Person-centred care in the early post-diagnostic phase of young-onset dementia: co-created insights from service users and professionals through participatory action research

人生の進路を変えてしまうような診断を受けたと想像してみてください。しかし、あなたはまだ高齢ではありません。まだ働いていたり、子供を育てていたり、家事を切り盛りしていたりする時期です。これが、若年性認知症の人々が直面している現実です。この疾患は、65歳未満で症状が現れるものです。医学的なガイドラインではしばしば「本人中心のケア（person-centred care）」という言葉が使われますが、これは一見シンプルに聞こえるものの、その実態ははるかに複雑です。それは、単に病気を持つ患者としてではなく、独自の人生、価値観、そして時間の経過とともに変化していく特定のニーズを持つ一人の人間として扱うことを意味します。人生で最も多忙な時期に襲いかかる疾患に対して、これを正しく実践することは困難を極めます。診断に至るまでの道のりは長く混乱しがちであり、利用可能なサービスも高齢者を対象としたものが多く、若年性認知症の人々が自分たちの生活に適合する支援を見つけるのに苦労しているのが現状です。

オランダの研究チームは、診断後の一年間に、このケアが実際にどのように機能しているのかを正確に理解しようと試みました。彼らは単に医師の意見を聞いたり、カルテを調べたりしたわけではありません。代わりに、疾患と共に生きる人々、その家族、そして彼らを支える専門家と直接対話をしました。「参加型アクションリサーチ」と呼ばれるこの手法により、問題に最も直面している人々が、研究を設計し、問いを立て、答えを解釈することになりました。目的は、単なるサービスのチェックリストを超えて、ケアが若い家族に対して提供される際、それが実際にどのように感じられ、どのように機能しているのかを理解することでした。

研究者たちはまず、過去5年以内に若年性認知症と診断された22人を対象に調査を行いました。このグループには、当事者本人、日々のサポートを提供するパートナーや家族、そして二人で回答したペアが含まれていました。彼らは一つの率直な問いを投げかけました。「診断後の最初の1年間に、必要なケアとサポートを適切なタイミングで受けられましたか？」という問いです。1から5の尺度で、平均回答は3.4でした。このスコアは、ケアはしばしば存在していたものの、必ずしも完璧ではなかったことを示唆しています。必要なものをすべて受け取れたと感じる人もいれば、システムに欠落があると感じる人もいました。その理由を尋ねると、回答には様々な経験が混在していました。フォローアップの診察や疾患に関する情報を得られた人もいれば、初期診断の後に置き去りにされたと感じ、メンタルヘルスのサポートや次に何をすべきかという明確なガイダンスを逃してしまったと感じる人もいました。

さらに深く掘り下げるため、チームは専門家とのフォーカスグループを実施し、その後、両方のグループを集めて議論を行いました。その結果、全員が「優れたケアとはどのようなものか」については一致していることが分かりました。彼らは皆、個人の特定のニーズと家族への配慮、若年性認知症を真に理解している専門家へのアクセス、そして変化する状況に適応できる柔軟性を求めていました。しかし、実行の詳細となると、意見は分かれました。当事者とその家族と、専門家の間では、「誰が何を、いつ行うべきか」についてしばしば意見の相違が見られました。

例えば、ある医療専門家は診断と情報の提供を行うものの、その後はケースマネージャーが引き継ぐものと考えて診療を終了してしまうことがあります。その結果、家族はその空白期間に放置されていると感じ、来ない連絡を待ち続けることになります。あるいは、一般医（かかりつけ医）が介入する場合もありますが、家族はその医師が今や主要な窓口になったことに気づいていないこともあります。研究者たちは、問題の本質は決して善意の欠如やサービスの不足にあるのではなく、「不一致（アライメントの欠如）」にあることを突き止めました。ケアというパズルのピースが、スムーズに組み合わさっていないのです。タイミングがずれており、責任の所在が不明確であり、家族と医療チームとの間の期待値が一致していませんでした。

この目に見えない不一致を可視化するために、研究者たちはシンプルな視覚的ツールを用いました。彼らは診断後の最初の1年をタイムライン上に描き、どの種類のサポートがいつ必要とされるのか、そして誰がそれを提供すべきかを、参加者にステッカーを貼ってもらう形で示してもらいました。この演習によって、誰もが同じもの（日常生活の助け、精神的サポート、実用的なアドバイス）を求めている一方で、それらが「いつ」「誰によって」行われるべきかについては、それぞれ異なるイメージを持っていることが明らかになりました。あるグループは専門家による継続的な指導を期待し、別のグループはソーシャルワーカーがそれを担うべきだと考えていました。明確な計画がなければ、こうした期待が衝突し、たとえサービスが存在していても、人々はサポートされていないと感じることになります。

この研究は、解決の鍵は「調整（コーディネーション）」にあると示唆しています。オランダの制度では、「ケースマネージャー」と呼ばれる特定の専門職が、このネットワークの中央に位置することがよくあります。研究者たちは、この専門職が家族のニーズと、医師、セラピスト、ソーシャルワーカーの行動を一致させる役割を積極的に果たすとき、ケアはより「本人中心」であると感じられることを発見しました。それは新しい治療法を編み出すことではなく、既存の治療や支援が、家族にとって納得のいく形で提供されるようにすることなのです。ケースマネージャーは架け橋となり、ニーズが生じた際に、適切な人物がそれを把握し、適切な瞬間に介入できるようにします。

この研究結果は、本人中心のケアとは、患者が病院のドアをくぐった瞬間に達成される静的な状態ではないことを強調しています。それは、絶え間ない調整のプロセスなのです。病状が進行し、家族の生活が変わるにつれ、ケアも共に変化しなければなりません。これには、専門家同士が明確にコミュニケーションを取り、家族のニーズが一般的な高齢患者のニーズとは異なるものであることを理解する必要があります。本研究の結論は、若年性認知症やその他の稀で複雑な疾患において、必要なのは単なる医学的知識の向上ではなく、より優れた「調整」であるということです。それは、関わる全員が「誰が、いつ、何をすべきか」を知っており、ケアの中心にいる人が、自分のサポートを誰が担当しているのかと不安に思うことがないようなシステムを構築することなのです。