DETERMINING DECISION THRESHOLDS FOR PHYSICIANS AND PARENTS FOR INSTITUTING A DO NOT ATTEMPT RESUSCITATION ORDER FOR PEDIATRIC INHOSPITAL CARDIAC ARREST PATIENTS. A CROSS-SECTIONAL STUDY OF PARENTS AND PHYSICIANS IN THE UNITED STATES

Deze cross-sectionele studie in de VS toont aan dat artsen een hogere overlevingsdrempel hanteren dan ouders bij het bepalen van een 'do not attempt resuscitation'-order voor kinderen met een hartstilstand, wat impliceert dat ouders vaker geneigd zijn om resuscitatie te proberen op momenten waarop artsen dit zouden afraden.

De kern

Stel je voor dat je in een heel zware storm zit, midden op zee, met een bootje dat bijna zinkt. Je moet een beslissing nemen: probeer je het schip nog te redden, of geef je het op en red je jezelf?

Dit onderzoek gaat over precies zo'n moeilijke beslissing, maar dan in een ziekenhuis voor kinderen. Het gaat over de vraag: "Wanneer is de kans op overleven zo klein, dat we beter stoppen met proberen het kind te redden?"

De onderzoekers wilden weten of artsen en ouders hier op hetzelfde moment zeggen: "Oké, nu stoppen we."

De "Stop-lijn" in het hoofd

Om dit te begrijpen, kun je het zien als een thermometer of een weegschaal.

• De artsen kijken naar hun thermometer en zeggen: "Als de kans op overleven lager is dan ongeveer 5% (dat is 5 op de 100), dan is het te riskant om verder te gaan. Dan is de kans te klein dat het kind het redt, en te groot dat het alleen maar pijn doet."
• De ouders kijken naar hun eigen thermometer en zeggen: "Nee, zelfs als de kans maar 1% is (1 op de 100), willen we nog wel proberen. Zolang er maar een klein vonkje hoop is, willen we vechten."

Het onderzoek laat zien dat er een groot verschil is tussen deze twee thermometers. De artsen zijn veel sneller geneigd om te zeggen: "Stop, het heeft geen zin meer." Ouders houden veel langer vast aan die kleine vonk van hoop.

De "Gokkers" en de "Boekhouders"

Er is nog een interessant stukje in het verhaal. De artsen hebben vaak een beetje een optimistische bril op.

Stel je voor dat een arts een gokje waagt op een sportwedstrijd. Hij denkt: "Ik denk dat dit team 70% kans heeft om te winnen." Maar als je naar de echte statistieken kijkt (de "boekhouding" van het ziekenhuis), blijkt dat team maar 40% kans heeft.

In dit onderzoek bleek dat 58% van de artsen de kans dat een kind overleeft, te hoog inschatte. Ze dachten dat het kind meer kans had om te overleven dan de feiten eigenlijk toelieten.

Wat betekent dit voor ons?

Dit onderzoek is als een spiegel voor artsen en ouders. Het laat zien dat:

1. Ouders en artsen vaak op verschillende momenten "stoppen": Ouders willen vaak doorgaan op momenten waarop artsen al denken dat het te laat is.
2. Communicatie cruciaal is: Omdat artsen soms te optimistisch zijn over de kans op overleven, en ouders soms te veel hoop hebben, is het heel belangrijk dat ze eerlijk en duidelijk met elkaar praten.
3. Geen "fout" aan de ene kant: Het is niet dat de ouders "onrealistisch" zijn of dat de artsen "te koud" zijn. Het zijn gewoon twee verschillende perspectieven op dezelfde moeilijke situatie.

Kort samengevat:
Dit onderzoek zegt eigenlijk: "Hé artsen, wees je ervan bewust dat ouders vaak veel langer willen vechten dan jullie denken, en dat jullie soms denken dat de kans op overleven groter is dan hij echt is." Het is een oproep om deze verschillen te begrijpen, zodat ouders en artsen samen de beste beslissing kunnen nemen voor het kind, zonder dat er misverstanden ontstaan over hoe groot de kans op overleven eigenlijk is.

