Family caregivers at the frontline of cancer care: knowledge and attitudes towards palliative care services

कल्पना कीजिए कि आप एक तूफानी समुद्र में एक जहाज का संचालन कर रहे हैं। रोगी वह जहाज है, और कैंसर वह तूफान है। आमतौर पर, हम अपनी सारी ऊर्जा इंजन को ठीक करने या जहाज के ढांचे की मरम्मत करने में लगा देते हैं ताकि तूफान को रोका जा सके (चिकित्सा उपचार)। लेकिन कभी-कभी, तूफान इतना बड़ा होता है कि उसे रोका नहीं जा सकता, या जहाज इतना पुराना होता है कि उसे सुधारा नहीं जा सकता। वहीं से पैलिएटिव केयर (उपशामक देखभाल) की भूमिका शुरू होती है। इसे जहाज डूबने पर मिलने वाली लाइफबोट के रूप में न देखें, बल्कि डेक पर बने एक आरामदायक, गर्म केबिन के रूप में देखें। यह बारिश को नहीं रोकता, लेकिन यह चालक दल को सूखा, पोषित और शांत रखता है जबकि तूफान गरज रहा होता है। यह आराम, गरिमा और यह सुनिश्चित करने के बारे में है कि यात्रा, चाहे वह कितनी भी लंबी क्यों न हो, यथासंभव सुखद हो।

अब, जब कप्तान पहिया थामने के लिए बहुत बीमार हो जाता है, तो इस जहाज को कौन चलाता है? आमतौर पर, यह परिवार होता है। वे चालक दल के सदस्य हैं जो डेक की सफाई कर रहे हैं, कंबल बाँट रहे हैं, और कठिन निर्णय ले रहे हैं। लेकिन यहाँ एक समस्या है: क्या चालक दल को कभी बताया गया है कि यह आरामदायक केबिन मौजूद है? क्या उन्हें लगता है कि यह केवल उन लोगों के लिए है जिन्होंने हार मान ली है, या वे इसके बारे में पूछना भी नहीं जानते? यह वह पहेली है जिसे ओडिशा, भारत के शोधकर्ताओं के एक समूह ने सुलझाने का फैसला किया। वे जानना चाहते थे: क्या कैंसर रोगियों के परिवार वास्तव में इस "आरामदायक केबिन" के बारे में जानते हैं? और यदि वे जानते हैं, तो क्या वे इसका उपयोग करने के विचार को पसंद करते हैं? उन्होंने यह जानने के लिए एक प्रमुख अस्पताल में 300 परिवार के सदस्यों का सर्वेक्षण किया कि क्या चालक दल इस नए क्षेत्र में जाने के लिए तैयार है।

चालक दल का ज्ञान: एक धुंधला क्षितिज

शोधकर्ताओं ने कैंसर रोगियों के 300 परिवार के सदस्यों को पेलिएटिव केयर के बारे में एक क्विज़ भरने के लिए कहा। वे देखना चाहते थे कि परिवार विशेषज्ञ हैं, नौसिखिए हैं, या बीच में कहीं हैं।

परिणाम कुछ हद तक घने कोहरे के माध्यम से परिदृश्य को देखने जैसे थे। अधिकांश परिवारों (81.3%) के पास मध्यम ज्ञान था। वे पेलिएटिव केयर के बारे में कुछ जानते थे, लेकिन यह स्पष्ट या पूर्ण नहीं था। यह ऐसा है जैसे आप जानते हों कि जहाज पर एक केबिन है लेकिन यह नहीं जानते कि उसके अंदर वास्तव में क्या है या वहां कैसे पहुँचा जाए। एक छोटा समूह (14%) अच्छे ज्ञान वाला था, जिसका अर्थ है कि वे इस अवधारणा को अच्छी तरह समझते थे। दुर्भाग्य से, एक छोटा सा हिस्सा (4.7%) कम ज्ञान वाला था, जिसका अर्थ था कि वे पूरी तरह से कोहरे में खोए हुए थे।

पूरे समूह का औसत स्कोर सीधे उस "मध्यम" क्षेत्र में आ गिरा। शोध पत्र सुझाव देता है कि हालांकि परिवार पूरी तरह से अनभिज्ञ नहीं हैं, लेकिन उन्हें निश्चित रूप से एक बेहतर मानचित्र की आवश्यकता है। वे विशेषज्ञ नहीं हैं, लेकिन वे शून्य से भी शुरुआत नहीं कर रहे हैं।

चालक दल का दृष्टिकोण: डेक पर खड़े होकर, हिचकिचाते हुए

इसके बाद, शोधकर्ताओं ने परिवारों से पूछा कि वे इस देखभाल के बारे में कैसा महसूस करते हैं। क्या उन्हें लगता है कि यह एक अच्छा विचार है? क्या वे इससे नफरत करते हैं? या वे बस वहां खड़े होकर कंधे उचका रहे हैं?

