Older adults' beliefs about anxiety: A multicultural qualitative study informed by Leventhal's Common-Sense Model of Self-Regulation

Deze kwalitatieve studie onderzochte met behulp van Leventhal's Common-Sense Model de overtuigingen over angst bij 52 oudere volwassenen uit diverse etnische groepen in het VK en concludeerde dat individuele identiteit belangrijker is dan culturele achtergrond, wat leidt tot gefragmenteerde ziekteconcepten en een gebrek aan hulpgebruik.

De kern

De Hoofdverhaal: Een Reis door de Kop van Ouderen

Stel je voor dat angst een onzichtbare reiziger is die bij ouderen op de achterbank van hun auto zit. Soms zit hij rustig, soms schreeuwt hij en maakt hij de rit onmogelijk. Dit onderzoek kijkt naar hoe ouderen in het VK (uit verschillende culturen: Brits, Zuid-Aziatisch, Afrikaans en Caribisch) naar deze reiziger kijken.

De onderzoekers gebruikten een landkaart (het 'Common-Sense Model' van Leventhal) om te zien hoe mensen hun ziekte begrijpen. Ze vroegen zich af: Wat denken deze mensen dat angst is? Waar komt het vandaan? Kunnen ze het besturen?

De Grote Ontdekking: Twee Soorten Reisgidsen

Het meest verrassende was dat er niet één soort 'ouderen' is. De onderzoekers ontdekten twee heel verschillende groepen, en dit was belangrijker dan hun culturele achtergrond:

1. De 'Niet-Bedrukte' Reisgidsen: Voor deze groep is angst als een tijdelijk onweersbuitje. Het komt, het regent even, en dan is het weer voorbij. Ze zien het als een normaal onderdeel van het leven, zoals rimpels of grijs haar. Ze zeggen: "Oh, ik maak me zorgen, dat hoort erbij."
2. De 'Bedrukte' Reisgidsen: Voor deze groep is angst als een zware, rotsachtige berg die ze niet kunnen verplaatsen. Het is geen onweersbuitje, maar een permanente storm die hun leven verlamt. Ze voelen zich machteloos. Ze denken: "Dit is niet normaal, maar ik weet ook niet of het een 'ziekte' is. Ik zit vast."

De Metafoor van de Identiteit:
De onderzoekers ontdekten dat wat iemand is (bijvoorbeeld: "Ik ben een gelovige", "Ik ben een verzorgende", "Ik heb Parkinson") belangrijker is voor hun gedachten over angst dan waar ze vandaan komen (hun cultuur).

• Vergelijking: Het is alsof je twee mensen uit verschillende landen hebt. Als ze allebei een zware rugzak met stenen dragen (hun persoonlijke situatie), kijken ze allebei op dezelfde manier naar die last, ongeacht hun paspoort.

Wat Vonden Ze Specifiek?

Hier zijn de belangrijkste punten, vertaald naar alledaagse taal:

• De Naamgeving (Het Label):
  Veel mensen, vooral uit niet-Westerse culturen, vinden het woord "angst" (anxiety) eng of onzin. Ze gebruiken liever woorden als "stress", "druk" of "veel denken".

  • Metafoor: Het woord "angst" is als een medisch etiket dat op een flesje wordt geplakt. Sommige mensen vinden dat etiket een schande ("Ik ben niet sterk genoeg") of vinden dat het woord niet bestaat in hun taal. Ze noemen het liever "een zwaar hart" of "geen vrede".

• De Oorzaak (Waarom zit die reiziger er?):

  • Voor de groep met ernstige angst is de oorzaak vaak verlies: verlies van gezondheid, verlies van onafhankelijkheid, of het verlies van geliefden. Het is alsof hun auto stukloopt en ze niet meer zelf kunnen sturen.
  • Voor de groep met minder ernstige angst is de oorzaak vaak persoonlijkheid: "Ik ben nu eenmaal een piekeraar" of "Ik heb niet genoeg geloof".

• De Oplossing (Hoe stoppen we de storm?):

  • Sommigen zien angst als iets dat je kunt besturen (met sporten of afleiding).
  • Anderen zien het als iets dat je kunt overwinnen door simpelweg niet te piekeren.
  • Voor veel mensen uit de Zuid-Aziatische en Caribische gemeenschappen is geloof en gemeenschap hun paraplu. Als je bij je kerk of moslimgemeenschap hoort, voel je je beschermd tegen de storm.

