Pre-intervention digital research experiences and their potential implications for digital health intervention participation: a qualitative observational study
कम डिजिटल साक्षरता वाले 50 वयस्कों का यह गुणात्मक अवलोकनात्मक अध्ययन यह प्रकट करता है कि हस्तक्षेप-पूर्व डिजिटल अनुसंधान प्रक्रियाएं अक्सर पारस्परिक सहायता पर निर्भर करती हैं और इंटरफ़ेस घर्षण (इंटरफ़ेस फ्रिक्शन) को संचित करती हैं जो संकट का कारण बन सकता है और विशिष्ट प्रतिभागियों का चयन कर सकता है, जिससे यह सुझाव मिलता है कि इन प्रक्रियाओं को अधिक सुधार योग्य (रिकवरेबल) और पारदर्शी बनाकर डिजिटल स्वास्थ्य हस्तक्षेपों में समावेशिता और प्रतिनिधित्व में सुधार किया जा सकता है।
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एक ऐसी दुनिया की कल्पना करें जहाँ किसी चिकित्सा अध्ययन में शामिल होने का पहला कदम क्लिनिक में कागजी फॉर्म भरना नहीं, बल्कि टैबलेट या फोन पर स्क्रीन की एक श्रृंखला के माध्यम से आगे बढ़ना है। यह आधुनिक डिजिटल स्वास्थ्य अनुसंधान की वास्तविकता है, जहाँ तकनीक एक द्वारपाल (gatekeeper) के रूप में कार्य करती है, जो यह तय करती है कि किसे भाग लेने का अवसर मिलेगा और किसका डेटा अंतिम परिणामों में शामिल होगा। कई लोगों के लिए, ये डिजिटल उपकरण शोध को आसान बनाने का वादा करते हैं, जिससे यात्रा की आवश्यकता समाप्त हो जाती है और लोग अपने घरों में रहकर भी इसमें शामिल हो सकते हैं। हालाँकि, इस सुविधा की एक छिपी हुई कीमत है। यदि डिजिटल मार्ग बहुत भ्रमित करने वाला, बहुत तेज़ या बहुत कठोर है, तो यह चुपचाप उन्हीं लोगों को बाहर कर सकता है जिन्हें समझने के लिए शोध की आवश्यकता है: वे जो उम्रदराज हैं, तकनीक से कम परिचित हैं, या कठिन परिस्थितियों में रह रहे हैं। खतरा यह है कि जिन अध्ययनों पर हम स्वास्थ्य सुधारने के लिए भरोसा करते हैं, वे केवल तकनीक-कुशल लोगों के अनुभवों को दर्शा सकते हैं, जिससे बाकी सभी पीछे छूट जाते हैं।
साउथैम्प्टन विश्वविद्यालय और एबरडीन विश्वविद्यालय के शोधकर्ताओं की एक टीम यह पता लगाने के लिए आगे बढ़ी कि जब कम डिजिटल कौशल वाले लोग इस डिजिटल प्रवेश द्वार से गुजरने की कोशिश करते हैं, तो वास्तव में क्या होता है। उन्होंने केवल लोगों से यह नहीं पूछा कि वे कैसा महसूस करते हैं; उन्होंने उन्हें देखा। 2024 के अंत और 2026 की शुरुआत के बीच, शोधकर्ताओं ने पचास वयस्कों को, जिनमें से अधिकांश साठ वर्ष से अधिक आयु के थे, एक टैबलेट के साथ बैठने और कार्यों की एक श्रृंखला को पूरा करने के लिए आमंत्रित किया, जिसे एक वास्तविक चिकित्सा अध्ययन में शामिल होने की नकल करने के लिए डिज़ाइन किया गया था। इन कार्यों में एक कंप्यूटर-जनरेटेड अवतार द्वारा प्रस्तुत सूचना वीडियो देखना, एक डिजिटल सहमति फॉर्म पर हस्ताक्षर करना और अपनी स्वास्थ्य जानकारी रिपोर्ट करने के लिए एक अलग सिस्टम में लॉग इन करना शामिल था। प्रतिभागी विविध पृष्ठभूमि से आए थे, जिनमें ग्रामीण और शहरी क्षेत्र शामिल थे, और उनकी शिक्षा एवं आय में भिन्नता थी, लेकिन उन सभी में एक बात समान थी: वे दैनिक जीवन में डिजिटल तकनीक को चुनौतीपूर्ण या अपरिचित पाते थे।
