Cultural and Structural Shifts Towards Early Palliative Care: Stakeholder Perspectives on Implementing Palliative Care Identification and Needs Assessment Tools in a Hospital Setting - A Focus Group Study from Denmark

Sintesi Tecnica: Spostamenti Culturali e Strutturali verso le Cure Palliative Precoce

Problematica
Nonostante i riconosciuti benefici dell'identificazione precoce e della valutazione dei bisogni per i pazienti affetti da malattie con prognosi infausta — quali il miglioramento della qualità della vita, la riduzione del ricorso a trattamenti inutili e una migliore aderenza alle preferenze del paziente — l'implementazione sistematica di strumenti di identificazione rimane una sfida significativa negli ambienti ospedalieri. Sebbene esistano strumenti validati (ad es. SPICT, EORTC-QLQ-C15-PAL), persiste un sostanziale divario nell'implementazione. Le attuali barriere sono spesso attribuite a lacune nelle conoscenze professionali e a un'educazione inadeguata, ma queste sono frequentemente radicate in complessità organizzative e culturali più profonde. Vi è una mancanza di comprensione su come questi fattori interagiscano all'interno del contesto imprevedibile degli ospedali, rendendo necessaria un'esplorazione più approfondita dei meccanismi generativi sottostanti che producono barriere e facilitatori osservabili.

Metodologia
Questo studio qualitativo pre-implementazione è stato condotto nel novembre 2024 presso un grande ospedale universitario in Danimarca (Zealand University Hospital Køge), specializzato in malattie polmonari e infettive. Lo studio ha impiegato una strategia di campionamento intenzionale per reclutare undici stakeholder sanitari, tra cui dirigenti, medici, infermieri e fisioterapisti e terapisti occupazionali.

• Raccolta dei dati: Sono stati condotti quattro focus group omogenei per mitigare le gerarchie professionali e incoraggiare un dialogo aperto. Le discussioni sono state guidate da una guida di intervista semi-strutturata basata sui domini del Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR) (Innovazione, Individui, Setting Interno, Setting Esterno e Processo).
• Quadro teorico: Lo studio ha utilizzato il Realismo Critico (CR) come posizione meta-teoretica per distinguere tra eventi empirici, occorrenze attuali e i meccanismi generativi sottostanti (strutturali e culturali) che li producono. Ciò ha permesso ai ricercatori di trattare i resoconti degli stakeholder come manifestazioni di meccanismi più profondi.
• Analisi: L'analisi dei dati ha seguito un flusso di lavoro abduttivo. È iniziata con un'analisi tematica riflessiva induttiva (utilizzando la retroduzione per identificare i meccanismi causali) e successivamente ha mappato i risultati deduttivamente sui cinque domini CFIR. La triangolazione degli investigatori e la riflessività sono state impiegate per garantire l'attendibilità e la confermabilità.

Contributi Chiave e Risultati
L'analisi ha prodotto un tema centrale: "Spostamenti Culturali e Strutturali verso le Cure Palliative Precoce", supportato da cinque sottotemi che mappano specifici domini CFIR:

1. La necessità di standardizzazione e di un linguaggio comune (Innovazione/Setting Interno): Gli stakeholder hanno identificato una mancanza di terminologia comune e pratiche frammentate. Gli infermieri hanno osservato che l'attuale pratica è altamente dipendente dalla persona. Un flusso di lavoro standardizzato è stato visto come un facilitatore per ridurre questa dipendenza e fornire sicurezza prognostica, sebbene i medici abbiano sottolineato la necessità che gli strumenti siano semplici e azionabili.
2. Pratica palliativa non strutturata e discrepanze interprofessionali (Setting Interno): Le pratiche attuali sono descritte come ad hoc e prive di routine formalizzate. Ciò porta a barriere comunicative tra infermieri e medici, risultando in valutazioni cliniche contrastanti e distress morale tra il personale infermieristico che percepisce un eccesso di trattamento. I terapisti hanno riferito di sentirsi emarginati a causa di barriere strutturali che richiedono l'invio medico per il processo decisionale.
3. Esitazione attitudinale e lacune conoscitive (Individui): Una barriera fondamentale è la mancanza di formazione nelle cure palliative generali durante l'istruzione professionale. Alcuni medici anziani mantengono una visione ristretta delle cure palliative come sinonimo di cure a fine vita, portando a una riluttanza nel discutere precocemente la prognosi ("lasciare che il destino decida"). La terminologia stessa agisce come una barriera, causando esitazione nell'avviare le conversazioni.
4. Sfide pratiche e strutturali di implementazione (Setting Esterno/Interno): Esiste un vuoto sistemico significativo tra i settori secondario (ospedaliero) e primario. I piani di cura palliativa generati in ospedale spesso non sono visibili o presi in considerazione dai medici di medicina generale a causa della mancanza di sistemi integrati di documentazione elettronica. Gli stakeholder hanno notato che senza un supporto esterno sostenuto, l'identificazione precoce sembra futile.
5. Il ruolo critico della leadership e della visione (Processo): Un'implementazione di successo richiede un coinvolgimento attivo della leadership per andare oltre la conformità di tipo "spunta la casella". Gli stakeholder hanno suggerito che la leadership debba guidare un cambio di paradigma da una gestione della morte a un quadro proattivo della qualità della vita. Le strategie specifiche includevano l'integrazione degli strumenti nelle cartelle cliniche elettroniche (EHR) con campi obbligatori o promemoria per imporre l'aderenza al flusso di lavoro.

Significatività e Rivendicazioni
L'articolo sostiene che l'implementazione di strumenti di identificazione delle cure palliative non può essere raggiunta solo attraverso una conformità superficiale o correzioni tecniche isolate. Inveve, richiede un cambiamento coordinato e sistemico che coinvolga:

• Cambiamento Culturale: Riformulare le cure palliative come un modello di cura proattivo e parallelo, piuttosto che come un intervento terminale, per affrontare l'esitazione attitudinale.
• Integrazione Strutturale: Passare da pratiche dipendenti dalla persona a flussi di lavoro standardizzati, potenzialmente garantiti dall'integrazione nelle cartelle cliniche elettroniche (EHR).
• Responsabilità Interprofessionale: Stabilire una responsabilità condivisa tra le discipline, supportata da una leadership visionaria che favorisca l'integrazione interdisciplinare e la sicurezza psicologica.

Lo studio conclude che questi approfondimenti guidati dagli stakeholder forniscono una base per lo sviluppo di strategie di implementazione mirate. Evidenzia che, sebbene gli strumenti siano necessari, la loro sostenibilità a lungo termine dipende dal trattamento dei meccanismi culturali e strutturali sottostanti che attualmente impediscono l'identificazione precoce, garantendo che il processo di implementazione stesso sostenga il benessere dei clinici e l'equità delle cure.