Co-adapting the GRACE (Goal-diRected ACcessible, Equitable, Evidence-based Care) Dementia Post-diagnostic Support Intervention to Improve Inclusivity

A demência é uma condição que altera lentamente a forma como uma pessoa pensa, recorda e interage com o mundo. Quando alguém recebe um diagnóstico, a jornada não termina aí; começa um novo capítulo onde o apoio é necessário para ajudá-la a viver da melhor forma possível. Idealmente, este apoio estaria disponível para todos, independentemente do seu histórico, língua ou de onde vivam. No entanto, na realidade, a ajuda existente funciona frequentemente melhor para um tipo específico de pessoa: alguém que fala a língua dominante, tem um familiar para advogar por si e recebe o seu diagnóstico numa clínica comunitária em vez de um hospital. Para aqueles fora deste grupo, o caminho para o cuidado é frequentemente bloqueado por barreções que fazem com que os programas padrão pareçam inacessíveis ou irrelevantes.

Para abordar isto, investigadores desenvolveram um programa de apoio estruturado chamado GRACE. Este programa baseia-se na ideia de estabelecer objetivos pessoais. Em vez de um médico simplesmente dizer ao paciente o que fazer, o programa ajuda uma pessoa com demência e o seu cuidador familiar a trabalharem juntos para decidir o que é mais importante para eles, quer seja permanecer na sua própria casa, gerir uma preocupação específica ou desfrutar de uma atividade favorita. O programa já foi testado e demonstrou ser eficaz e um bom uso de recursos em ensaios controlados. No entanto, os criadores sabiam que um programa que funciona num ensaio pode não funcionar tão bem na realidade desordenada e diversa do quotidiano. Eles enfrentaram uma questão crítica: como se pega num método comprovado e se o ajusta para que chegue às pessoas que mais precisam, sem perder as próprias coisas que o fazem funcionar?

Uma equipa de investigadores, clínicos e pessoas com experiência direta de demência reuniu-se para responder a esta questão. Eles não se sentaram num escritório silencioso para adivinhar que mudanças eram necessárias. Em vez disso, reuniram um grupo diversificado de pessoas para uma série de workshops ao longo de um ano. Este grupo incluiu pessoas que vivem com demência, cuidadores familiares, trabalhadores de cuidados domiciliários e especialistas de várias origens, incluindo pessoas com deficiências de aprendizagem e pessoas de diferentes comunidades culturais e linguísticas. A sua missão era co-adaptar o programa GRACE, o que significa que redesenhariam partes do mesmo em conjunto, garantindo que a versão final fosse inclusiva para todos.

O processo começou pela identificação de cinco áreas específicas onde o programa original poderia falhar. A equipa queria ajudar pessoas que foram diagnosticadas num hospital, aquelas que enfrentam a difícil decisão de mudar para uma casa de cuidados, indivíduos com deficiências de aprendizagem, pessoas que falam outras línguas além do inglês e trabalhadores de cuidados domiciliários que frequentemente apoiam pessoas com demência, mas carecem de formação específica. Ao longo de onze workshops, o grupo discutiu estes desafios em profundidade. Analisaram os materiais existentes, realizaram simulações de sessões e partilharam histórias pessoais para encontrar onde o programa parecia rígido ou exclusivo.

Uma das mudanças mais significativas foi garantir que a voz da pessoa com demência fosse ouvida diretamente, e não apenas através de um familiar. Na versão original, os cuidadores familiares frequentemente estabeleciam os objetivos para a pessoa com demência. Durante os workshops, pessoas com demência expressaram que queriam ser questionadas sobre o que desejavam primeiro, antes que qualquer outra pessoa falasse por elas. Para corrigir isto, a equipa dividiu a sessão introdutória em duas partes. A primeira parte permite que a pessoa com demência se reúna com um ajudante sozinha para explorar os seus próprios desejos. Só na segunda parte é que se reúnem com o seu cuidador familiar para combinar os seus objetivos. Esta pequena mudança estrutural preservou a ideia central de trabalhar em conjunto, mas deu à pessoa com demência um papel mais forte e independente.

