Study on the correlation between stigma, social alienation and quality of life in people with epilepsy in China

기술 요약: 중국 뇌전증 환자의 낙인, 사회적 소외 및 삶의 질 간의 상관관계

문제 제기
뇌전증은 중국에서 두 번째로 흔한 신경계 질환으로, 약 900만 명의 환자에게 영향을 미치고 있다. 생리적 부담 외에도, 뇌전증 환자(PWE)는 주로 낙인과 사회적 소외라는 상당한 심리사회적 어려움에 직면한다. 뇌전증에서의 낙인은 "실행된 낙인"(외부적 차별)과 "느껴진 낙인"(내면화된 수치심)을 포함하는 다차원적 구조를 가진다. 기존 문헌들이 낙인이 삶의 질(QoL)에 미치는 부정적인 영향을 인정하고 있으나, 인지 장애를 엄격하게 선별하면서 낙인, 사회적 소외, 삶의 질 사이의 삼각 관계를 탐구하는 중국 인구 대상의 체계적인 연구는 부족한 실정이다. 또한, 이러한 맥락에서 낙인 수준을 결정짓는 구체적인 독립적 인구통계학적 및 질병 관련 요인을 정량화하여 표적화된 임상 중재를 안내할 필요가 있다.

연구 방법론
본 연구는 2022년 1월부터 12월 사이 하얼빈 의과대학교 제1연합병원에서 모집된 127명의 성인 뇌전증 환자를 대상으로 정량적 단면 연구 설계를 채택하였다.

• 참가자: 초기 135명의 잠재적 참가자 중 인지 장애로 인해 8명을 제외하였으며, 최종적으로 인지 기능이 온전한 127명의 성인을 샘플로 확정하였다. 선정 기준은 ILAE 2017 분류에 부합하는 진단, 안정적인 상태, 연령 18세 이상, 그리고 진단 또는 항경련제(ASM) 사용 기간 3개월 이상이었다.
• 도구:
  • 낙인: 중국어판 킬리피 뇌전증 낙인 척도(KSSE-C)를 사용하여 측정하였으며, 이는 실행된 낙인과 느껴진 낙인을 평가하는 18개 항목으로 구성된다 (범위: 0–30).
  • 사회적 소외: 일반 사회적 소외 척도(GAS)를 통해 평가하였으며, 고립, 무력감, 자기 소외, 무의미함을 다루는 15개 항목으로 구성된다 (범위: 15–60).
  • 삶의 질: 7개 차원과 일반 항목을 포함하는 뇌전증 삶의 질 평가 도구(QOLIE-31)를 사용하여 평가하였다 (가중치 적용 후 범위: 0–200).
• 통계 분석: 데이터는 SPSS 26.0을 사용하여 분석되었다. 분석 방법으로는 기술 통계, 인구통계학적/임상적 요인이 낙인에 미치는 영향을 평가하기 위한 일원 분산 분석(one-way ANOVA, 효과 크기 산출을 위한 부분 에타 제곱 계산 포함), 이변량 관계를 위한 스피어만 서열 상관계수, 그리고 독립적인 영향 요인을 식별하기 위한 다중 선형 회귀 분석이 사용되었다.

주요 결과

• 낙인 유병률: 본 연구는 중국 뇌전증 환자들 사이에서 중등도 이상의 낙인이 널리 퍼져 있음을 발견하였다. 구체적으로, 참가자의 71.7%(91/127)가 중등도(41.7%) 또는 심각한(30.0%) 수준의 낙인을 보였다. KSSE-C의 평균 점수는 12.65 ± 7.99였다.
• 상관관계:
  • 낙인은 사회적 소외와 매우 강한 양의 상관관계를 보였다 ($r = 0.949, P < 0.001$).
  • 낙인은 삶의 질과 매우 강한 음의 상관관계를 보였다 ($r = -0.960, P < 0.001$).
• 영향 요인:
  • 단변량 분석: 연령, 거주지, 현재 거주 형태, 혼인 여부, 교육 수준, 가족 1인당 월평균 소득, 질병 기간, 항경련제(ASM) 사용이 낙인 수준에 유의미한 영향을 미쳤다 ($P < 0.05$). 효과 크기는 중간에서 큰 범위($\eta^2 = 0.088–0.253$)에 걸쳐 있었다.
  • 다변량 회귀 분석: 네 가지 변수가 낙인의 독립적인 영향 요인으로 나타났다:
    1. 교육 수준 ($\beta = -0.326, P < 0.001$): 높은 교육 수준은 낮은 낙인과 연관되었다.
    2. 가족 1인당 월평균 소득 ($\beta = -0.289, P < 0.001$): 높은 소득은 낙인에 대한 보호 요인이었다.
    3. 혼인 상태 ($\beta = 0.215, P = 0.002$): 이혼 또는 사별한 환자는 기혼 또는 미혼 환자에 비해 높은 낙인을 보고하였다.
    4. 질병 기간 ($\beta = 0.187, P = 0.008$): 긴 질병 기간은 높은 낙인과 상관관계가 있었다.
  • 최종 회귀 모델은 낙인 점수 분산의 68.3%를 설명하였다 ($R^2 = 0.683$).

핵심 기여

1. 엄격한 인지 선별: 본 연구는 인지 장애가 있는 개인을 명시적으로 제외함으로써 심리사회적 변수를 더욱 정밀하게 분리하여, 중국 뇌전증 환자 표본에서 낙인, 사회적 소외, 삶의 질 사이의 관계를 체계적으로 조사한 최초의 연구 중 하나이다.
2. 결정 요인의 정량화: 본 연구는 독립적 요인들의 상대적 영향력을 정량화하여, 교육 수준을 가장 강력한 낙인 방어 요인으로, 그 뒤를 이어 소득, 혼인 상태, 질병 기간을 식별하였다.
3. 삼각 관계 검증: 본 연구는 낙인이 사회적 소외를 유발하고, 이것이 다시 느껴진 낙인을 강화하여 삶의 질을 심각하게 저하시키는 강력한 양방향 이론적 연결 고리를 경험적으로 확인하였다.
4. 문화적 맥락화: 본 연구의 결과는 서구 인구에서 관찰되는 개인주의적 사회적 지지 모델과 대조되는, 중국 문화적 맥락에서의 독특한 완충 역할로서의 배우자 지지를 강조한다.

의의 및 주장
저자들은 이러한 연구 결과가 중국 뇌전증 환자층에 맞춤화된 임상 심리 중재 및 사회적 지원 체계를 개발하기 위한 이론적 근거를 제공한다고 주장한다. 연구는 다음과 같은 고위험군을 대상으로 한 중재가 필요함을 시사한다:

• 교육 수준이 낮은 환자들을 위한 질병 인지 교육 우선순위 설정.
• 저소득 가구를 위한 경제적 지원 및 치료 지원 제공.
• 이혼 또는 사별한 환자를 위한 사회적 지지 메커니즘 강화.
• 사회적 차별을 줄이기 위한 공중보건 교육 강화.

본 논문은 낙인을 해결하는 것이 뇌전증 환자의 삶의 질을 개선하는 데 매우 중요하다고 결론지으며, 중등도 이상의 높은 낙인 유병률이 임상적 및 사회적 주의를 요하는 상당한 심리사회적 부담임을 언급하였다. 저자들은 단일 센터 기반의 단면 연구라는 점과 회귀 모델에서 특정 심리적 매개 변수(예: 우울, 불안)를 제외했다는 한계를 인정하며, 인과 경로를 탐구하기 위한 향후 전향적 연구를 촉구하였다.