Waarom is dit belangrijk?

Stel je voor dat een dokter een patiënt probeert te helpen, maar de patiënt denkt dat zijn pijn gewoon "ouderdom" is, terwijl de dokter denkt dat het een "ziekte" is. Ze praten langs elkaar heen.

Dit onderzoek laat zien dat:

1. We niet iedereen in één hokje moeten stoppen. Niet alle Zuid-Aziaten of alle Afrikanen denken hetzelfde. Hun persoonlijke ervaringen (hun "rode loper" of "zwarte wolken") zijn belangrijker dan hun cultuur.
2. Ouderen met ernstige angst zitten in een val. Ze voelen dat het niet normaal is, maar ze durven het ook niet als een ziekte te zien. Daardoor gaan ze niet naar de dokter. Ze wachten op een wonder of hopen dat het vanzelf overgaat.
3. We moeten luisteren naar hun woorden. Als een ouder zegt "Ik heb geen vrede", moeten artsen niet zeggen "U heeft angst", maar begrijpen wat die persoon met dat woord bedoelt.

De Conclusie in Eén Zin

Om ouderen met angst echt te helpen, moeten we stoppen met kijken naar hun paspoort en beginnen met kijken naar hun persoonlijke verhaal, hun geloof en hun levenservaringen, want dat is waar hun angst vandaan komt.

Technische samenvatting

Probleemstelling

Angststoornissen bij ouderen zijn vaak ondergediagnosticeerd en onderbehandeld, met name binnen etnische minderheidsgroepen. Hoewel angst geassocieerd wordt met slechte gezondheidsuitkomsten en hogere zorgkosten, zoekt meer dan 70% van de Amerikanen ouder dan 55 jaar met angststoornissen geen hulp. Culturele factoren spelen een cruciale rol in waarneming en hulpzoekgedrag, maar er is een gebrek aan kwalitatief onderzoek naar de overtuigingen van ouderen over angst, vooral in een multiculturele context. Bestaande modellen voor ziekteverklaring zijn vaak niet specifiek getoetst op deze doelgroep en deze problematiek.

Methodologie

• Onderzoeksdesign: Een kwalitatief, multicultureel studieontwerp gebaseerd op een "generic qualitative approach" (Ritchie en Spencer), met een realistische ontologische positie en elementen van interpretivisme en pragmatisme.
• Theoretisch Kader: Het onderzoek is geïnformeerd door het Common-Sense Model of Self-Regulation (CSM) van Leventhal. Dit model stelt dat individuen cognitieve (identiteit, oorzaak, tijdslijn, gevolgen, controle, coherentie) en emotionele representaties van een ziekte vormen die hun coping-gedrag sturen.
• Deelnemers: Er werden individuele interviews gehouden met 52 ouderen (65+ jaar) die zelf aangaven angst of "stress" te hebben ervaren. De groep bestond uit:
  • 16 Wit-Britse deelnemers.
  • 20 Zuid-Aziatische deelnemers (Indiaas, Pakistaans, Bengaals).
  • 16 Afrikaanse of Caribische deelnemers.
  • Een meerderheid was vrouwelijk (71%).
• Datacollectie: Interviews vonden plaats tussen april 2021 en mei 2022 (tijdens de COVID-19 lockdowns) via telefoon, Zoom of face-to-face. Professionele tolken werden ingezet voor niet-Engelstalige deelnemers (10 interviews in Wolof, Luganda, Urdu, Punjabi en Sylheti).
• Analyse: De data werden geanalyseerd met de Framework Method. Dit is een thematische analyse waarbij deductieve codering (gebaseerd op het CSM-model) werd gecombineerd met inductieve codering (voor nieuwe thema's). De analyse werd uitgevoerd door de hoofdauteur en gecontroleerd door het onderzoeksteam en publieke contributeurs.

