Erythropoietic Protoporphyria Life Impact and Genetic Health Trajectory (LIGHT) Study in Europe: A Cross-Sectional Online Questionnaire
Questo studio europeo trasversale rivela che la protoporfiria eritropoietica compromette significativamente la vita quotidiana, la produttività lavorativa e il benessere emotivo dei pazienti a causa di frequenti e gravi reazioni di fotosensibilità, sottolineando l'urgente necessità di una diagnosi precoce e di trattamenti efficaci.