O grupo também abordou a questão da língua e da cultura. Perceberam que simplesmente traduzir o programa para outras línguas não era suficiente. Quando tentaram traduzir os materiais para Urdu, descobriram que as palavras estavam tecnicamente corretas, mas soavam demasiado formais, como uma versão antiquada do inglês que ninguém usa na conversa quotidiana. A equipa trabalhou com falantes nativos para reescrever o conteúdo utilizando uma linguagem simples e quotidiana que parecesse natural para as pessoas que pretendiam alcançar. Também criaram gravações de áudio dos materiais para que as pessoas com baixa literacia ou aquelas que têm dificuldade em ler pudessem ouvir o conteúdo em vez de o ler. Isto garantiu que o apoio fosse acessível a pessoas independentemente da sua capacidade de leitura.

Outra grande adaptação focou-se nas pessoas que prestam cuidados diários. O programa original formava especialistas externos para prestar apoio aos trabalhadores de cuidados domiciliários. A equipa percebeu que isto não era prático para muitas agências. Redesenharam a formação para que os trabalhadores de cuidados domiciliários pudessem ensinar uns aos outros, utilizando vídeos curtos e guias simples. Também ajustaram o conteúdo para ser menos pessoal e mais focado em competências gerais, tornando mais fácil para os trabalhadores discutirem tópicos sensíveis sem se sentirem desconfortáveis. Esta mudança significou que o apoio poderia ser entregue pelas pessoas que já lá estavam, construindo confiança e consistência.

A equipa também criou novos módulos para lidar com transições de vida específicas. Desenvolveram um guia para ajudar as famílias a navegar nos desafios emocionais e práticos de mudar de uma casa para uma casa de cuidados, reconhecendo a culpa e o medo que acompanham frequentemente esta decisão. Também criaram um percurso especial para pessoas diagnosticadas num hospital, que estão frequentemente em choque e rodeadas de equipamento médico em vez de ambientes familiares. Esta versão do programa é ritmada de forma mais suave e inclui apoio específico para a confusão e o isolamento que podem ocorrer num ambiente hospitalar.

Ao longo deste processo, os investigadores enfrentaram um equilíbrio delicado. Tinham de mudar o suficiente para tornar o programa inclusivo, mas não tanto que deixasse de funcionar. Preocupavam-se que algumas mudanças pudessem esticar demasiado a evidência, particularmente ao considerar como apoiar pessoas com deficiências de aprendizagem que podem não ter um cônjuge ou filhos para agir como cuidador. Discutiram se o programa deveria ser flexível o suficiente para trabalhar com trabalhadores de apoio pagos como um parceiro primário, embora os ensaios originais se tenham focado em familiares. Embora alguns membros académicos sentissem que isto ultrapassava os limites do que estava provado, o grupo concordou que a necessidade do mundo real era demasiado grande para ser ignorada. Decidiram manter os métodos principais intactos, permitindo que a entrega se adaptasse às necessidades específicas das pessoas envolvidas.

O resultado deste esforço colaborativo é uma versão do GRACE que está pronta para ser testada em contextos de cuidados reais. Os investigadores documentaram cada mudança que fizeram e o porquê, criando um registo claro de como uma intervenção comprovada pode ser remodelada para servir uma população mais ampla. Descobriram que, ao ouvirem as pessoas que realmente usariam o programa, puderam identificar barreiras ocultas e removê-las. O programa final inclui materiais em Urdu e Hindi, versões em áudio para quem não consegue ler, e novos percursos para pacientes hospitalares e transições para casas de cuidados.

Este trabalho demonstra que tornar a saúde mais justa não é apenas oferecer a mesma coisa a todos. É compreender que pessoas diferentes precisam de coisas diferentes para aceder ao mesmo apoio. Ao reunir a perícia dos investigadores com a experiência vivida de pacientes e famílias, a equipa criou um sistema de apoio que é mais responsivo ao mundo real. O próximo passo é ver se estas mudanças realmente ajudam mais pessoas a obter o apoio de que precisam e a melhorar a sua qualidade de vida. O estudo sugere que, quando desenhamos o apoio com a inclusividade em mente desde o início, podemos construir um sistema que funciona para todos, não apenas para os poucos que se encaixam no molde padrão.