जवाब आश्चर्यजनक था। विशाल बहुमत (89.7%) का दृष्टिकोण तटस्थ (न्यूट्रल) था। वे न तो कह रहे थे "हाँ, कृपया!" और न ही वे कह रहे थे "नहीं, दूर रहो!" वे बस... तटस्थ थे। यह एक डाइविंग बोर्ड के किनारे खड़े होने जैसा है, पानी की ओर देख रहे हैं, लेकिन न तो कूद रहे हैं और न ही दूर जा रहे हैं। केवल एक बहुत कम संख्या (2.7%) का सकारात्मक दृष्टिकोण था, और एक छोटा समूह (7.7%) नकारात्मक दृष्टिकोण वाला था।

यह बताता है कि परिवार पेलिएटिव केयर को सक्रिय रूप से खारिज नहीं कर रहे हैं, लेकिन वे इसे अपनाने के लिए उत्सुक भी नहीं हैं। वे एक धक्के, एक कारण, या एक स्पष्ट संकेत का इंतजार कर रहे हैं कि क्या कूदना सुरक्षित है।

कड़ियों को जोड़ना: क्या अधिक जानना आपको बेहतर महसूस कराता है?

आप सोच सकते हैं कि यदि आप किसी चीज़ के बारे में अधिक जानते हैं, तो आप उसे अधिक पसंद करेंगे। यदि आप जानते कि वह आरामदायक केबिन कैसे काम करता है, तो शायद आप उसके अंदर जाना चाहेंगे। शोधकर्ताओं ने यह देखने के लिए इस संबंध की जाँच की कि क्या परिवारों के ज्ञान और उनकी भावनाओं के बीच कोई संबंध है।

उन्होंने एक बहुत कमजोर संबंध पाया। गणित ने एक बहुत छोटा सकारात्मक लिंक (एक सहसंबंध 0.099) दिखाया, लेकिन शोध पत्र नोट करता है कि यह इतना मजबूत नहीं था कि इसे एक वास्तविक, ठोस नियम माना जा सके। दूसरे शब्दों में, केवल इसलिए कि कोई पेलिएटिव केयर के बारे में थोड़ा अधिक जानता था, इसका मतलब यह नहीं था कि उसका दृष्टिकोण बेहतर हो गया। शोध पत्र निष्कर्ष निकालता है कि दोनों के बीच कोई महत्वपूर्ण संबंध नहीं है। तथ्यों को जानने से अनिवार्य रूप से भावनाओं को नहीं बदला।

"इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि आप कौन हैं" वाला निष्कर्ष

शोधकर्ताओं ने यह भी सोचा कि क्या उम्र, लिंग, धर्म, या किसी की शिक्षा का स्तर उनके ज्ञान या दृष्टिकोण को बदल देगा। शायद बुजुर्ग अधिक जानते हों? शायद पुरुष महिलाओं से अलग महसूस करते हों?

जवाब एक जोरदार "नहीं" था। अध्ययन ने पाया कि इन पृष्ठभूमि विवरणों में से किसी के भी साथ ज्ञान या दृष्टिकोण का कोई महत्वपूर्ण संबंध नहीं था। चाहे देखभाल करने वाला एक माँ हो, एक बेटा हो, एक छात्र हो, या एक पेशेवर हो, या चाहे वे हिंदू हों, मुस्लिम हों या ईसाई, इससे परिणाम नहीं बदला। हर कोई, चाहे वे जो भी थे, समान तटस्थ दृष्टिकोण के साथ उसी कोहरे में खड़ा हुआ प्रतीत होता था।

निष्कर्ष: हमें एक लाइटहाउस (प्रकाश स्तंभ) की आवश्यकता है

तो, इस सब का क्या अर्थ है? अध्ययन निष्कर्ष निकालता है कि इस क्षेत्र में कैंसर रोगियों के परिवारों में पेलिएटिव केयर के प्रति मध्यम स्तर का ज्ञान और तटस्थ दृष्टिकोण है। वे इससे लड़ नहीं रहे हैं, लेकिन वे इसकी ओर दौड़ भी नहीं रहे हैं।

शोध पत्र सुझाव देता है कि वर्तमान स्थिति पूरी तरह से काम नहीं कर रही है क्योंकि इसमें स्पष्ट समझ और उत्साह की कमी है। लेखक तर्क देते हैं कि हमें संरचित शैक्षिक कार्यक्रमों और जागरूकता अभियानों की आवश्यकता है। इसे एक लाइटहाउस बनाने के रूप में सोचें। परिवार कोहरे में डेक पर खड़े हैं; उन्हें एक उज्ज्वल, स्पष्ट प्रकाश की किरण की आवश्यकता है जो उन्हें दिखा सके कि वह आरामदायक केबिन वास्तव में कहाँ है, उसके अंदर क्या है, और वह रहने के लिए एक अच्छी जगह क्यों है।

शोध पत्र यह दावा नहीं करता है कि उसने समस्या को हल कर दिया है या यह सिद्ध कर दिया है कि शिक्षा सब कुछ तुरंत ठीक कर देगी। इसके बजाय, यह सुझाव देता है कि परिवारों को अधिक स्पष्ट रूप से शिक्षित करके और उन्हें लाभ समझाने में मदद करके, हम उस तटस्थ "ठीक है" को एक सकारात्मक "हाँ" में बदलने में सक्षम हो सकते हैं, जिससे रोगियों और उनके परिवारों दोनों को तूफान के बीच थोड़े अधिक आराम और गरिमा के साथ नेविगेट करने में मदद मिल सके।