“It is a better option, but we need to see it work”: Perceived benefits, concerns and implementation requirements for long-acting injectable HIV treatment and prevention in Uganda

Para milhões de pessoas que vivem com HIV, a vida cotidiana envolve um ritual silencioso e persistente: tomar um comprimido no mesmo horário todos os dias. Este medicamento, conhecido como terapia antirretroviral, mantém o vírus sob controle e evita que ele danifique o sistema imunológico. Para a prevenção, um comprimido diário semelhante pode impedir que o vírus se instale em primeiro lugar. Embora esses medicamentos orais sejam salvadores de vidas, eles trazem um peso oculto. Eles exigem que a pessoa se lembre de tomá-los, de carregá-los no bolso ou na bolsa, e de encontrar um momento privado para engoli-los. Em muitos lugares, o simples ato de abrir um frasco de comprimidos pode revelar o status de uma pessoa a um parceiro, um colega de trabalho ou um estranho, levando ao medo, à vergonha ou à rejeição. Cientistas e médicos têm trabalhado em um tipo diferente de solução: medicamentos injetáveis de longa duração. São aplicações aplicadas por um profissional de saúde que permanecem no corpo por semanas ou meses, oferecendo proteção ou tratamento sem a necessidade de comprimidos diários. A ideia é que, ao passar de uma rotina diária para uma visita periódica, as pessoas possam achar mais fácil manter-se saudáveis e preservar sua privacidade.

Pesquisadores em Uganda partiram recentemente para entender como as pessoas realmente se sentiriam ao mudar para essas injeções. Eles não apenas perguntaram se a ideia parecia boa; eles ouviram as preocupações reais, esperanças e questões práticas de pessoas que vivem com HIV, aquelas que usam pílulas de prevenção e os médicos e enfermeiros que teriam que aplicar as doses. O estudo ocorreu em dois centros de saúde diferentes, um sendo uma instalação governamental que atende uma área urbana movimentada e o outro um hospital especializado. A equipe conversou com trinta e seis pacientes em discussões de grupo e dez profissionais de saúde em entrevistas privadas. Eles queriam saber o que faria alguém escolher uma injeção em vez de um comprimido, e o que faria alguém dizer não. O objetivo era ver se a promessa de menos lembretes diários poderia superar os novos desafios de depender de visitas agendadas às clínicas.

As pessoas que falaram com os pesquisadores descreveram uma luta diária que vai além de simplesmente lembrar de tomar o remédio. Para muitos, o próprio frasco de comprimidos é uma fonte de ansiedade. Um homem explicou que o som dos comprimidos chacoalhando dentro de um recipiente de metal podia ser ouvido em um táxi lotado, atraindo olhares suspeitos de estranhos. Outros temiam que tomar o medicamento em um horário específico os forçasse a sair de uma reunião ou de uma sala de aula, revelando seu status a amigos ou colegas. Para aqueles que viajam a trabalho ou vivem em moradias compartilhadas, carregar um suprimento de comprimidos pode ser um pesadelo logístico. A ideia da injeção ofereceu uma sensação de alívio. Os participantes imaginaram uma vida onde não teriam que esconder um frasco em uma gaveta ou correr para encontrar um banheiro para engolir um comprimido. Eles viram a injeção como uma forma de viajar livremente sem o medo de ficar sem o medicamento ou de ter que explicar por que estavam tomando algo.

No entanto, o entusiasmo por essa nova opção não foi incondicional. Os pesquisadores descobriram que as pessoas eram cautelosas, e sua disposição para mudar dependia fortemente de confiança e segurança. Uma grande preocupação era a permanência da injeção. Com um comprimido diário, se uma pessoa se sente mal ou tem uma reação adversa, ela pode simplesmente parar de tomá-lo. Com uma injeção de longa duração, o medicamento já está dentro do corpo, e não há como removê-lo. Os participantes se preocupavam com o que aconteceria se desenvolvessem um efeito colateral que não pudessem controlar. Eles pediram provas claras de que as injeções eram seguras e eficazes, especialmente em relação à fertilidade e à saúde a longo prazo. Muitos disseram que esperariam até ver outras pessoas em sua comunidade usando o produto sem problemas antes de tentarem por conta própria. O medo da dor também era real; as pessoas se preocupavam com a própria agulha, com a dor no local da aplicação e com a privacidade de ter seu corpo exposto durante o procedimento.

O desejo pela injeção também variava dependendo de quem a pessoa era e de onde vivia. Pessoas mais jovens, particularmente estudantes, pareciam mais interessadas na ideia porque os comprimidos diários interferiam em seus horários escolares e vidas sociais. Eles queriam evitar o estigma de serem vistos com medicação. Adultos mais velhos, que estavam estáveis com comprimidos diários há anos, eram frequentemente mais hesitantes em mudar uma rotina que funcionava para eles. O gênero também desempenhou um papel; algumas mulheres expressaram uma forte necessidade de privacidade para evitar conflitos com parceiros que poderiam não saber de seu status, enquanto outras se preocupavam com o modo como as injeções poderiam afetar sua capacidade de ter filhos. Para pessoas com empregos, a troca era complexa. Embora uma injeção significasse que elas não precisariam tomar o remédio no trabalho, significava que teriam que deixar o trabalho para visitar a clínica a cada poucos meses. Alguns temiam que perder uma consulta agendada os deixaria desprotegidos, ao passo que um comprimido diário oferecia uma rede de segurança criada por eles próprios.

Os profissionais de saúde que foram entrevistados compartilharam essas preocupações e adicionaram sua própria perspectiva sobre o que seria necessário para fazer o sistema funcionar. Eles sabiam que, para as injeções terem sucesso, as clínicas precisariam estar preparadas. Isso significava ter pessoal suficiente treinado para aplicar as doses com segurança e para responder a perguntas difíceis sobre efeitos colaterais. Significava ter um suprimento confiável do medicamento para que os pacientes não chegassem à clínica apenas para encontrar as prateleiras vazias. Os trabalhadores também enfatizaram a necessidade de um sistema para lembrar os pacientes de quando seria sua próxima consulta, talvez através de uma chamada telefônica ou uma mensagem de texto, e um plano claro sobre o que fazer caso alguém perdesse uma visita. Sem esses suportes, o risco de pessoas abandonarem o tratamento seria alto. Os pesquisadores observaram que o sucesso dessas injeções não dependeria apenas da ciência do fármaco, mas da confiabilidade do sistema de saúde que o entrega.

Em última análise, o estudo revelou que a decisão de usar o tratamento ou a prevenção do HIV com injetáveis de longa duração não é uma escolha simples entre um comprimido e uma injeção. É um cálculo complexo envolvendo privacidade pessoal, o medo de efeitos colaterais, a conveniência de viajar e a confiança no sistema médico. As pessoas em Uganda não rejeitaram a ideia das injeções; de fato, elas viram benefícios claros na redução do fardo diário da medicação e na proteção de seus segredos. Mas elas deixaram claro que esse benefício vem com um preço: uma dependência do cronograma da clínica e a certeza de que o medicamento estará lá quando necessário. Os pesquisadores concluíram que, para que essas injeções se tornem uma realidade, os programas de saúde devem fazer mais do que apenas oferecer o produto. Eles devem construir um sistema que seja confiável, flexível e pronto para lidar com os medos e necessidades específicas das pessoas atendidas. O caminho a seguir exige ouvir essas preocupações, preparar as clínicas e garantir que a escolha de mudar seja apoiada por uma rede de cuidado que não se rompa.