Pre-intervention digital research experiences and their potential implications for digital health intervention participation: a qualitative observational study
这项针对 50 名数字素养较低的成年人的定性观察研究表明，干预前的数字研究程序往往依赖于关系性支持，并会积累导致痛苦的界面摩擦，从而导致特定参与者的筛选，这表明通过将这些流程重新设计为更具可恢复性和透明度，可以提高数字健康干预措施的包容性和代表性。
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想象这样一个世界：加入一项医学研究的第一步不再是在诊所填写纸质表格，而是在平板电脑或手机上操作一系列屏幕。这就是现代数字健康研究的现实——技术充当了守门人的角色，决定着谁能参与其中，以及谁的数据最终会出现在研究结果中。对许多人来说，这些数字工具承诺让研究变得更容易，无需出门旅行，让人们可以留在自己的家中。然而，这种便利背后隐藏着代价。如果数字路径过于复杂、节奏过快或缺乏容错性，它可能会在无形中筛选掉那些研究真正需要了解的人群：那些年长、对技术不熟悉或生活环境困难的人。危险在于，我们赖以改善健康的这些研究，可能只会反映出那些精通技术的人的经历，从而将其他人拒之门外。
南安普顿大学和阿伯丁大学的研究团队致力于揭示，当数字技能较低的人尝试走进这扇“数字前门”时，究竟发生了什么。他们不仅仅是询问人们的感觉，而是观察了他们的行为。在2024年末至2026年初期间，研究人员邀请了50名成年人（大多为60岁以上人士）坐在平板电脑前，完成一系列旨在模拟加入真实医学研究的任务。这些任务包括观看由计算机生成的人物形象（虚拟化身）呈现的信息视频、签署数字知情同意书，以及登录一个独立的系统来报告他们的健康细节。参与者来自不同的背景，包括农村和城市地区，教育程度和收入也各不相同，但他们都有一个共同特征：他们在日常生活中觉得数字技术具有挑战性或并不熟悉。
研究人员看到的并非一个关于人们无法使用技术的简单故事。相反，他们发现参与过程是一种深刻的社会性行为，往往依赖于他人的帮助。当参与者遇到困难时，他们并不总是选择放弃。相反，配偶、子女或朋友会介入。有时这种帮助是温和的，提供安慰或指点点击位置；有时，帮助者则会完全接管设备，代为输入答案或签署表格。在许多情况下，实际完成任务的人并不是研究原本针对的对象。这种“代理”完成意味着，研究记录下了一次成功的报名，但实际上参与者对自己签署的内容一无所知，或者已经失去了对自身数据的控制权。研究人员指出，这种动态关系造成了一种隐形的负担：持有平板电脑的人可能会感到尴尬或沮丧，而帮助者则承担了因出错而产生的心理和技术风险。
通过这些数字任务的过程往往是一系列不断累积的挫折感。研究人员观察到，屏幕的设计往往与这些参与者对世界运作方式的认知相冲突。例如，当屏幕上出现键盘要求输入密码时，键盘会遮挡住用户试图回答的问题，迫使他们只能靠猜测来确定视线位置。当被要求签署文件时，一些参与者尝试输入名字，而另一些人则用手指轻点屏幕，留下了一个看起来完全不像签名的圆点。这些并非随机错误，而是系统预设了参与者并不具备的知识后所导致的逻辑性反应。随着这些细小的困难堆叠起来，参与者开始产生恐慌感或挫败感。一个人形容这种体验是“满头大汗”的，而另一个人则说她只想关掉设备并忘掉这一切。研究人员发现，即使参与者最终完成了任务，这种情绪上的折磨仍可能发生，并可能导致他们降低对研究中所测试的医疗干预措施的信任度或使用意愿。
研究还探讨了人们对数字健康领域新趋势的反应：即使用人工智能虚拟化身来传递信息。参与者观看了一段由计算机生成的角色解释研究内容的视频。虽然有些人觉得这个虚拟化身友好且清晰，但也有人持怀疑态度。决定他们是否信任信息的关键因素在于知道谁是背后的支持者。如果他们相信这个虚拟化身代表的是一家受信任的医院或一位知名的医生，他们会更愿意倾听；如果来源不明，或者虚拟化身看起来像是一个普通的机器人，他们就会感到不安。许多参与者表达了强烈的愿望，希望在计算机无法回答问题时能与真人交流。此外，他们对虚拟化身的外貌和口音也很敏感；虽然有些人欢迎看到与自己形象相似的人，但也有人对多样性反应消极，将其视为一种他们无法理解的社会变革。这表明，仅仅在屏幕上放上一张友好的脸是不够的；信任来自于技术背后的机构，以及在出现问题时能联系到真人的保障。
这项工作的最显著发现是，衡量数字研究成功标准的传统方式存在缺陷。通常情况下，研究人员只统计任务是否完成。这项研究表明，仅仅统计“是”的答案掩盖了真相。由助手协助完成的任务、由他人代表参与者完成的任务，以及独立完成的任务，其体验是截然不同的。将它们视为同一种情况，掩盖了许多人正被排除在外，或者是在损害其隐私和自主权的条件下参与其中的事实。研究人员认为，为了让数字健康真正实现公平，这些工具的设计必须改变。它们需要更具包容性，允许人们返回、重试并从错误中恢复，而不必感到失败。它们还需要承认许多人确实需要帮助，并且这种帮助的设计应当旨在支持参与者自身的选择，而非接管其决策。
最终，这项研究揭示了我们用于开启医学研究的数字工具并非中立的门户。它们是活跃的过滤器，塑造着谁能成为解决方案的一部分。如果我们设计这些工具时，没有考虑到人类关系的现实以及数字自信心的局限性，我们就有可能构建出一个数字健康的益处仅由少数特权群体享有的未来。通过观察人们如何挣扎与成功，并理解这些互动中的情绪重量，我们可以建立起不仅高效、而且真正具有包容性的系统。目标是确保当一项新的健康创新进行测试时，研究中的人群能够真正代表那些日后将使用它的群体。
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