Caring for a Life: Medical Treatment and Biographical Futurity

Wanneer we aan medische zorg denken, stellen we ons meestal een race tegen de klok voor om te repareren wat kapot is. De doelen zijn helder: de ziekte genezen, de verloren functie herstellen, de pijn verlichten en de patiënt zo lang mogelijk in leven houden. Deze ambities hebben de geneeskunde eeuwenlang gestuurd en blijven de standaard waaraan we succes meten. Maar er is een diepere laag aan de menselijke ervaring die deze doelen niet altijd vatten. Een persoon is niet slechts een biologische machine die gerepareerd moet worden; zij zijn een verhaal in wording. Zij hebben relaties, banen, dromen en een besef van wie zij aan het worden zijn. Wanneer een ernstige ziekte toeslaat, doet dit meer dan alleen schade toebrengen aan het lichaam; het kan de toekomst verbrijzelen die een persoon voor zichzelf had voorgesteld. Dit is het domein van wat experts "biografische disruptie" noemen, waarbij de gewone aannames over hoe het leven zich zal ontvouwen plotseling worden doorbroken.

Lama lang heeft de medische en filosofische reactie op deze disruptie zich gericht op twee hoofdpaden. Het eerste is restauratie: proberen de patiënt terug te brengen naar de staat waarin hij was vóór de ziekte. Het tweede is adaptatie: de patiënt helpen een nieuw verhaal te vertellen dat zin geeft aan zijn verlies. Beider twee zijn essentieel. Echter, een nieuw perspectief suggereert dat zelfs deze benaderingen een cruciale vraag kunnen missen. Als een persoon niet terug kan naar zijn oude leven, en als zijn oude dromen niet langer mogelijk zijn, wat blijft er dan over? De vraag gaat niet alleen over het langer overleven of het vertellen van een beter verhaal, maar over de vraag of er nog steeds een praktische ruimte is voor de persoon om keuzes te maken en een leven op te bouwen vanaf waar zij zich nú bevinden. Dit is de kern van het probleem dat wordt geadresseerd in een recente paper door Massimo Vittorio, een onderzoeker aan de Universiteit van Catania, die een nieuwe manier voorstelt om na te denken over de toekomst van patiënten die geconfronteerd worden met onomkeerbare verandering.

Vittorio's werk introduceert een concept dat hij "biografische futuriteit" noemt. Om dit te begrijpen, helpt het om onderscheid te maken tussen twee soorten tijd. De eerste is biologische tijd, wat simpelweg de hoeveelheid leven is die nog op de klok staat. Een behandeling kan deze tijd succesvol verlengen, waardoor een hart blijft kloppen of een brein blijft functioneren voor jaren. De tweede is biografische tijd, wat het veld is van betekenisvolle mogelijkheden die binnen die tijd beschikbaar zijn. Het is de ruimte waar een persoon zichzelf nog naar voren kan projecteren, een pad kan kiezen en een leven kan leiden. Het artikel betoogt dat medische behandeling soms de biologische tijd kan verlengen terwijl de biografische tijd krimpt. Een patiënt kan langer leven, maar als het dagelijks leven zo geconsumeerd wordt door behandeling, afhankelijkheid en pijn dat zij niet langer nieuwe doelen kunnen stellen of zinvolle activiteiten kunnen nastreven, is hun toekomst effectief gekrompen. Het doel van de zorg moet daarom niet alleen zijn om jaren aan het leven toe te voegen, maar om te zorgen dat die jaren een horizon van mogelijkheid bevatten waarin de patiënt nog steeds kan handelen als de auteur van zijn eigen verhaal.

Het paper bouwt voort op bestaande ideeën over hoe ziekte de wereld van een persoon verandert. Onderzoekers weten al lang dat chronische ziekte de identiteit en de dagelijkse routine van een persoon kan verstoren, een fenomeen dat bekend staat als biografische disruptie. Ze hebben ook de "behandelingslast" bestudeerd, die de zware werklast van het beheren van medicatie, afspraken en bijwerkingen, die de rest van het leven van een patiënt kan verdringen. Hoewel deze kaders nuttig zijn, suggereert Vittorio dat ze vaak ervan uitgaan dat de patiënt nog steeds een duidelijk pakket aan doelen heeft om te beschermen. Als het vorige leven van een persoon voorgoed voorbij is — bijvoorbeeld omdat zij niet meer kunnen lopen, niet meer in hun gekozen beroep kunnen werken of geen kinderen meer kunnen krijgen — dan is het simpelweg proberen te beschermen van hun oude doelen onmogelijk. De vraag verschuift van "Hoe helpen we hen te blijven doen wat ze vroeger deden?" naar "Wat kunnen ze nu nog doen?".

