Co-adapting the GRACE (Goal-diRected ACcessible, Equitable, Evidence-based Care) Dementia Post-diagnostic Support Intervention to Improve Inclusivity

डिमेंशिया एक ऐसी स्थिति है जो धीरे-धीरे इस बात को बदल देती है कि एक व्यक्ति कैसे सोचता है, याद रखता है और दुनिया के साथ कैसे व्यवहार करता है। जब किसी को इसका निदान (डायग्नोसिस) मिलता है, तो यात्रा वहीं समाप्त नहीं होती; यह एक नया अध्याय शुरू होता है जहाँ उन्हें यथासंभव बेहतर जीवन जीने में मदद करने के लिए सहायता की आवश्यकता होती है। आदर्श रूप से, यह सहायता सभी के लिए उपलब्ध होनी चाहिए, चाहे उनकी पृष्ठभूमि, भाषा या वे जहाँ भी रहते हों, कुछ भी हो। हालाँकि, वास्तविकता में, जो सहायता मौजूद है वह अक्सर एक विशिष्ट प्रकार के व्यक्ति के लिए सबसे अच्छा काम करती है: वह जो प्रमुख भाषा बोलता है, जिसका कोई परिवार का सदस्य उसके लिए वकालत करने के लिए उपलब्ध है, और जिसे किसी अस्पताल के बजाय सामुदायिक क्लिनिक में निदान प्राप्त हुआ है। इस समूह से बाहर के लोगों के लिए, देखभाल का मार्ग अक्सर उन बाधाओं से बाधित होता है जो मानक कार्यक्रमों को अप्राप्य या अप्रासंगिक बना देते हैं।

इसे संबोधित करने के लिए, शोधकर्ताओं ने GRACE नामक एक संरचित सहायता कार्यक्रम विकसित किया है। यह कार्यक्रम व्यक्तिगत लक्ष्य निर्धारित करने के विचार पर आधारित है। केवल डॉक्टर द्वारा मरीज को यह बताने के बजाय कि उसे क्या करना चाहिए, यह कार्यक्रम डिमेंशिया से पीड़ित व्यक्ति और उनके पारिवारिक देखभालकर्ता (केयरर) को मिलकर यह तय करने में मदद करता है कि उनके लिए सबसे महत्वपूर्ण क्या है, चाहे वह अपने स्वयं के घर में रहना हो, किसी विशिष्ट चिंता को प्रबंधित करना हो, या किसी पसंदीदा गतिविधि का आनंद लेना हो। इस कार्यक्रम का पहले ही परीक्षण किया जा चुका है और नियंत्रित परीक्षणों में इसे प्रभावी और धन का अच्छा उपयोग साबित हुआ है। फिर भी, निर्माता जानते थे कि जो कार्यक्रम एक परीक्षण (ट्रायल) में काम करता है, वह रोजमर्रा की अव्यवस्थित और विविध वास्तविकता में उतना अच्छा काम नहीं कर सकता। उनके सामने एक महत्वपूर्ण प्रश्न था: आप एक सिद्ध पद्धति को लेते हैं और उसे इस तरह से समायोजित करते हैं कि वह उन लोगों तक पहुँच सके जिन्हें इसकी सबसे अधिक आवश्यकता है, बिना उन चीजों को खोए जो इसे प्रभावी बनाती हैं?

शोधकर्ताओं, चिकित्सकों और डिमेंशिया के प्रत्यक्ष अनुभव रखने वाले लोगों की एक टीम ने इस प्रश्न का उत्तर देने के लिए एकत्रित हुई। वे यह अनुमान लगाने के लिए शांत कार्यालय में नहीं बैठे कि किन परिवर्तनों की आवश्यकता है। इसके बजाय, उन्होंने एक वर्ष के दौरान कार्यशालाओं की एक श्रृंखला के लिए लोगों के एक विविध समूह को एक साथ लाया। इस समूह में डिमेंशिया के साथ रह रहे लोग, पारिवारिक देखभालकर्ता, होम केयर वर्कर और विभिन्न पृष्ठभूमियों के विशेषज्ञ शामिल थे, जिनमें सीखने की अक्षमता (लर्निंग डिसेबिलिटी) वाले लोग और विभिन्न सांस्कृतिक एवं भाषाई समुदायों के लोग भी शामिल थे। उनका मिशन GRACE कार्यक्रम को 'को-अडैप्ट' (सह-अनुकूलित) करना था, जिसका अर्थ था कि वे मिलकर इसके कुछ हिस्सों को फिर से डिजाइन करेंगे, जिससे यह सुनिश्चित हो सके कि अंतिम संस्करण सभी के लिए समावेशी हो।

