दिनचर्या को बदलने में हिचकिचाते थे जो उनके लिए काम कर रही थी। लिंग ने भी भूमिका निभाई; कुछ महिलाओं ने अपने पार्टनर के सामने गोपनीयता बनाए रखने की तीव्र आवश्यकता व्यक्त की जो शायद उनकी स्थिति नहीं जानते, जबकि अन्य इस बात को लेकर चिंतित थीं कि इंजेक्शन उनके बच्चों को पैदा करने की क्षमता को कैसे प्रभावित कर सकते हैं। नौकरी करने वाले लोगों के लिए, यह समझौता जटिल था। जबकि इंजेक्शन का मतलब था कि उन्हें काम पर दवा नहीं लेनी होगी, इसका मतलब यह भी था कि उन्हें हर कुछ महीनों में क्लिनिक जाने के लिए काम छोड़ना होगा। कुछ को डर था कि निर्धारित अपॉइंटमेंट मिस करने से वे असुरक्षित रह जाएंगे, जबकि दैनिक गोली उनके अपने नियंत्रण में एक सुरक्षा कवच प्रदान करती है।

साक्षात्कार किए गए स्वास्थ्य कर्मियों ने इन चिंताओं को साझा किया और अपना दृष्टिकोण भी जोड़ा कि इस प्रणाली को सफल बनाने के लिए क्या आवश्यक होगा। वे जानते थे कि इंजेक्शनों की सफलता के लिए, क्लिनिकों को तैयार रहना होगा। इसका अर्थ था पर्याप्त स्टाफ का होना जो सुरक्षित रूप से शॉट देने के लिए प्रशिक्षित हो और दुष्प्रभावों के बारे में कठिन सवालों के जवाब दे सके। इसका अर्थ था दवा की विश्वसनीय आपूर्ति ताकि मरीज क्लिनक न आए और वहां शेल्फ खाली मिले। कर्मचारियों ने यह भी जोर दिया कि मरीजों को उनके अगले अपॉइंटमेंट के बारे में याद दिलाने के लिए एक प्रणाली होनी चाहिए, शायद फोन कॉल या टेक्स्ट मैसेज के माध्यम से, और अपॉइंटमेंट मिस होने पर क्या करना है, इसकी एक स्पष्ट योजना होनी चाहिए। इन समर्थनों के बिना, देखभाल से बाहर होने का जोखिम बहुत अधिक होगा। शोधकर्ताओं ने नोट किया कि इन इंजेक्शनों की सफलता केवल दवा के विज्ञान पर नहीं, बल्कि इसे वितरित करने वाली स्वास्थ्य प्रणाली की विश्वसनीयता पर निर्भर करेगी।

अंततः, अध्ययन ने खुलासा किया कि एचआईवी उपचार या रोकथाम के लिए लंबे समय तक चलने वाले इंजेक्शन का उपयोग करना केवल एक गोली और एक शॉट के बीच का सरल चुनाव नहीं है। यह व्यक्तिगत गोपनीयता, दुष्प्रभावों के डर, यात्रा की सुविधा, और चिकित्सा प्रणाली में विश्वास से जुड़ी एक जटिल गणना है। युगांडा के लोगों ने इंजेक्शन के विचार को खारिज नहीं किया; वास्तव में, उन्होंने दवा के दैनिक बोझ को कम करने और अपने रहस्यों की रक्षा करने में स्पष्ट लाभ देखे। लेकिन उन्होंने यह भी स्पष्ट किया कि इस लाभ की एक कीमत है: क्लिनिक के शेड्यूल पर निर्भरता और यह निश्चितता कि जब जरूरत हो तब वहां दवा उपलब्ध होगी। शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला कि इन इंजेक्शनों को वास्तविकता बनाने के लिए, स्वास्थ्य कार्यक्रमों को केवल उत्पाद पेश करने से कहीं अधिक करना होगा। उन्हें एक ऐसी प्रणाली बनानी होगी जो भरोसेमंद, लचीली और उन लोगों की विशिष्ट आशंकाओं और जरूरतों को संभालने के लिए तैयार हो जिनकी वे सेवा कर रहे हैं। आगे का रास्ता इन चिंताओं को सुनने, क्लिनिकों को तैयार करने और यह सुनिश्चित करने की मांग करता है कि बदलाव का विकल्प एक ऐसी देखभाल नेटवर्क द्वारा समर्थित हो जो टूट न सके।