Om dit te beantwoorden, put de auteur uit de filosofie van José Ortega y Gasset, die het menselijk leven beschreef niet als een voltooid object dat moet worden bewaard, maar als een taak die constant moet worden gemaakt. Het leven is iets dat we, moment voor moment, moeten doen binnen de omstandigheden waarin we onszelf vinden. Deze omstandigheden zijn nooit volledig gekozen; ze omvatten ons lichaam, onze geschiedenis en onze beperkingen. Wanneer ziekte de omstandigheden verandert, stopt dat de noodzaak om een leven te maken niet; het verandert enkel de materialen waarmee we moeten werken. Het paper betoogt dat medische behandeling deel uitmaakt van deze materialen. Een rolstoel, een dialyseapparaat of een prothese is niet alleen een last of een mislukte poging om het oude lichaam te herstellen. Het kan een instrument zijn dat helpt bij het construeren van een nieuwe praktische wereld waar actie nog steeds mogelijk is.

Het onderzoek suggereert dat goede zorg niet gaat over het garanderen van een specifieke toekomst of het maximaliseren van de beschikbare opties. In plaats daarvan gaat het over het behouden van de voorwaarden die iemand in staat stellen om te blijven kiezen en het leven te blijven herzien. Dit is wat de auteur "toekomstige her-keuze" noemt. Het is het vermogen om naar een nieuwe, veranderde realiteit te kijken en te beslissen wat de volgende stap is, zelfs als die realiteit heel anders is dan gepland. Bijvoorbeeld: iemand die het vermogen verliest om te lopen, kan ontdekken dat een rolstoel nieuwe manieren opent om te reizen, te werken en met anderen in contact te komen. De rolstoel herstelt het lopen niet, maar het reconstitueert de omstandigheid, waardoor een nieuwe vorm van agency mogelijk wordt. Het paper benadrukt dat dit niet gaat over het pretenderen dat verlies goed is of dat een beperking een nieuwe vorm van vrijheid is. Het gaat erom te erkennen dat wanneer het oude pad gesloten is, de zorg zich moet richten op het openen van een nieuw pad, hoe anders dat ook mag zijn.

Deze benadering verandert hoe we over medisch succes denken. Een behandeling zou als een mislukking beschouwd kunnen worden als het de patiënt niet terugbrengt naar de staat van vóór de ziekte, maar het zou een diepgaand succes kunnen zijn als het de patiënt in staat stelt om nieuwe projecten te vormen en een leven te leiden dat zinvol aanvoelt. Omgekeerd kan een behandeling die het leven succesvol verlengt maar de patiënt achterlaat zonder het vermogen om keuzes te maken of met de wereld bezig te zijn, gezien worden als een falen in de zorg voor de persoon, zelfs als het geslaagd is in het in leven houden van de patiënt. Het paper suggereert niet dat artsen moeten beslissen wat de toekomst van een patiënt moet zijn. In plaats daarvan roept het op tot een partnerschap waarbij clinici helpen de ruimte te bewaren waarin de patiënt zijn eigen leven kan blijven vormgeven. Dit houdt in dat er aandacht wordt besteed aan pijnbestrijding, toegang tot technologie, sociale steun en de organisatie van de behandeling zelf, om ervoor te zorgen dat deze elementen niet alleen de ziekte beheersen, maar ook de capaciteit van de patiënt ondersteunen om een toekomst te projecteren.

Uiteindelijk betoogt het paper dat de maatstaf van zorg niet alleen overleving of de afwezigheid van symptomen is, maar het behoud van de mogelijkheid om een leven te leiden. Wanneer iemand geconfronteerd wordt met een radicale verandering, is het belangrijkste dat de geneeskunde kan bieden niet een terugkeer naar het verleden, maar de zekerheid dat de toekomst nog steeds de hare is om vorm te geven. Door te focussen op biografische futuriteit, kan de medische praktijk verder gaan dan de eenvoudige logica van repareren en herstellen naar een dieper begrip van wat het betekent om te zorgen voor een menselijk wezen dat altijd in een proces van wording is. Het doel is om te zorgen dat, zelfs in het aangezicht van onomkeerbaar verlies, de vraag "Wat nu verder?" een vraag blijft die de patiënt zelf kan beantwoorden.