प्रक्रिया की शुरुआत उन पाँच विशिष्ट क्षेत्रों की पहचान करने से हुई जहाँ मूल कार्यक्रम विफल हो सकता था। टीम उन लोगों की मदद करना चाहती थी जिनका निदान अस्पताल में हुआ था, वे लोग जो देखभाल गृह (केयर होम) में जाने के कठिन निर्णय का सामना कर रहे थे, सीखने की अक्षमता वाले व्यक्ति, वे लोग जो अंग्रेजी के अलावा अन्य भाषाएं बोलते हैं, और होम केयर वर्कर जो अक्सर डिमेंशिया वाले लोगों की सहायता करते हैं लेकिन उनके पास विशिष्ट प्रशिक्षण की कमी होती है। ग्यारह कार्यशालाओं के दौरान, समूह ने इन चुनौतियों पर गहराई से चर्चा की। उन्होंने मौजूदा सामग्रियों को देखा, सत्रों का रोल-प्ले किया और व्यक्तिगत कहानियाँ साझा कीं ताकि यह पता चल सके कि कहाँ कार्यक्रम बहुत कठोर या बहिष्कृत करने वाला महसूस होता है।

सबसे महत्वपूर्ण बदलावों में से एक यह था कि यह सुनिश्चित किया जाए कि डिमेंशिया वाले व्यक्ति की आवाज़ सीधे सुनी जाए, न कि केवल उनके परिवार के सदस्य के माध्यम से। मूल संस्करण में, पारिवारिक देखभालकर्ता अक्सर डिमेंशिया वाले व्यक्ति के लिए लक्ष्य निर्धारित करते थे। कार्यशालाओं के दौरान, डिमेंशिया से पीड़ित लोगों ने व्यक्त किया कि वे चाहते हैं कि किसी और के बोलने से पहले उनसे पूछा जाए कि वे क्या चाहते हैं। इसे ठीक करने के लिए, टीम ने परिचयात्मक सत्र को दो भागों में विभाजित किया। पहले भाग में डिमेंशिया से पीड़ित व्यक्ति अपनी इच्छाओं को समझने के लिए अकेले एक सहायक से मिलता है। केवल दूसरे भाग में ही वे अपने पारिवारिक देखभालकर्ता के साथ मिलकर अपने लक्ष्यों को जोड़ते हैं। इस छोटे से संरचनात्मक परिवर्तन ने मिलकर काम करने के मूल विचार को सुरक्षित रखा लेकिन डिमेंशिया से पीड़ित व्यक्ति को एक मजबूत, अधिक स्वतंत्र भूमिका दी।

समूह ने भाषा और संस्कृति के मुद्दे पर भी काम किया। उन्होंने महसूस किया कि कार्यक्रम को केवल अन्य भाषाओं में अनुवाद करना पर्याप्त नहीं था। जब उन्होंने सामग्रियों का उर्दू में अनुवाद करने की कोशिश की, तो उन्होंने पाया कि शब्द तकनीकी रूप से सही थे लेकिन बहुत औपचारिक लग रहे थे, जैसे कि अंग्रेजी का कोई पुराना संस्करण जिसे कोई दैनिक बातचीत में उपयोग नहीं करता है। टीम ने मूल भाषियों के साथ मिलकर सामग्री को सरल, रोजमर्रा की भाषा में फिर से लिखा जो उन लोगों को स्वाभाविक लगे जिन तक वे पहुँचना चाहते थे। उन्होंने सामग्रियों की ऑडियो रिकॉर्डिंग भी बनाई ताकि कम साक्षरता वाले लोग या वे जो पढ़ने में संघर्ष करते हैं, सामग्री को सुन सकें। इससे यह सुनिश्चित हुआ कि सहायता लोगों की पढ़ने की क्षमता के बावजूद सुलभ हो।

एक अन्य प्रमुख अनुकूलन ने उन लोगों पर ध्यान केंद्रित किया जो दैनिक देखभाल प्रदान करते हैं। मूल कार्यक्रम बाहरी विशेषज्ञों को होम केयर वर्कर्स को सहायता देने के लिए प्रशिक्षित करता था। टीम ने महसूस किया कि यह कई एजेंसियों के लिए व्यावहारिक नहीं है। उन्होंने प्रशिक्षण को इस तरह से पुनर्गठित किया कि होम केयर वर्कर एक-दूसरे को सिखा सकें, जिसमें लघु वीडियो और सरल मार्गदर्शिकाओं का उपयोग किया गया। उन्होंने सामग्री को कम व्यक्तिगत और अधिक सामान्य कौशल पर केंद्रित बनाया, जिससे श्रमिकों के लिए संवेदनशील विषयों पर चर्चा करना आसान हो गया ताकि वे असहज महसूस न करें। इस बदलाव का अर्थ था कि सहायता उन लोगों द्वारा प्रदान की जा सकती है जो पहले से ही वहाँ मौजूद हैं, जिससे विश्वास और निरंतरता बनी रहती है।