शोधकर्ताओं ने जो देखा वह लोगों के तकनीक का उपयोग करने में विफल होने की कोई साधारण कहानी नहीं थी। इसके बजाय, उन्होंने पाया कि भागीदारी एक गहरा सामाजिक कार्य था, जो अक्सर दूसरों की मदद पर निर्भर करता था। जब कोई प्रतिभागी संघर्ष करता, तो वे हमेशा हार नहीं मानते थे। इसके बजाय, एक जीवनसाथी, एक बच्चा या एक मित्र आगे आता था। कभी-कभी यह मदद कोमल होती थी, जो आश्वासन देती थी या यह बताती थी कि कहाँ क्लिक करना है। अन्य मामलों में, सहायक पूरी तरह से नियंत्रण ले लेता था, उत्तर टाइप करता था या प्रतिभागी की ओर से फॉर्म पर हस्ताक्षर करता था। कई मामलों में, जिस व्यक्ति ने वास्तव में कार्य पूरा किया था, वह वह व्यक्ति नहीं था जिसके लिए अध्ययन बनाया गया था। इस "प्रॉक्सी" (प्रतिनिधि) पूर्णता का अर्थ था कि एक अध्ययन सफलतापूर्वक साइन-अप को रिकॉर्ड कर सकता है, जबकि वास्तव में, प्रतिभागी को पता ही नहीं था कि वह किस बात के लिए सहमति दे रहा है, या उसने अपने स्वयं के डेटा पर नियंत्रण खो दिया था। शोधकर्ताओं ने नोट किया कि इस गतिशीलता ने एक छिपा हुआ बोझ पैदा किया; टैबलेट रखने वाले व्यक्ति को शर्मिंदगी या हताशा महसूस हो सकती थी, जबकि सहायक गलती करने के भावनात्मक और तकनीकी जोखिम को उठाता था।
इन डिजिटल कार्यों के माध्यम से की गई यात्रा अक्सर छोटी, संचित निराशाओं की एक श्रृंखला थी। शोधकर्ताओं ने देखा कि स्क्रीन का डिज़ाइन अक्सर उस तरीके से टकराता था जिस तरह से ये प्रतिभागी सोचते थे कि दुनिया कैसे काम करती है। उदाहरण के लिए, जब पासवर्ड टाइप करने के लिए स्क्रीन पर कीबोर्ड दिखाई देता, तो वह उसी प्रश्न को ढक देता जिसे व्यक्ति हल करने की कोशिश कर रहा था, जिससे उसे अनुमान लगाने के लिए मजबूर होना पड़ता था कि कहाँ देखना है। जब किसी दस्तावेज़ पर हस्ताक्षर करने के लिए कहा गया, तो कुछ प्रतिभागियों ने अपना नाम टाइप करने की कोशिश की, जबकि अन्य ने स्क्रीन पर उंगली से टैप किया, जिससे एक छोटा सा बिंदु बन गया जो हस्ताक्षर जैसा बिल्कुल नहीं दिखता था। ये यादृच्छिक त्रुटियाँ नहीं थीं; ये एक ऐसे सिस्टम की तार्किक प्रतिक्रियाएँ थीं जो उस ज्ञान को मानकर चलता है जो प्रतिभागियों के पास नहीं था। जैसे-जैसे ये छोटी कठिनाइयाँ बढ़ती गईं, प्रतिभागियों में घबराहट या हार का भाव आने लगा। एक व्यक्ति ने अनुभव को "पसीना आने वाला" (sweaty) बताया, जबकि दूसरे ने कहा कि वे बस डिवाइस को बंद करके भूल जाना चाहते थे। शोधकर्ताओं ने पाया कि यह भावनात्मक प्रभाव तब भी हो सकता था जब व्यक्ति कार्य पूरा कर लेता, जिससे संभावित रूप से वह उस चिकित्सा हस्तक्षेप पर भरोसा करने या उसका उपयोग करने के प्रति कम इच्छुक हो सकता था जिसका अध्ययन किया जा रहा था।
अध्ययन ने इस बात पर भी गौर किया कि लोग डिजिटल स्वास्थ्य के एक नए चलन के प्रति कैसे प्रतिक्रिया करते हैं: जानकारी देने के लिए आर्टिफिशियल इंटेलिजेंस अवतारों का उपयोग। प्रतिभागियों ने एक कंप्यूटर-जनरेटेड पात्र का वीडियो देखा जो अध्ययन की व्याख्या कर रहा था। हालांकि कुछ ने अवतार को मिलनसार और स्पष्ट पाया, अन्य संदिग्ध थे। उनके विश्वास का एक प्रमुख कारक यह जानना था कि इसके पीछे कौन है। यदि वे विश्वास करते थे कि अवतार