Caring for a Life: Medical Treatment and Biographical Futurity

Quando pensiamo all'assistenza medica, immaginiamo solitamente una corsa contro il tempo per riparare ciò che è rotto. Gli obiettivi sono chiari: guarire la malattia, ripristinare la funzione perduta, alleviare il dolore e mantenere in vita il paziente il più a lungo possibile. Questi scopi hanno guidato la medicina per secoli e rimangono lo standard con cui giudichiamo il successo. Ma esiste uno strato più profondo dell'esperienza umana che questi obiettivi non sempre riescono a cogliere. Una persona non è solo una macchina biologica che necessita di riparazione; è una storia in divenire. Ha relazioni, un lavoro, dei sogni e un senso di ciò che sta diventando. Quando una grave malattia colpisce, essa non danneggia solo il corpo; può frantumare il futuro che una persona aveva immaginato per se stessa. Questo è l'ambito di ciò che gli esperti chiamano "disruzione biografica", dove le ordinary assunzioni su come la vita si sarebbe svolta vengono improvvisamente spezzate.

Per molto tempo, la risposta medica e filosofica a questa disruzione si è concentrata su due percorsi principali. Il primo è la restaurazione: cercare di riportare il paziente allo stato in cui era prima della malattia. Il secondo è l'adattamento: aiutare il paziente a raccontare una nuova storia che dia senso alla propria perdita. Entrambi sono vitali. Tuttavia, una nuova prospettiva suggerisce che anche questi approcci potrebbero mancare di una domanda cruciale. Se una persona non può tornare alla sua vecchia vita, e se i suoi vecchi sogni non sono più possibili, cosa resta? La domanda non riguarda solo il sopravvivere più a lungo o il raccontare una storia migliore, ma se esista ancora uno spazio pratico affinché la persona possa compiere scelte e costruire una vita da dove si trova proprio ora. Questo è il nucleo del problema affrontato in un recente articolo di Massimo Vittorio, un ricercatore dell'Università di Catania, il quale propone un nuovo modo di pensare al futuro dei pazienti che affrontano cambiamenti irreversibili.

Il lavoro di Vittorio introduce un concetto che egli chiama "futurità biografica". Per comprendere questo, è utile distinguere tra due tipi di tempo. Il primo è il tempo biologico, che è semplicemente la quantità di vita rimasta sull'orologio. Un trattamento potrebbe estendere con successo questo tempo, mantenendo un cuore che batte o un cervello funzionante per anni. Il secondo è il tempo biografico, che è il campo delle possibilità significative disponibili all'interno di quel tempo. È lo spazio in cui una persona può ancora proiettarsi in avanti, scegliere un percorso e costruire una vita. L'articolo sostiene che il trattamento medico può talvolta estendere il tempo biologico riducendo però il tempo biografico. Un paziente può vivere più a lungo, ma se la sua vita quotidiana diventa così consumata dal trattamento, dalla dipendenza e dal dolore da non permettergli più di formulare nuovi obiettivi o perseguire attività significative, il suo futuro si è effettivamente contratto. L'obiettivo della cura, dunque, non deve essere solo quello di aggiungere anni alla vita, ma di garantire che quegli anni contengano un orizzonte di possibilità in cui il paziente possa ancora agire come autore della propria storia.

L'articolo si basa su idee esistenti riguardo a come la malattia cambi il mondo di una persona. I ricercatori sanno da tempo che la malattia cronica può interrompere l'identità e la routine quotidiana di una persona, un fenomeno noto come disruzione biografica. Hanno anche studiato l' "onere del trattamento" (treatment burden), ovvero l'ingente carico di lavoro derivante dalla gestione di farmaci, appuntamenti e effetti collaterali che può escludere il resto della vita di un paziente. Sebbene questi quadri concettuali siano utili, Vittorio suggerisce che essi spesso assumano che il paziente abbia ancora un insieme chiaro di obiettivi da proteggere. Se la vita precedente di una persona è scomparsa per sempre — forse non può più camminare, lavorare nella professione scelta o avere figli — allora cercare semplicemente di proteggere i suoi vecchi obiettivi è impossibile. La domanda passa da "Come possiamo aiutarli a continuare a fare ciò che facevano prima?" a "Cosa possono ancora fare ora?".

