Feasibility of using automatically extracted routine clinical data in a respiratory cohort study: The SPHN-SPAC demonstrator project.
Het SPHN-SPAC demonstratorproject toont aan dat automatisch geëxtraheerde routine klinische gegevens effectief de handmatige abstractie in pediatrische respiratoire cohortstudies kunnen aanvullen door de volledigheid van gegevens te verbeteren en meer gebeurtenissen vast te leggen, hoewel de bredere toepassing momenteel wordt beperkt door heterogene documentatiepraktijken en de aanzienlijke inspanning die vereist is voor gegevensharmonisatie.
Oorspronkelijk artikel gelicentieerd onder CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dit is een AI-gegenereerde uitleg van een preprint die niet peer-reviewed is. Dit is geen medisch advies. Neem geen gezondheidsbeslissingen op basis van deze inhoud. Lees de volledige disclaimer
Stel je voor dat je een enorme puzzel probeert op te lossen, maar de stukjes liggen verspreid over duizenden verschillende dozen in een gigantische bibliotheek. Dit is de wereld van medisch onderzoek, waar wetenschappers proberen te begrijpen hoe ziekten mensen in de loop van de tijd beïnvloeden. Om dit te doen, moeten ze meestal een "cohort" bouwen, wat gewoon een chic woord is voor een groep mensen die ze nauwlettend volgen. Traditioneel moeten onderzoekers optreden als menselijke scribenten, die in ziekenhuizen zitten en handmatig aantekeningen uit patiëntendossiers naar hun eigen databases kopiëren. Het is traag, duur en een beetje alsof je een zwembad probeert te vullen met een theelepel.
In de afgelopen jaren is er een nieuw idee ontstaan: wat als we de computer van het ziekenhuis gewoon automatisch de juiste stukjes voor ons kunnen laten verzamelen? Hier komt "routinedata uit de klinische praktijk" om de hoek kijken. Dit zijn de digitale gegevens die artsen en verpleegkundigen elke dag creëren wanneer zij patiënten behandelen—zoals resultaten van bloedonderzoeken, bezoekdata en diagnoses. De hoop is dat als we computers kunnen leren om deze gegevens automatisch te verzamelen, we veel grotere groepen mensen veel sneller en goedkoper kunnen bestuderen. Er zit echter een addertje onder het gras. Alleen omdat de gegevens in een computer staan, betekent niet dat ze klaar zijn voor gebruik. Ze kunnen geschreven zijn in een geheime code, in een rommelig formaat zijn opgeslagen, of verborgen zijn in verschillende delen van het systeem. De grote vraag die onderzoekers stellen is: kunnen we deze automatische digitale grijpers echt vertrouwen om ons dezelfde goede informatie te geven als onze zorgvuldige menselijke scribenten, of zal de computer ons gewoon een stapel kapotte puzzelstukjes aanleveren?
Dit artikel vertelt het verhaal van een team in Zwitserland dat besloot dit idee te testen met een groep kinderen met ademhalingsproblemen. Ze zetten een "demonstratieproject" op om te zien of ze het automatische systeem genaamd het Swiss Personalized Health Network (SPHN) konden gebruiken om de menselijke scribenten te vervangen of hen tenminste te helpen.
De onderzoekers keken naar 1.075 kinderen die deel uitmaakten van een studie genaamd de Swiss Paediatric Airway Cohort (SPAC). Jarenlang had een team van menselijke onderzoekers gegevens handmatig uit de medische dossiers van deze kinderen gekopieerd. Voor dit nieuwe project vroeg het team de ziekenhuiscomputers om dezelfde informatie automatisch te extraheren met behulp van het SPHN-systeem. Ze wilden drie dingen weten: hoe lang het zou duren om de gegevens te verkrijgen, hoeveel gegevens ze daadwerkelijk konden krijgen, en hoe goed de gegevens van de computer overeenkwamen met die van de mens.