एक भरोसेमंद अस्पताल या ज्ञात डॉक्टर की ओर से बोल रहा है, तो वे सुनने के लिए अधिक तैयार थे। यदि स्रोत स्पष्ट नहीं था, या यदि अवतार एक सामान्य रोबोट जैसा लग रहा था, तो वे असहज महसूस करते थे। कई प्रतिभागियों ने एक वास्तविक मानव से बात करने की तीव्र इच्छा व्यक्त की यदि उनके पास कोई प्रश्न होता जिसे कंप्यूटर हल नहीं कर सकता था। वे अवतार की उपस्थिति और लहजे के प्रति भी संवेदनशील थे; जहाँ कुछ लोगों ने अपने जैसे दिखने वाले लोगों को देखकर स्वागत किया, वहीं अन्य ने विविधता के प्रति नकारात्मक प्रतिक्रिया दी, इसे सामाजिक परिवर्तन के संकेत के रूप में देखा जिसे वे नहीं समझते थे। इससे पता चला कि स्क्रीन पर केवल एक मिलनसार चेहरा रखना पर्याप्त नहीं है; विश्वास उस तकनीक के पीछे की संस्था और इस आश्वासन से आता है कि यदि चीजें गलत होती हैं तो एक वास्तविक व्यक्ति उपलब्ध है।
इस कार्य का सबसे महत्वपूर्ण निष्कर्ष यह है कि डिजिटल अनुसंधान में सफलता को मापने का मानक तरीका त्रुटिपूर्ण है। आमतौर पर, शोधकर्ता केवल यह गिनते हैं कि कार्य पूरा हुआ या नहीं। यह अध्ययन सुझाव देता है कि "हाँ" वाले उत्तरों को गिनना सच्चाई को छुपा देता है। एक सहायक के साथ पूरा किया गया कार्य, किसी अन्य व्यक्ति द्वारा प्रतिभागी की ओर से पूरा किया गया कार्य, और स्वतंत्र रूप से पूरा किया गया कार्य, ये सभी बहुत अलग अनुभव हैं। उन्हें एक ही चीज़ मानने से यह तथ्य छिप जाता है कि कई लोगों को बाहर किया जा रहा है या वे ऐसी स्थितियों में भाग ले रहे हैं जो उनकी गोपनीयता और स्वायत्तता से समझौता करती हैं। शोधकर्ता तर्क देते हैं कि डिजिटल स्वास्थ्य को वास्तव में निष्पक्ष होने के लिए, इन उपकरणों का डिज़ाइन बदलना चाहिए। उन्हें अधिक उदार होना चाहिए, जिससे लोग पीछे जा सकें, फिर से प्रयास कर सकें और बिना यह महसूस किए कि वे विफल हो गए हैं, अपनी गलतियों से उबर सकें। उन्हें यह भी स्वीकार करने की आवश्यकता है कि कई लोगों को मदद की ज़रूरत होगी, और उस मदद को प्रतिभागी के अपने विकल्पों का समर्थन करने के लिए डिज़ाइन किया जाना चाहिए न कि उन पर कब्ज़ा करने के लिए।
अंततः, यह शोध प्रकट करता है कि डिजिटल उपकरण जिनका उपयोग हम चिकित्सा अध्ययनों को शुरू करने के लिए करते हैं, वे तटस्थ द्वार नहीं हैं। वे सक्रिय फिल्टर हैं जो यह आकार देते हैं कि किसे समाधान का हिस्सा बनने का अवसर मिलेगा। यदि हम इन उपकरणों को मानवीय रिश्तों की वास्तविकता और डिजिटल आत्मविश्वास की सीमाओं को ध्यान में रखकर डिज़ाइन नहीं करते हैं, तो हम एक ऐसा भविष्य बनाने का जोखिम उठाते हैं जहाँ डिजिटल स्वास्थ्य के लाभ केवल एक छोटे, विशेषाधिकार प्राप्त समूह के लिए उपलब्ध होंगे। यह देखकर कि लोग वास्तव में कैसे संघर्ष करते हैं और सफल होते हैं, और इन अंतःक्रियाओं के भावनात्मक भार को समझकर, हम ऐसी प्रणालियाँ बना सकते हैं जो न केवल कुशल हों, बल्कि वास्तव में समावेशी भी हों। लक्ष्य यह सुनिश्चित करना है कि जब किसी नए स्वास्थ्य नवाचार का परीक्षण किया जाए, तो अध्ययन में शामिल लोग वास्तव में उन लोगों का प्रतिनिधित्व करें जो एक दिन इसका उपयोग करेंगे।
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