Technische samenvatting

Technische Samenvatting: Bepaling van Beslissingsdrempels voor DNAR bij Pediatrische Hartstilstand

Probleemstelling
De beslissing om een kind met een kritieke ziekte al dan niet te reanimeren is complex en komt veel voor in de klinische praktijk. Een centraal vraagstuk is het identificeren van de specifieke overlevingsdrempels waarbij artsen en ouders besluiten om reanimatie alsnog toe te passen of juist af te zien daarvan (Do Not Attempt Resuscitation - DNAR). Er bestaat een potentieel conflict tussen de medische inschatting van de kansen en de emotionele of ethische afwegingen van ouders. Het onderzoek streeft er ook naar om de overlevingsschattingen van artsen te valideren tegenover data uit een landelijk register.

Methodologie
Het onderzoek is uitgevoerd als een cross-sectionele survey-studie in de Verenigde Staten.

• Design: Er werden klinische scenario's (vignettes) gebruikt die gebaseerd waren op hypothetische overlevingskansen. Deze vignettes waren ontwikkeld met behulp van data uit het Get-With-The-Guidelines-Resuscitation (GWTG-R) register.
• Deelnemers: De studie omvatte 167 ouders en 43 artsen.
• Data-analyse: De beslissingsdrempels werden bepaald aan de hand van mixed-effect logistische regressiemodellen. Dit statistische model maakte het mogelijk om de drempels te kwantificeren waarbij de kans op een "ja" (reanimatie) of "nee" (geen reanimatie) 50% bedraagt, rekening houdend met variabiliteit tussen deelnemers.
• Doelstellingen:
  1. Vergelijken van de beslissingsdrempels voor overleving tussen artsen en ouders.
  2. Vergelijken van de overlevingsschattingen van artsen met de feitelijke data uit het nationale register.

Belangrijkste Resultaten
De studie leverde beslissingen op voor 501 scenario's van ouders en 257 scenario's van artsen. De kernbevindingen zijn als volgt:

1. Verschil in Beslissingsdrempels:

   • Voor artsen: De drempel voor overleving tot ontslag uit het ziekenhuis ligt bij 5,3% (95% BI: 3,7% tot 7,0%).
   • Voor ouders: De drempel ligt aanzienlijk lager bij 1,2% (95% BI: -0,8% tot 3,0%).
   • Bij gunstige neurologische uitkomst: Wanneer wordt gekeken naar overleving met een goede neurologische status (PCPC 1 of 2), ligt de drempel voor artsen bij 3,5% (95% BI: 1,1% tot 7,1%) en voor ouders bij 0,6% (95% BI: -1,2% tot 1,8%).

2. Over-schatting door Artsen:
   Ongeveer 58% van de deelnemende artsen schatte de overlevingskans hoger in dan wat de data uit het nationale register aangeven. Dit suggereert een systematische bias in de klinische prognostische inschatting.

Kernbijdragen en Significantie

• Klinische Discrepantie: Het onderzoek toont aan dat ouders bereid zijn om reanimatie te proberen bij overlevingskansen waar artsen reeds zouden adviseren om af te zien van reanimatie. De drempel van ouders is dus substantieel lager dan die van artsen.
• Implicaties voor de Praktijk: Deze bevindingen hebben directe gevolgen voor de klinische communicatie en counseling. Artsen moeten zich bewust zijn van dit "kloofje" in verwachtingen wanneer zij ouders van kritiek zieke kinderen adviseren over DNAR-orders.
• Prognostische Accuratesse: De bevinding dat meer dan de helft van de artsen de overlevingskans overschat, onderstreept de noodzaak van betere prognostische tools of het gebruik van registerdata om realistische verwachtingen te scheppen tijdens de gezamenlijke besluitvorming.

Conclusie
De studie concludeert dat er een significant verschil bestaat in de ethische en klinische drempels voor het instellen van een DNAR-order tussen artsen en ouders. Terwijl artsen een overlevingskans van ongeveer 5% als grens zien, blijven ouders vaak bereid om te reanimeren bij kansen die ver onder deze drempel liggen. Dit onderstreept de complexiteit van shared decision-making in de pediatrische intensieve zorg en de noodzaak van transparante communicatie over prognoses.