Study on the correlation between stigma, social alienation and quality of life in people with epilepsy in China
Diese Studie an 127 Erwachsenen mit Epilepsie in China zeigt, dass moderate bis schwere Stigmatisierung weit verbreitet ist und stark mit erhöhter sozialer Entfremdung sowie einer verringerten Lebensqualität verknüpft ist, wobei Bildungsniveau, Einkommen, Familienstand und Krankheitsdauer als entscheidende unabhängige Einflussfaktoren identifiziert wurden.
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Stellen Sie sich Ihr Gehirn wie eine geschäftige Stadt vor, in der Millionen von winzigen Boten (Neuronen) normalerweise Notizen austauschen, um alles reibungslos am Laufen zu halten. Manchmal geraten diese Boten bei einer Erkrankung namens Epilepsie ein wenig zu sehr in Aufregung, was einen vorübergehenden „Verkehrsstau“ oder einen plötzlichen Stromstoß verursacht, der als Anfall bekannt ist. Während die körperlichen Symptome der offensichtlichste Teil der Geschichte sind, gibt es eine verborgene, unsichtbare Ebene dieser Erkrankung, die ebenso schwer wiegen kann: die Art und Weise, wie die Gesellschaft Menschen damit umgeht. Hier kommt das Stigma ins Spiel. Stellen Sie sich Stigma wie ein Paar schwerer, schlammiger Stiefel vor, die der Gesellschaft eine Person an die Füße zwingt. Es geht nicht nur darum, ungerecht behandelt zu werden (wie etwa angestarrt oder ausgeschlossen zu werden); es geht auch darum, dass die Person beginnt, diese negativen Dinge selbst zu glauben, sich zu scham zu fühlen oder das Gefühl zu haben, nicht dazuzugehören. Wenn Sie das Gefühl haben, nicht dazuzugehören, ziehen Sie sich vielleicht von Freunden und Familie zurück – ein Gefühl, das als soziale Entfremdung bezeichnet wird. Es ist, als würde man eine Mauer um sich selbst bauen, weil man Angst hat, dass die Welt einen verletzen könnte. Wenn man nun die schweren, schlammigen Stiefel trägt und hinter einer Mauer Schutz sucht, leidet natürlich die eigene Lebensqualität – also das Gefühl, wie glücklich, gesund und frei man ist. Wissenschaftler haben lange Zeit vermutet, dass diese drei Dinge miteinander verknüpft sind, aber sie wollten genau sehen, wie stark die Verbindung ist, insbesondere unter Erwachsenen mit Epilepsie in China, und welche spezifischen Faktoren die „schlammigen Stiefel“ schwerer oder leichter machen.
Diese Studie, die von Forschern des Ersten Affiliierten Krankenhauses der Harbin Medizinischen Universität durchgeführt wurde, setzte sich zum Ziel, diese komplizierte Beziehung abzubilden. Sie sammelten Daten von 127 Erwachsenen mit Epilepsie (wobei diejenigen mit kognitiven Problemen sorgfältig herausgefiltert wurden, um klare Antworten zu gewährleisten) und baten sie, drei verschiedene Fragebögen auszufüllen. Ein Fragebogen maß ihr Stigma (unter Verwendung eines Instruments namens KSSE-C), ein anderer maß ihre soziale Entfremdung (die GAS) und der dritte maß ihre Lebensqualität (die QOLIE-31).
Die Ergebnisse zeichneten ein sehr klares und zugleich recht schweres Bild. Die Forscher fanden eine „Superhighway“-Verbindung zwischen diesen drei Konzepten. Erstens waren Stigma und soziale Entfremdung fast perfekt miteinander gekoppelt. Die Studie fand eine Korrelation von r = 0,949, was bedeutet, dass mit steigendem Schamgefühl und dem Gefühl, verurteilt zu werden, auch das Gefühl der Isolation anstieg. Es ist, als wären die schlammigen Stiefel und die Mauer fest miteinander verklebt; man kann das eine nicht ohne das andere haben. Zweitens war das Stigma stark mit einer geringeren Lebensqualität verbunden, mit einer Korrelation von r = -0,960. Das bedeutet: Je schwerer das Stigma, desto niedriger die Lebensqualität. Die Daten zeigten, dass 71,7 % der Teilnehmer der Studie (91 von 127) unter moderatem bis schwerem Stigma litten, was darauf hindeutet, dass dies ein weit verbreitetes Problem und kein seltenes Phänomen ist.
Aber die Studie blieb nicht nur dabei stehen zu sagen, dass „Stigma schlecht ist“. Sie grub tiefer, um herauszufinden, wer am ehesten die schwersten Stiefel trägt. Die Forscher entdeckten vier Hauptfaktoren, die wie ein Regler wirken und das Niveau des Stigmas nach oben oder unten drehen:
- Bildungsniveau: Dies war der stärkste Faktor. Menschen mit einem höheren Bildungsniveau hatten signifikant niedrigere Stigma-Werte. Es scheint, dass das Wissen über die Krankheit den Menschen hilft, sie besser zu verstehen und sich weniger zu schämen.
- Familieneinkommen: Wohlhabendere Familien (speziell Familien mit einem monatlichen Pro-Kopf-Einkommen von ≥ 5000 CNY) hatten deutlich niedrigere Stigma-Werte im Vergleich zu Familien mit niedrigerem Einkommen (wie < 1000 CNY). Geld schien wie ein Schutzschild zu wirken, der den Stress und die Hilflosigkeit reduziert, die oft in das Stigma einfließen.
- Familienstand: Verheiratet zu sein, wirkte als Puffer. Menschen, die geschieden oder verwitwet waren, berichteten über ein viel höheres Stigma als diejenigen, die verheiratet oder ledig waren. In diesem Zusammenhang schien ein Ehepartner eine Art Sicherheitsnetz zu bieten, das vor den schlimmsten Gefühlen der Isolation schützte.
- Krankheitsdauer: Je länger jemand schon mit der Epilepsie lebt, desto höher tendierten die Stigma-Werte. Es ist, als ob die Last schwerer wird, je länger man sie trägt.
Interessanterweise schloss die Studie einige Dinge aus, von denen man vielleicht annehmen würde, dass sie eine Rolle spielen. Zum Beispiel machten es keinen signifikanten Unterschied, ob eine Person männlich oder weiblich war oder welche spezifische Art der Epilepsie vorlag. Die „schlammigen Stiefel“ fühlten sich unabhängig vom Geschlecht oder der Anfallsart gleich schwer an.
Die Forscher merkten vorsichtig an, dass ihre Ergebnisse zwar aussagekräftig sind, aber auf einer Momentaufnahme aus einem einzigen Krankenhaus basieren, wes-halb wir noch nicht mit Sicherheit sagen können, dass das eine das andere verursacht. Dennoch ist die Beweislage eindringlich genug, um nahe zu legen, dass wir, um Menschen mit Epilepsie zu helfen, mehr tun müssen als nur die Anfälle zu behandeln. Wir müssen die „schlammigen Stiefel“ des Stigmas anheben, indem wir die Bildung fördern, Familien finanziell unterstützen und die sozialen Sicherheitsnetze für diejenigen stärken, die geschieden oder verwitwet sind. Indem wir dies tun, können wir vielleicht dazu beitragen, die Mauern der Entfremdung einzureißen und Menschen mit Epilepsie ein erfüllteres, glücklicheres Leben zu ermöglichen.
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