De resultaten waren een mix van "goed nieuws" en "nog niet zo snel". Ten eerste was het automatische systeem op een goede manier een data-hongerig monster. Het vond veel meer bezoeken dan de mensen hadden gedaan. Zo vond de computer bij één ziekenhuis 1.963 poliklinische bezoeken, terwijl de mensen er slechts 1.043 hadden geregistreerd. Bij een ander ziekenhuis vond het de computer 2.343 bezoeken tegenover 1.010. De computer slaagde er ook in om bezoeken te vinden van kinderen waarvan de ouders zelfs de follow-up vragenlijsten niet hadden ingevuld, wat fungeerde als een vangnet dat informatie opving die de mensen hadden gemist.
Het verkrijgen van deze gegevens was echter niet zo eenvoudig als het indrukken van een "download"-knop. Het kostte het team ongeveer 24 maanden—twee hele jaren!—om de gegevens klaar te maken. Ze moesten vechten door een doolhof van verschillende ziekenhuiscomputersystemen, die elk hun eigen taal spraken. De gegevens kwamen naar buiten in een formaat genaamd RDF (Resource Description Framework), wat een zeer gestructureerde maar zeer abstracte manier is om informatie te organiseren die computers geweldig vinden maar mensen lastig vinden om te lezen. Het team moest een enorme hoeveelheid tijd en geld (ongeveer 242.000 Zwitserse franken vooraf) besteden aan het vertalen hiervan naar een formaat dat ze daadwerkelijk konden gebruiken voor hun studie.
Toen ze de twee datasets eindelijk vergeleken, was de computer verrassend nauwkeurig voor de zaken die hij kon vinden. Voor gestructureerde getallen zoals lengte, gewicht en longfunctietests (spirometrie), kwamen de computer en de mensen bijna perfect overeen. De cijfers kwamen zo nauw overeen dat de gegevens van de computer voor deze specifieke items net zo betrouwbaar waren als die van de mens. Maar de computer was niet perfect. Hij miste sommige zaken die mensen gemakkelijk vonden, zoals details over welke medicijnen er tijdens poliklinische bezoeken werden voorgeschreven of de resultaten van huidpriktesten voor allergieën. Het had ook moeite met het vinden van informatie die in vrije tekstnotities was geschreven in plaats van in specifieke vakjes getypt.
Het team controleerde ook hoe goed de gegevens van de computer overeenkwamen met wat ouders rapporteerden in enquêtes over bezoeken aan de spoedeisende hulp. De computer en de ouders waren het grotendeels eens over de vraag of een bezoek wel of niet heeft plaatsgevonden (hoge "negatieve overeenkomst"), maar wanneer een bezoek wel plaatsvond, waren ze het niet altijd eens over de exacte timing of details. Dit komt waarschijnlijk doordat ouders zich mogelijk een bezoek aan een ander ziekenhuis herinneren dat de computer niet zag, of doordat ze een minder belangrijk bezoek misschien vergeten.
Uiteindelijk suggereert het artikel dat automatische data-extractie een krachtig hulpmiddel is dat onderzoekers meer informatie kan geven en zaken kan vangen die mensen zouden missen, maar dat het de menselijke aanraking nog niet volledig kan vervangen. De computer is geweldig in het verzamelen van de gemakkelijke, gestructureerde getallen, maar heeft nog steeds veel hulp nodig om de rommelige, handgeschreven of vrije-tekstdelen van het verhaal van een patiënt te begrijpen. De onderzoekers concluderen dat, hoewel deze technologie veelbelovend is, we de manier waarop ziekenhuizen hun aantekeningen opschrijven moeten verbeteren en betere tools moeten bouwen om de taal van de computer te vertalen voordat we er volledig op kunnen vertrouwen om al het werk te doen. Het is een zeer nuttige assistent, maar voorlopig heeft het nog steeds een menselijke supervisor nodig om er zeker van te zijn dat de puzzelstukjes correct in elkaar passen.
Verdrinkt u in papers in uw vakgebied?
Ontvang dagelijkse digests van de nieuwste papers die bij uw onderzoekswoorden passen — met technische samenvattingen, in uw taal.