Per rispondere a questo, l'autore attinge alla filosofia di José Ortega y Gasset, il quale descrisse la vita umana non come un oggetto finito da preservare, ma come un compito che deve essere costantemente compiuto. La vita è qualcosa che dobbiamo fare, momento per momento, entro le circostanze in cui ci troviamo. Queste circostanze non sono mai interamente scelte; includono i nostri corpi, la nostra storia e i nostri limiti. Quando la malattia cambia le circostanze, non interrompe la necessità di costruire una vita; ne cambia solo i materiali con cui lavorare. L'articolo sostiene che il trattamento medico è parte di questi materiali. Una sedia a rotelle, una macchina per la dialisi o una protesi non sono solo un peso o un tentativo fallito di ripristinare il vecchio corpo. Possono essere strumenti che aiutano a costruire un nuovo mondo pratico dove l'azione è ancora possibile.

La ricerca suggerisce che una buona cura non consista nel garantire un futuro specifico o nel massimizzare il numero di opzioni disponibili. Si tratta invece di preservare le condizioni che permettono a una persona di continuare a scegliere e rivedere la propria vita. Questo è ciò che l'autore chiama "ri-scelta futura" (future re-choosing). È la capacità di guardare a una nuova realtà alterata e decidere cosa fare dopo, anche se quella realtà è molto diversa da quella pianificata. Ad esempio, una persona che perde la capacità di camminare potrebbe scoprire che una sedia a rotelle apre nuove modalità di viaggiare, lavorare e connettersi con gli altri. La sedia a rotelle non ripristina il camminare, ma ricontestualizza la circostanza, rendendo possibile un nuovo tipo di agenzia. L'articolo sottolinea che questo non significa pretendere che la perdita sia un bene o che la disabilità sia una nuova forma di libertà. Significa riconoscere che, quando il vecchio sentiero è chiuso, la cura dovrebbe concentrarsi sull'aprire un nuovo sentiero, per quanto diverso esso sia.

Questo approccio cambia il modo in cui intendiamo il successo medico. Un trattamento potrebbe essere considerato un fallimento se non ripristina lo stato del paziente precedente alla malattia, ma potrebbe essere un profondo successo se gli permette di formare nuovi progetti e vivere una vita che sente significativa. Viceversa, un trattamento che riesce ad estendere la vita ma lascia il paziente senza la capacità di compiere scelte o di interagire con il mondo potrebbe essere visto come un fallimento nel prendersi cura della persona, anche se ha avuto successo nel mantenerla in vita. L'articolo non suggerisce che i medici debbano decidere quale sia il futuro del paziente. Invece, invoca una partnership in cui i clinici aiutino a preservare lo spazio in cui il paziente può continuare a costruire la propria vita. Ciò comporta prestare attenzione al controllo del dolore, all'accesso alla tecnologia, al supporto sociale e all'organizzazione stessa del trattamento, assicurando che questi elementi non gestiscano solo la malattia, ma supportino anche la capacità del paziente di proiettare un futuro.

In definitiva, l'articolo sostiene che la misura della cura non è solo la sopravvivenza o l'assenza di sintomi, ma la preservazione della possibilità di costruire una vita. Quando una persona affronta un cambiamento radicale, la cosa più importante che la medicina può offrire non è un ritorno al passato, ma l'assicurazione che il futuro sia ancora suo da plasmare. Concentrandosi sulla futurità biografica, la pratica medica può andare oltre la semplice logica del riparare e del restaurare per approdare a una comprensione più profonda di cosa significhi prendersi cura di un essere umano che è sempre in un processo di divenire. L'obiettivo è garantire che, anche di fronte a una perdita irreversibile, la domanda "E ora?" rimanga una domanda che il paziente può ancora rispondere per se stesso.