टीम ने विशिष्ट जीवन परिवर्तनों को संभालने के लिए नए मॉड्यूल भी बनाए। उन्होंने परिवारों को घर से देखभाल गृह (केयर होम) में जाने की भावनात्मक और व्यावहारिक चुनौतियों से निपटने के लिए एक मार्गदर्शिका विकसित की, जिसमें उस अपराधबोध और डर को स्वीकार किया गया जो अक्सर इस निर्णय के साथ आता है। उन्होंने अस्पताल में निदान प्राप्त करने वाले लोगों के लिए एक विशेष मार्ग भी बनाया, जो अक्सर सदमे में होते हैं और परिचित परिवेश के बजाय चिकित्सा उपकरणों से घिरे होते हैं। इस संस्करण की गति अधिक सौम्य रखी गई और इसमें अस्पताल के माहौल में होने वाली भ्रम और अलगाव की स्थिति के लिए विशिष्ट सहायता शामिल की गई।

इस पूरी प्रक्रिया के दौरान, शोधकर्ताओं को एक नाजुक संतुलन बनाए रखना पड़ा। उन्हें कार्यक्रम को समावेशी बनाने के लिए पर्याप्त बदलाव करने थे, लेकिन इतना भी नहीं कि वह काम करना बंद कर दे। उन्हें डर था कि कुछ बदलाव साक्ष्य (एविडेंस) को बहुत अधिक खींच सकते हैं, विशेष रूप से उन लोगों को सहायता देने के मामले में जिन्हें सीखने की अक्षमता है और जिनके पास देखभाल करने के लिए पति/पत्नी या बच्चे नहीं हैं। उन्होंने इस पर भी चर्चा की कि क्या कार्यक्रम को भुगतान वाले सहायता कर्मियों (पेड सपोर्ट वर्कर्स) को प्राथमिक भागीदार के रूप में काम करने के लिए पर्याप्त लचीला होना चाहिए, भले ही मूल परीक्षणों में पारिवारिक सदस्यों पर ध्यान केंद्रित किया गया था। हालांकि कुछ अकादमिक सदस्यों को लगा कि यह प्रमाणित तथ्यों की सीमाओं को बढ़ा रहा है, समूह ने सहमति व्यक्त की कि वास्तविक दुनिया की आवश्यकता इतनी बड़ी थी कि इसे अनदेखा नहीं किया जा सकता। उन्होंने मूल तरीकों को बरकरार रखा लेकिन वितरण को शामिल व्यक्तियों की विशिष्ट आवश्यकताओं के अनुसार ढालने का निर्णय लिया।

इस सहयोगात्मक प्रयास का परिणाम GRACE का एक ऐसा संस्करण है जो रोजमर्रा की देखभाल सेटिंग्स में परीक्षण के लिए तैयार है। शोधकर्ताओं ने प्रत्येक परिवर्तन और उसके कारण का दस्तावेजीकरण किया है, जिससे यह स्पष्ट रिकॉर्ड बना है कि कैसे एक सिद्ध हस्तक्षेप को व्यापक आबादी की सेवा के लिए पुनर्गठित किया जा सकता है। उन्होंने पाया कि उन लोगों को सुनने से जो वास्तव में कार्यक्रम का उपयोग करेंगे, वे छिपी हुई बाधाओं की पहचान कर सके और उन्हें दूर कर सके। अंतिम कार्यक्रम में हिंदी और उर्दू में सामग्रियाँ, कम साक्षरता वाले लोगों के लिए ऑडियो संस्करण, और अस्पताल के रोगियों तथा देखभाल गृह संक्रमण के लिए नए मार्ग शामिल हैं।

यह कार्य यह प्रदर्शित करता है कि स्वास्थ्य सेवा को निष्पक्ष बनाना केवल सभी को एक जैसी चीज़ देने के बारे में नहीं है। यह समझने के बारे में है कि अलग-अलग लोगों को समान सहायता प्राप्त करने के लिए अलग-अलग चीज़ों की आवश्यकता होती है। शोधकर्ताओं के अनुभव को मरीजों और परिवारों के जीवंत अनुभव के साथ जोड़कर, टीम ने एक ऐसी सहायता प्रणाली बनाई जो वास्तविक दुनिया के प्रति अधिक संवेदनशील है। अगला कदम यह देखना है कि क्या ये परिवर्तन वास्तव में अधिक लोगों को सहायता प्राप्त करने में मदद करते हैं और उनके जीवन की गुणवत्ता में सुधार करते हैं। अध्ययन सुझाव देता है कि जब हम समावेशिता को ध्यान में रखकर सहायता का निर्माण करते हैं, तो हम एक ऐसी प्रणाली बना सकते हैं जो सभी के लिए काम करती है, न कि केवल उन कुछ लोगों के लिए जो मानक सांचे में फिट बैठते हैं।