Person-centred care in the early post-diagnostic phase of young-onset dementia: co-created insights from service users and professionals through participatory action research

Immagina di ricevere una diagnosi che cambia il corso della tua vita, ma non sei ancora anziano. Stai ancora lavorando, crescendo i figli o gestendo una casa. Questa è la realtà per le persone con demenza a esordio giovanile, una condizione in cui i sintomi compaiono prima dei sessantacinque anni. Sebbene le linee guida mediche parlino spesso di "assistenza centrata sulla persona", una frase che suona semplice, la realtà è molto più complessa. Significa trattare l'individuo non solo come un paziente affetto da una malattia, ma come una persona con una vita unica, valori e un insieme specifico di bisogni che cambiano nel tempo. Per una condizione che colpisce durante gli anni più intensi dell'età adulta, fare la cosa giusta è difficile. Il percorso verso la diagnosi è spesso lungo e confuso, e i servizi disponibili sono frequentemente progettati per persone anziane, lasciando chi ha una demenza a esordio giovanile in difficoltà nel trovare un supporto che si adatti alla propria vita.

Un team di ricercatori nei Paesi Bassi ha cercato di capire esattamente come funzioni questa assistenza nel primo anno dopo una diagnosi. Non si sono limitati a chiedere ai medici cosa ne pensassero o a esaminare le cartelle cliniche. Al contrario, hanno lavorato direttamente con le persone che vivono la condizione, le loro famiglie e i professionisti che le assistono. Questo approccio, noto come ricerca-azione partecipativa, ha significato che le persone più colpite dal problema hanno aiutato a progettare lo studio, porre le domande e interpretare le risposte. L'obiettivo era andare oltre una semplice lista di controllo dei servizi e comprendere come l'assistenza sia percepita e funzioni effettivamente quando viene fornita a una giovane famiglia.

I ricercatori hanno iniziato somministrando un sondaggio a ventidue persone che avevano ricevuto una diagnosi di demenza a esordio giovanile negli ultimi cinque anni. Questo gruppo includeva le persone stesse, i loro partner o familiari che forniscono supporto quotidiano, e alcune coppie che hanno risposto insieme. Hanno posto una domanda diretta: avete ricevuto l'assistenza e il supporto di cui avevate bisogno, al momento giusto, durante il primo anno dopo la vostra diagnosi? Su una scala da uno a cinque, la risposta media è stata 3,4. Questo punteggio suggerisce che, sebbene l'assistenza fosse spesso presente, non era costantemente perfetta. Alcune persone sentivano di ricevere tutto il necessario, mentre altre avvertivano lacune nel sistema. Quando sono stati chiamati a spiegare, le risposte hanno rivelato un mix di esperienze. Alcuni hanno ricevuto appuntamenti di follow-up utili e informazioni sulla malattia, mentre altri si sono sentiti abbandonati dopo la diagnosi iniziale, mancando di supporto psicologico o di una guida chiara su cosa fare successivamente.

Per approfondire, il team ha organizzato focus group con i professionisti e ha poi riunito entrambi i gruppi per discutere quanto emerso. Hanno scoperto che tutti erano d'accordo su cosa dovesse essere un'assistenza di qualità. Tutti desideravano attenzione ai bisogni specifici dell'individuo e della sua famiglia, l'accesso a professionisti che comprendessero davvero la demenza a esordio giovanile e la flessibilità di adattarsi alle situazioni mutevoli. Tuttavia, l'accordo terminava quando si arrivava ai dettagli dell'esecuzione. Le persone che vivono la condizione e i professionisti spesso discordavano su chi dovesse fare cosa, e quando.

Ad esempio, uno specialista medico potrebbe fornire una diagnosi e alcune informazioni, per poi smettere di seguire il paziente, assumendo che un case manager prenda il sopravvento. La famiglia potrebbe sentirsi abbandonata in quel vuoto, in attesa di una chiamata che non arriva mai. Oppure, un medico di medicina generale potrebbe intervenire, ma la famiglia potrebbe non rendersi conto che quel medico è ora il punto di contatto principale. I ricercatori hanno scoperto che il problema non era quasi mai la mancanza di buone intenzioni o la mancanza di servizi. Invece, il problema era una mancanza di allineamento. I diversi pezzi del puzzle dell'assistenza non si incastravano fluidamente. Il tempismo era errato, le responsabilità non erano chiare e le aspettative tra la famiglia e l'équipe medica non coincidevano.

Per rendere visibile questo disallineamento invisibile, i ricercatori hanno utilizzato uno strumento visivo semplice. Hanno mappato il primo anno dopo la diagnosi su una linea temporale, chiedendo ai partecipanti di posizionare degli adesivi per mostrare quando erano necessari diversi tipi di supporto e chi dovesse fornirli. Questo esercizio ha rivelato che, sebbene tutti volessero le stesse cose — aiuto nella vita quotidiana, supporto emotivo e consigli pratici — immaginavano che queste cose accadessero in momenti diversi e per mezzo di persone diverse. Un gruppo potrebbe aspettarsi che uno specialista fornisca una guida continua, mentre un altro gruppo si aspetta che un assistente sociale se ne occupi. Senza un piano chiaro, queste aspettative collidevano, lasciando le persone con la sensazione di non essere supportate, anche quando i servizi esistevano.

Lo studio suggerisce che la chiave per risolvere questo problema risiede nella coordinazione. Nel sistema olandese, un professionista specifico chiamato case manager spesso siede nel mezzo di questa rete. I ricercatori hanno scoperto che quando questa persona aiuta attivamente ad allineare i bisogni della famiglia con le azioni dei medici, dei terapisti e degli assistenti sociali, l'assistenza appare molto più centrata sulla persona. Non si trattava di inventare nuovi trattamenti, ma di garantire che quelli esistenti fossero erogati in un modo che avesse senso per la famiglia. Il case manager funge da ponte, assicurando che quando sorge un bisogno, la persona giusta ne sia informata e intervenga al momento opportuno.

Le conclusioni evidenziano che l'assistenza centrata sulla persona non è uno stato statico che un ospedale raggiunge una volta che il paziente varca la soglia. È un processo continuo di aggiustamento. Man mano che la malattia progredisce e la vita della famiglia cambia, l'assistenza deve cambiare con essa. Ciò richiede che i professionisti comunichino chiaramente tra loro e comprendano che i bisogni della famiglia sono diversi da quelli di un paziente anziano. Lo studio conclude che, per la demenza a esordio giovanile e per altre condizioni rare e complesse, la soluzione non è solo una migliore conoscenza medica, ma un migliore coordinamento. Richiede un sistema in cui tutti i soggetti coinvolti sappiano chi sta facendo cosa, e quando, assicurando che la persona al centro dell'assistenza non debba mai chiedersi chi sia il responsabile del proprio supporto.