Cultural and Structural Shifts Towards Early Palliative Care: Stakeholder Perspectives on Implementing Palliative Care Identification and Needs Assessment Tools in a Hospital Setting - A Focus Group Study from Denmark

Resumen Técnico: Cambios Culturales y Estructurales hacia los Cuidados Paliativos Tempranos

Planteamiento del Problema
A pesar de los beneficios reconocidos de la identificación temprana y la evaluación de las necesidades de los pacientes con enfermedades que limitan la vida —como la mejora de la calidad de vida, la reducción de la dependencia de tratamientos fútiles y una mejor adherencia a las preferencias del paciente—, la implementación consistente de herramientas de identificación sistemática sigue siendo un desafío significativo en los entornos hospitalarios. Aunque existen herramientas validadas (p. ej., SPICT, EORTC-QLQ-C15-PAL), persiste una brecha de implementación sustancial. Las barreras actuales se atribuyen frecuentemente a las brechas de conocimiento profesional y a una educación inadecuada, pero estas suelen estar arraigadas en complejidades organizativas y culturales más profundas. Existe una falta de comprensión sobre cómo estos factores interactúan dentro del contexto impredecible de los hospitales, lo que requiere una exploración más profunda de los mecanismos generativos subyacentes que producen las barreras y facilitadores observables.

Metodología
Este estudio cualitativo de preimplementación se llevó a cabo en noviembre de 2024 en un gran hospital universitario en Dinamarca (Zealand University Hospital Køge), especializado en enfermedades pulmonares e infecciosas. El estudio empleó una estrategia de muestreo intencional para reclutar a once partes interesadas del sector salud, incluyendo líderes, médicos, enfermeros y fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales.

• Recolección de Datos: Se realizaron cuatro entrevistas de grupos focales homogéneos para mitigar las jerarquías profesionales y fomentar el diálogo abierto. Las discusiones fueron guiadas por una guía de entrevista semiestructurada basada en los dominios del Marco Consolidado para la Investigación de la Implementación (CFIR, por sus siglas en inglés) (Innovación, Individuos, Entorno Interno, Entorno Externo y Proceso).
• Marco Teórico: El estudio utilizó el Realismo Crítico (RC) como posición metateórica para distinguir entre eventos empíricos, ocurrencias actuales y los mecanismos generativos subyacentes (estructurales y culturales) que los producen. Esto permitió a los investigadores tratar los relatos de los interesados como manifestaciones de mecanismos más profundos.
• Análisis: El análisis de datos siguió un flujo de trabajo abductivo. Comenzó con un análisis temático reflexivo inductivo (utilizando la retroducción para identificar mecanismos causales) y posteriormente mapeó los hallazgos deductivamente en los cinco dominios del CFIR. Se emplearon la triangulación de investigadores y la reflexividad para asegurar la confiabilidad y la confirmabilidad.

Contribuciones Clave y Resultados
El análisis produjo un tema general: "Cambios Culturales y Estructurales hacia los Cuidados Paliativos Tempranos", respaldado por cinco subtemas que se mapean con dominios específicos del CFIR:

1. La Necesidad de Estandarización y un Lenguaje Compartido (Innovación/Entorno Interno): Los interesados identificaron una falta de terminología común y prácticas fragmentadas. El personal de enfermería señaló que la práctica actual depende altamente de la persona. Un flujo de trabajo estandarizado fue visto como un facilitador para reducir esta dependencia y proporcionar seguridad pronóstica, aunque los médicos enfatizaron la necesidad de que las herramientas sean simples y accionables.
2. Práctica Paliativa No Estructurada y Discrepancias Interprofesionales (Entorno Interno): Las prácticas actuales se describen como ad-hoc y carentes de rutinas formalizadas. Esto conduce a barreras de comunicación entre enfermeros y médicos, resultando en evaluaciones clínicas conflictivas y distrés moral entre el personal de enfermería que percibe el sobretratamiento. Los terapeutas reportaron sentirse marginados debido a barreras estructurales que requieren derivaciones médicas para la toma de decisiones.
3. Hesitación Actitudinal y Brechas de Conocimiento (Individuos): Una barrera fundamental es la falta de capacitación en cuidados paliativos generales durante la formación profesional. Algunos médicos experimentados mantienen una visión estrecha de los cuidados paliativos como sinónimo de cuidados al final de la vida, lo que genera una reticencia a discutir el pronóstico tempranamente ("dejar que el destino decida"). La propia terminología actúa como una barrera, causando la vacilación para iniciar conversaciones.
4. Desafíos de Implementación Prácticos y Estructurales (Entorno Externo/Interno): Existe un vacío sistémico significativo entre los sectores de atención secundaria (hospitalaria) y primaria. Los planes de cuidados paliativos generados en el hospital a menudo no son visibles ni actuados por los médicos generales debido a la falta de sistemas integrados de documentación electrónica. Los interesados señalaron que, sin un apoyo externo sostenido, la identificación temprana se siente fútil.
5. El Papel Crítico del Liderazgo y la Visión (Proceso): La implementación exitosa requiere un compromiso activo del liderazgo para ir más allá del cumplimiento de "marcar casillas". Los interesados sugirieron que el liderazgo debe impulsar un cambio de paradigma de la gestión de la muerte hacia un marco proactivo de calidad de vida. Las estrategias específicas incluyeron la integración de herramientas en la Historia Clínica Electrónica (HCE) con campos obligatorios o recordatorios para asegurar la adherencia al flujo de trabajo.

Significancia y Reivindicaciones
El artículo sostiene que la implementación de herramientas de identificación de cuidados paliativos no puede lograrse únicamente mediante el cumplimiento superficial o correcciones técnicas aisladas. En su lugar, requiere un cambio coordinado y sistémico que involucre:

• Cambio Cultural: Reencuadrar los cuidados paliativos como un modelo de cuidado proactivo y paralelo, en lugar de una intervención terminal, para abordar la hesitación actitudinal.
• Integración Estructural: Pasar de prácticas dependientes de la persona a flujos de trabajo estandarizados, potencialmente reforzados mediante la integración en la HCE.
• Responsabilidad Interprofesional: Establecer una responsabilidad compartida entre disciplinas, apoyada por un liderazgo visionario que fomente la integración interdisciplinaria y la seguridad psicológica.

El estudio concluye que estos conocimientos impulsados por los interesados proporcionan una base para desarrollar estrategias de implementación dirigidas. Destaca que, si bien las herramientas son necesarias, su sostenibilidad a largo plazo depende de abordar los mecanismos culturales y estructurales subyacentes que actualmente impiden la identificación temprana, asegurando que el proceso de implementación mismo respalde el bienestar del clínico y una atención equitativa.