Feasibility of using automatically extracted routine clinical data in a respiratory cohort study: The SPHN-SPAC demonstrator project.
Il progetto dimostratore SPHN-SPAC dimostra che i dati clinici di routine estratti automaticamente possono integrare efficacemente l'astrazione manuale negli studi sulle coorti respiratorie pediatriche, migliorando la completezza dei dati e catturando più eventi, sebbene la sua applicazione più ampia sia attualmente limitata dalle pratiche di documentazione eterogenee e dal significativo sforzo richiesto per l'armonizzazione dei dati.
Articolo originale sotto licenza CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Questa è una spiegazione generata dall'IA di un preprint non sottoposto a revisione paritaria. Non è un consiglio medico. Non prendere decisioni sulla salute basandoti su questo contenuto. Leggi il disclaimer completo
Immagina di cercare di risolvere un puzzle gigante, ma i pezzi sono sparsi in migliaia di scatole diverse in una biblioteca enorme. Questo è il mondo della ricerca medica, dove gli scienziati cercano di capire come le malattie influenzano le persone nel tempo. Per farlo, di solito devono costruire una "coorte", che è solo un termine elegante per indicare un gruppo di persone che seguono da vicino. Tradizionalmente, i ricercatori devono agire come scribi umani, sedendosi negli ospedali e copiando manualmente le note dai file dei pazienti nei propri database. È un lavoro lento, costoso e un po' come cercare di riempire una piscina con un cucchiaino.
Negli ultimi anni, è emersa una nuova idea: e se potessimo semplicemente chiedere al computer dell'ospedale di estrarre automaticamente i pezzi giusti per noi? È qui che entrano in gioco i "dati clinici di routine". Questi sono i record digitali che medici e infermieri creano ogni giorno quando curano i pazienti: cose come i risultati degli esami del sangue, le date delle visite e le diagnosi. La speranza è che, se riusciremo a insegnare ai computer a prelevare questi dati automaticamente, potremo studiare gruppi enormi di persone molto più velocemente e a costi inferiori. Tuttavia, c'è un problema. Il fatto che i dati esistano in un computer non significa che siano pronti per essere utilizzati. Potrebbero essere scritti in un codice segreto, conservati in un formato disordinato o nascosti in diverse parti del sistema. La grande domanda che i ricercatori si pongono è: possiamo davvero fidarci di questi prelevatori digitali automatici affinché ci forniscano le stesse buone informazioni dei nostri attenti scribi umani, o il computer ci consegnerà solo un mucchio di pezzi di puzzle rotti?
Questo articolo racconta la storia di un team in Svizzera che ha deciso di testare questa idea utilizzando un gruppo di bambini con problemi respiratori. Hanno messo in piedi un "progetto dimostrativo" per vedere se potevano sostituire o, almeno, aiutare i loro scribi umani con un sistema automatico chiamato Swiss Personalized Health Network (SPHN).
I ricercatori hanno esaminato 1.075 bambini che facevano parte di uno studio chiamato Swiss Paediatric Airway Cohort (SPAC). Per anni, un team di ricercatori umani aveva copiato manualmente i dati dai record medici di questi bambini. Per questo nuovo progetto, il team ha chiesto ai computer degli ospedali di estrarre automaticamente le stesse informazioni utilizzando il sistema SPHN. Volevano vedere tre cose: quanto tempo ci sarebbe voluto per ottenere i dati, quanti dati avrebbero effettivamente potuto ottenere e quanto bene i dati del computer corrispondessero ai dati umani.
I risultati sono stati un misto di "grandi notizie" e "non così presto". In primo luogo, il sistema automatico era un mostro affamato di dati, ma in senso positivo. Ha trovato molti più accessi rispetto agli umani. Ad esempio, in un ospedale, il computer ha trovato 1.963 visite ambulatoriali, mentre gli umani ne avevano registrate solo 1.049. In un altro, ha trovato 2.343 visite contro le 1.010 degli umani. Il computer è anche riuscito a trovare visite per bambini i cui genitori non avevano nemmeno compilato i questionari di follow-up, agendo come una rete di sicurezza che ha catturato informazioni che gli umani avevano perso.
Tuttendo, ottenere questi dati non è stato semplice come premere un pulsante "download". Il team ha impiegato circa 24 mesi — due interi anni! — per rendere pronti i dati. Hanno dovuto lottare attraverso un labirinto di diversi sistemi informatici ospedalieri, ognuno con il proprio linguaggio. I dati sono usciti in un formato chiamato RDF (Resource Description Framework), che è un modo altamente strutturato ma molto astratto di organizzare le informazioni che i computer amano ma che gli umani trovano complicati da leggere. Il team ha dovuto spendere una quantità enorme di tempo e denaro (circa 242.000 franchi svizzeri in anticipo) per tradurre tutto in un formato che potessero effettivamente utilizzare per il loro studio.
Quando finalmente hanno confrontato i due dataset, il computer è stato sorprendentemente accurato per le cose che poteva trovare. Per i numeri strutturati come altezza, peso e test della funzione polmonare (spirometria), il computer e gli umani concordavano quasi perfettamente. I numeri corrispondevano così strettamente che i dati del computer erano affidabili quanto quelli umani per questi elementi specifici. Ma il computer non era perfetto. Ha saltato alcune cose che gli umani trovavano facilmente, come i dettagli su quali farmaci venissero prescritti durante le visite ambulatoriali o i risultati dei test cutanei per le allergie. Inoltre, ha avuto difficoltà a trovare informazioni che erano scritte in note di testo libero piuttosto che inserite in caselle specifiche.
Il team ha anche controllato quanto bene i dati del computer corrispondessero a quanto riportato dai genitori nei sondaggi riguardanti le visite al pronto soccorso. Il computer e i genitori concordavano per lo più sul fatto che una visita fosse avvenuta o meno (alta "concordanza negativa"), ma quando una visita effettivamente avveniva, non concordavano sempre sull'esatta tempistica o sui dettagli. Ciò è probabilmente dovuto al fatto che i genitori potrebbero aver ricordato una visita in un ospedale diverso che il computer non aveva visto, o perché potrebbero aver dimenticato una visita minore.
In conclusione, l'articolo suggerisce che l'estrazione automatica dei dati è uno strumento potente che può fornire ai ricercatori più informazioni e catturare cose che gli umani potrebbero perdere, ma non può ancora sostituire completamente il tocco umano. Il computer è bravo a prelevare i numeri facili e strutturati, ma ha ancora bisogno di molto aiuto per comprendere le parti disordinate, scritte a mano o in testo libero della storia di un paziente. I ricercatori concludono che, sebbene questa tecnologia sia promettente, dobbiamo migliorare il modo in cui gli ospedali scrivono le loro note e costruire strumenti migliori per tradurre il linguaggio del computer prima di poter fare pienamente affidamento su di esso per fare tutto il lavoro. È un assistente molto utile, ma per ora ha ancora bisogno di un supervisore umano per assicurarsi che i pezzi del puzzle si incastrino correttamente.
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