Exploring Perceptions and Communication Needs regarding Dementia Risk and Prevention among Dutch Citizens: a focus group study

Sintesi Tecnica: Esplorazione delle percezioni e delle necessità comunicative riguardanti il rischio e la prevenzione della demenza tra i cittadini olandesi

Problematica
Con la prevalenza globale della demenza che si prevede aumenterà significativamente entro il 2050, e non essendoci attualmente una cura disponibile, gli sforzi di salute pubblica si sono spostati verso l'identificazione dei fattori di rischio modificabili e la promozione della prevenzione. La ricerca indica che quasi il 45% dei casi di demenza potrebbe potenzialmente essere ritardato o prevenuto affrontando 14 fattori di rischio modificabili. Tuttavia, una prevenzione efficace richiede che i cittadini siano consapevoli di questi rischi e motivati ad adottare comportamenti salutari. Esiste una lacuna critica nel comprendere se il grande pubblico, in particolare coloro con una bassa alfabetizzazione sanitaria funzionale (FHL - Functional Health Literacy) o background migratori, desideri effettivamente essere informato sul proprio rischio di demenza, quali informazioni specifiche richieda e attraverso quali canali preferisca riceverle. Studi precedenti si sono spesso basati su campioni altamente istruiti o si sono concentrati su contesti clinici, lasciando inesplorate le necessità comunicative di popolazioni diverse basate sulla comunità.

Metodologia
Questo studio qualitativo è stato condotto come parte della Netherlands Dementia Prevention Initiative (NDPI). I ricercatori hanno impiegato un design di focus group per esplorare le percezioni e le necessità comunicative tra i cittadini olandesi.

• Partecipanti: Un totale di 58 partecipanti è stato reclutato attraverso 11 focus group tenuti in sei diversi setting. La strategia di reclutamento ha mirato specificamente a popolazioni diverse, inclusi individui con posizioni socioeconomiche (SEP) inferiori e background migratori, per garantire una vasta variazione nell'alfabetizzazione sanitaria funzionale (FHL).
• Setting: Il reclutamento è avvenuto in ospedali accademici, organizzazioni di supporto al reinserimento, gruppi di donne con background migratori, centri comunitari e strutture di assistenza residenziale.
• Procedura: I partecipanti hanno completato un questionario per valutare i dati demografici e la FHL (utilizzando una scala olandese validata). I focus group sono stati registrati in audio, trascritti parola per parola e analizzati tematicamente da due ricercatori indipendenti utilizzando un framework in sei fasi (Naeem, 2023). L'analisi ha comportato la codifica, lo sviluppo dei temi e la creazione di un modello concettuale.
• Raccolta dati: Le sessioni si sono svolte tra dicembre 2023 e luglio 2024. Il protocollo è stato adattato durante lo studio da una serie di tre sessioni a una singola sessione per meglio allinearsi alla disponibilità dei partecipanti e ridurre il carico.

Contributi Chiave e Risultati
Lo studio ha identificato quattro temi ricorrenti riguardanti il modo in cui i cittadini olandesi percepiscono il rischio di demenza e come desiderano ricevere informazioni correlate:

1. Preferenza per informazioni sul rischio a livello di popolazione rispetto al rischio individuale:
   I partecipanti hanno espresso opinioni divergenti e forti riguardo alla ricezione di stime del rischio individuale (ad esempio, una percentuale specifica). Mentre alcuni erano curiosi e disposti a prepararsi per il futuro, molti altri hanno rifiutato la divulgazione del rischio individuale a causa della mancanza di trattamenti curativi, temendo che ciò potesse indurre stress, impotenza o fatalismo. Al contrario, vi era una preferenza quasi universale per le informazioni sul rischio a livello di popolazione e la conoscenza generale dei fattori di rischio, che era vista come meno spaventosa e più utile per discutere della salute futura dei membri della famiglia.

2. Variazione nelle opinioni sulla prevenibilità:
   I partecipanti hanno mantenuto opinioni miste sul fatto che la demenza sia una parte normale dell'invecchiamento o una condizione prevenibile. Sebbene molti riconoscessero che i fattori dello stile di vita (dieta, esercizio fisico, contatto sociale) contribuiscano alla salute, c'era un significativo scetticismo riguardo all'entità con cui tali fattori potessero prevenire la demenza. Molti partecipanti consideravano la demenza ampiamente determinata dalla genetica, dal destino o da "ciò che ti accade", citando controesempi di individui sani che hanno comunque sviluppato la condizione.

3. Influenza delle convinzioni personali, religiose e culturali:
   Le percezioni della salute cerebrale e della prevenzione erano profondamente influenzate dalle attitudini personali, dalla spiritualità e dalla cultura. L'ottimismo, la fede e le pratiche religiose (come leggere il Corano o la preghiera) sono stati citati dai partecipanti come fattori protettivi per la salute cerebrale. Tuttavia, anche le norme culturali e lo stigma hanno giocato un ruolo; in alcune comunità, la demenza è un tabù, vista come un fallimento spirituale o evitata nelle conversazioni, il che ostacola la discussione aperta e la ricerca di aiuto.

4. Preferenza per la comunicazione faccia a faccia:
   Quando interrogati sui canali di comunicazione preferiti, i partecipanti hanno costantemente favorito le interazioni faccia a faccia, in particolare con professionisti sanitari di fiducia come i medici di base. Apprezzavano la possibilità di chiarimenti immediati e di una connessione umana empatica. Sebbene materiali stampati (opuscoli) e la televisione siano stati suggeriti come canali supplementari, internet è stato visto con cautela a causa delle preoccupazioni riguardanti l'affidabilità e il potenziale di causare ansia. I familiari, in particolare le generazioni più giovani, sono stati identificati come intermediari cruciali per tradurre e discutere le informazioni sanitarie, specialmente all'interno delle comunità migranti.

Significatività e Rivendicazioni
Gli autori affermano che questo studio fornisce intuizioni essenziali per progettare campagne di salute pubblica e iniziative di prevenzione. I risultati suggeriscono che un approccio "taglia unica" alla comunicazione del rischio della demenza è insufficiente. Inveve, le strategie devono essere personalizzate per:

• Rispettare le preferenze individuali: Offrire informazioni a livello di popolazione piuttosto che stime del rischio individuale può essere più accettabile per il grande pubblico, specialmente in assenza di trattamenti curativi.
• Affrontare scetticismo e convinzioni: Le campagne dovrebbero riconoscere e affrontare le convinzioni dei cittadini su genetica, destino e spiritualità, utilizzando questi elementi come punti di ingresso per discutere i fattori di rischio modificabili basati sull'evidenza senza sminuire le visioni del mondo personali.
• Utilizzare canali di fiducia: Dare priorità alla comunicazione faccia a faccia attraverso l'assistenza primaria e sfruttare le reti familiari può superare le barriere legate all'alfabetizzazione sanitaria, alla lingua e allo stigma culturale.
• Includere gruppi sottorappresentati: Lo studio evidenzia l'importanza di coinvolgere popolazioni diverse, incluse quelle con una bassa alfabetizzazione sanitaria e background migratori, che sono ad alto rischio di demenza ma spesso escluse dalla ricerca sulla prevenzione.

L'articolo conclude che, sebbene questi risultati offrano una base per strategie di comunicazione personalizzate, sono necessarie ulteriori ricerche con campioni più ampi per validare queste preferenze e investigare come queste si traducano in una reale motivazione per i cambiamenti dello stile di vita.