Exploring Perceptions and Communication Needs regarding Dementia Risk and Prevention among Dutch Citizens: a focus group study

Resumo Técnico: Explorando Percepções e Necessidades de Comunicação Relativas ao Risco e Prevenção da Demência entre Cidadãos Holandeses

Problema
Com a prevalência global da demência projetada para aumentar significamente até 2050, e sem que haja atualmente uma cura disponível, os esforços de saúde pública voltaram-se para a identificação de fatores de risco modificáveis e a promoção da prevenção. Pesquisas indicam que quase 45% dos casos de demência poderiam potencialmente ser retardados ou prevenidos através do tratamento de 14 fatores de risco modificáveis. No entanto, uma prevenção eficaz requer que os cidadãos estejam cientes desses riscos e motivados a adotar comportamentos saudáveis. Existe uma lacuna crítica na compreensão se o público em geral, particularmente aqueles com baixa literacia de saúde funcional (LSF) ou origens migrantes, deseja realmente ser informado sobre o seu risco de demência, quais informações específicas necessitam e através de quais canais preferem recebê-las. Estudos anteriores basearam-se frequentemente em amostras de alto nível de escolaridade ou focaram-se em contextos clínicos, deixando as necessidades de comunicação de populações diversas e comunitárias subexploradas.

Metodologia
Este estudo qualitativo foi realizado como parte da Iniciativa de Prevenção da Demência dos Países Baixos (NDPI). Os investigadores utilizaram um design de grupos focais para explorar as percepções e necessidades de comunicação entre cidadãos holandeses.

• Participantes: Um total de 58 participantes foram recrutados em 11 grupos focais realizados em seis contextos diferentes. A estratégia de recrutamento visou especificamente populações diversas, incluindo indivíduos com posições socioeconómicas (PSE) mais baixas e origens migrantes, para garantir uma ampla variação na literacia de saúde funcional (LSF).
• Contextos: O recrutamento ocorreu em hospitais académicos, organizações de apoio à reintegração, grupos de mulheres com origens migrantes, centros comunitários e instalações de cuidados residenciais.
• Procedimento: Os participantes responderam a um questionário avaliando dados demográficos e LSF (utilizando uma escala holandesa validada). Os grupos focais foram gravados em áudio, transcritos literalmente e analisados tematicamente por dois investigadores independentes utilizando um quadro de seis etapas (Naeem, 2023). A análise envolveu a codificação, o desenvolvimento de temas e a criação de um modelo conceptual.
• Recolha de Dados: As sessões foram realizadas entre dezembro de 2023 e julho de 2024. O protocolo foi adaptado durante o estudo de uma série de três sessões para uma única sessão, de modo a melhor se alinhar com a disponibilidade dos participantes e reduzir o fardo.

Principais Contribuições e Resultados
O estudo identificou quatro temas recorrentes relativos a como os cidadãos holandeses percecionam o risco de demência e como desejam receber informações relacionadas:

1. Preferência por Informação de Risco ao Nível Populacional em vez de Individual:
   Os participantes expressaram opiniões divergentes e fortes sobre o recebimento de estimativas de risco individuais (por exemplo, uma percentagem específica). Enquanto alguns estavam curiosos e dispostos a preparar-se para o futuro, muitos outros rejeitaram a divulgação do risco individual devido à falta de tratamentos curativos, temendo que isso induzisse stress, impotência ou fatalismo. Por outro lado, houve uma preferência quase universal pela informação de risco ao nível populacional e pelo conhecimento geral sobre fatores de risco, que foi visto como menos assustador e mais útil para discutir o futuro da saúde dos familiares.

2. Variação nas Visões sobre a Prevenibilidade:
   Os participantes mantiveram visões mistas sobre se a demência é uma parte normal do envelhecimento ou uma condição evitável. Embora muitos reconhecessem que fatores de estilo de vida (dieta, exercício, contacto social) contribuem para a saúde, houve um ceticismo significativo quanto à extensão em que estes fatores poderiam prevenir a demência. Muitos participantes viam a demência como sendo largamente determinada pela genética, pelo destino ou pelo "que te acontece", citando contraexemplos de indivíduos saudáveis que ainda assim desenvolveram a condição.

3. Influência de Crenças Pessoais, Religiosas e Culturais:
   As percepções sobre a saúde cerebral e a prevenção foram profundamente influenciadas por atitudes pessoais, espiritualidade e cultura. O otimismo, a fé e as práticas religiosas (como ler o Alcorão ou a oração) foram citados pelos participantes como fatores protetores para a saúde cerebral. No entanto, as normas culturais e o estigma também desempenharam um papel; em algumas comunidades, a demência é um tabu, vista como uma falha espiritual ou evitada em conversas, o que dificulta a discussão aberta e a procura de ajuda.

4. Preferência por Comunicação Face a Face:
   Quando questionados sobre os canais de comunicação preferidos, os participantes favoreceram consistentemente as interações face a face, particularmente com profissionais de saúde de confiança, como médicos de clínica geral. Eles valorizaram a oportunidade de esclarecimento imediato e a conexão humana empática. Embora materiais impressos (folhetos) e a televisão tenham sido sugeridos como canais suplementares, a internet foi vista com cautela devido às preocupações com a fiabilidade e ao potencial de causar ansiedade. Os membros da família, particularmente as gerações mais jovens, foram identificados como intermediários cruciais para traduzir e discutir informações de saúde, especialmente dentro das comunidades migrantes.

Significado e Alegações
Os autores afirmam que este estudo fornece insights essenciais para o desenho de campanhas de saúde pública e iniciativas de prevenção. Os resultados sugerem que uma abordagem de "tamanho único" para a comunicação do risco de demência é insuficiente. Em vez disso, as estratégias devem ser adaptadas para:

• Respeitar as preferências individuais: Oferecer informações ao nível populacional em vez de estimativas de risco individual pode ser mais aceitável para o público em geral, especialmente na ausência de tratamentos curativos.
• Abordar o ceticismo e as crenças: As campanhas devem reconhecer e abordar as crenças dos cidadãos sobre genética, destino e espiritualidade, utilizando estas como pontos de entrada para discutir fatores de risco modificáveis baseados em evidências, sem descartar as visões de mundo pessoais.
• Utilizar canais de confiança: Priorizar a comunicação face a face através dos cuidados primários e alavancar as redes familiares pode superar barreiras relacionadas com a literacia de saúde, linguagem e estigma cultural.
• Incluir grupos sub-representados: O estudo destaca a importância de envolver populações diversas, incluindo indivíduos com baixa literacia de saúde e origens migrantes, que correm maior risco de demência, mas são frequentemente excluídos da investigação de prevenção.

O artigo conclui que, embora estes resultados ofereçam uma base para estratégias de comunicação personalizadas, é necessária mais investigação em amostras maiores para validar estas preferências e investigar como elas se traduzem numa motivação real para mudanças no estilo de vida.