Belangrijkste Bijdragen

1. Toepassing van het CSM-model op angst bij ouderen: Dit is de eerste studie die het Common-Sense Model toepast op de overtuigingen van ouderen over angst in een multiculturele setting.
2. Identificatie van nieuwe dimensies: Naast de bestaande CSM-dimensies identificeerde het onderzoek twee nieuwe thema's:
   • Verergerende factoren (Aggravating factors): Factoren die symptomen triggeren of verergeren, maar niet als de oorsprong van de angst worden gezien.
   • Beschermende factoren (Protective factors): Factoren die angst verlichten of voorkomen.
3. Typologie van angstervaring: De auteurs onderscheiden twee subgroepen binnen de steekproef: deelnemers met noodlottige angst (distressing anxiety, met significante distress en functionele beperking) en deelnemers met niet-noodlottige angst (non-distressing anxiety). Dit onderscheid bleek cruciaal voor het begrijpen van hun overtuigingen.
4. Kritiek op culturele categorisering: De studie benadrukt dat het groeperen van mensen in brede culturele categorieën de diversiteit binnen deze groepen negeert. Overtuigingen worden meer bepaald door saliente identiteiten (bijv. religie, rol als verzorger, migratiegeschiedenis) dan door de culturele achtergrond als zodanig.

Resultaten

De bevindingen toonden aan dat de overtuigingen van deelnemers grotendeels overeenkwamen met de CSM-dimensies, maar met belangrijke nuances:

• Identiteit en Labels: Deelnemers met noodlottige angst gebruikten vaker medische labels (angst, paniekaanval). Deelnemers zonder noodlottige angst vermeden medische labels, zagen "angst" als een recent, soms misbruikt fenomeen, of gebruikten termen als "stress", "druk" of "veel denken". In sommige culturen werden angst en depressie onder één term geschaard of geassocieerd met gebrek aan geloof.
• Oorzaken (Perceived Causes):
  • Noodlottige angst: Gerelateerd aan onverbeterbare stressoren zoals achteruitgaande gezondheid, verlies van onafhankelijkheid, verlies van geliefden en eenzaamheid.
  • Niet-noodlottige angst: Vaak toegeschreven aan persoonlijkheidseigenschappen (negatief denken) of als een normaal onderdeel van veroudering.
  • Culturele factoren speelden een rol: Zuid-Aziatische en Afrikaanse/Caribische deelnemers noemden specifiek culturele verwachtingen, gezinsdynamiek, discriminatie en asielzoekerservaringen als oorzaken.
• Verloop en Controle: Deelnemers met noodlottige angst zagen angst vaak als een chronische, progressieve aandoening die moeilijk te genezen is, maar wel beheersbaar. Deelnemers met niet-noodlottige angst zagen het als een acute, kortdurende reactie die makkelijk te overwinnen is.
• Emotionele Representaties: Noodlottige angst werd gekenmerkt door gevoelens van hulpeloosheid, schaamte en het gevoel "zwak" te zijn. Er was vaak verwarring over de grens tussen "normale" angst en een ziektebeeld.
• Beschermende factoren: Voor veel deelnemers met een sterke religieuze of culturele identiteit fungeerde geloof en gemeenschapszin als een buffer tegen angst. Echter, voor sommigen verergerden culturele normen (bijv. verwachtingen van kinderen) juist de angst.

Betekenis en Conclusie

De studie concludeert dat het toepassen van het Leventhal-model op angst bij ouderen nieuwe inzichten oplevert voor het begrijpen van de lage hulpzoekfrequentie in deze groep.

• Fragmentatie: Ouderen hebben vaak een gefragmenteerd begrip van angststoornissen. Zij normaliseren angst niet als onderdeel van veroudering, maar zien het ook niet als een duidelijk ziektebeeld (illness trajectory), wat leidt tot een "limbo"-toestand.
• Identiteit boven Cultuur: Specifieke overtuigingen worden meer gevormd door individuele, saliente identiteiten dan door de culturele groep waartoe men behoort. Het is dus onjuist om culturele groepen als homogeen te behandelen.
• Implicaties voor Zorg: Om persongerichte zorg te ontwikkelen, moeten interventies rekening houden met de complexe interactie tussen fysieke en mentale gezondheid, de rol van identiteit en de specifieke taal die mensen gebruiken om hun ervaringen te beschrijven. Cross-cultureel onderzoek moet meer nuance toepassen om stereotypering te voorkomen en betekenisvolle inzichten te genereren.