Invisible by Design: Three Mechanisms That Render Dementia Undetectable in Correctional Statistics Across Four High-Income Countries

Deze studie toont aan dat in vier rijke landen (Japan, de VS, het VK en Australië) dementie in gevangenissen structureel onzichtbaar blijft in de statistieken, niet door gebrek aan kennis maar door verouderde registratiesystemen die niet zijn aangepast aan de vergrijzende gevangenispopulatie.

De kern

Titel: Onzichtbaar door Ontwerp: Waarom Gevangenisstatistieken Dementie "Vergeten"

Stel je voor dat je een enorme bibliotheek hebt met de levensverhalen van miljoenen mensen. Maar er is een groot probleem: in deze bibliotheek ontbreekt een hele kast met boeken over een specifieke ziekte: dementie. Zelfs als er duizenden mensen met deze ziekte in de bibliotheek rondlopen, kan niemand ze vinden, omdat de systemen die de boeken ordenen, simpelweg geen plek hebben voor hen.

Dat is precies wat Hiroki Fukui ontdekt in zijn onderzoek naar gevangenissen in Japan, de VS, het VK en Australië. Zijn boodschap is scherp: dementie is in gevangenissen niet "vergeten" omdat niemand erover nadenkt, maar ontworpen om onzichtbaar te zijn.

Hier is hoe dat werkt, vertaald in drie simpele metaforen:

1. De "Zelfverklaring"-Valstrik (VS en Australië)

In de Verenigde Staten en Australië vragen gevangenissen aan hun bewoners: "Heb je ooit te horen gekregen dat je een psychisch probleem hebt?"

Dit is als een brandweerman die vraagt aan mensen in een brandend huis: "Zie jij de rook?"
Het probleem? Mensen met dementie hebben vaak last van geheugenverlies en inzicht. Ze kunnen zich niet herinneren dat ze een diagnose kregen, of ze beseffen niet eens dat ze ziek zijn.

• Het resultaat: Hoe ouder de gevangene, hoe "gezonder" ze lijken in de statistieken. In werkelijkheid zijn ze juist het ziekst, maar omdat ze de vraag niet goed kunnen beantwoorden, worden ze in de cijfers als "gezond" geteld. Het systeem ziet ze niet omdat ze zelf niet kunnen zeggen wat ze zien.

2. De "Vullende Lade" (Japan)

Japan doet het anders. Ze testen elke gevangene bij binnenkomst op hun cognitieve vaardigheden (hun denkvermogen), net als een test voor een baan. Ze zien dus wel dat iemand moeite heeft met denken.
Maar hier komt de valstrik: in het systeem om diagnoses te geven, is er geen vakje voor dementie.

• De metafoor: Stel je een kast met lades voor. Er zijn lades voor "Depressie", "Angst" en "Verslaving". Maar als iemand dementie heeft, is er geen lade voor. Dus stoppen ze die persoon in de lade met het label "Anders" (een grote, rommelige lade waar alles in past wat niet past).
• Het gevolg: Japan ziet wel dat mensen slecht denken (ze hebben lage scores op de test), maar omdat ze geen naam kunnen geven aan het probleem, verdwijnt het in de "Anders"-lade. Het is alsof je een auto ziet die rookt, maar omdat er geen knop is voor "motorstoring", druk je op de knop "Andere storing" en laat je de auto gewoon rijden.

3. De "Blinde Vlek" (Verenigd Koninkrijk)

In het Verenigd Koninkrijk is het probleem nog fundamenteler. Er is geen systeem dat überhaupt naar de gezondheid van gevangenen kijkt.

• De metafoor: Het is alsof je een school hebt waar de leraar elke dag de aanwezigheid van leerlingen noteert, maar nooit vraagt of ze ziek zijn. Als een leerling met dementie binnenkomt, wordt die gewoon geteld als "aanwezig". Er is geen lijst, geen rapport, en geen dokter die zegt: "Kijk, hier is een probleem."
• Het gevolg: Omdat er geen data wordt verzameld, bestaat het probleem voor de overheid niet. Je kunt een probleem niet oplossen als je niet eens weet dat het er is.

Waarom is dit belangrijk?

De bevolking in gevangenissen vergrijst, net als de rest van de maatschappij. Net als bij ouderen in de vrije tijd, nemen dementie en geheugenproblemen toe in gevangenissen.

• In Japan zie je bijvoorbeeld dat veel oudere vrouwen die voor diefstel worden veroordeeld, lage scores halen op denktests. Dit kan een teken zijn van dementie (zoals frontotemporale dementie, die vaak leidt tot impulsief gedrag), maar het systeem ziet dit niet als ziekte, maar als "andere problemen".

De Oplossing

De auteur zegt: we hoeven niet alles opnieuw te bouwen. We moeten alleen de "bril" aanpassen waarmee we kijken:

1. VS/Australië: Stop met alleen vragen ("Heb je een probleem?") en begin met testen (een korte geheugentest voor iedereen boven de 50).
2. Japan: Voeg een nieuw vakje toe aan de ladekast: "Dementie".
3. VK: Begin gewoon met het verzamelen van de gegevens.

Conclusie:
Dementie in gevangenissen is niet onzichtbaar omdat het niet bestaat. Het is onzichtbaar omdat de systemen die we hebben gebouwd, zijn ontworpen voor een jongere wereld. Het is een spiegel die ons laat zien dat we de vergrijzing in gevangenissen nog niet serieus hebben genomen. Zolang we de juiste categorieën niet hebben, blijven deze mensen onzichtbaar in de statistieken, en dus ook in de zorg die ze nodig hebben.

Technische samenvatting

Titel: Invisible by Design: Drie Mechanismen die Dementie Onzichtbaar Maken in Correctiestatistieken in Vier Hoger-Inkomenlanden

Auteur: Hiroki Fukui, M.D., Ph.D.
Publicatie: medRxiv preprint (maart 2026) — Niet peer-reviewed

---

1. Het Probleem

De vergrijzing van de gevangenisbevolking in hoger-inkomenlanden is een groeiend demografisch fenomeen. Ondanks dat klinisch onderzoek aantoont dat dementie en cognitieve stoornissen voorkomen bij oudere gevangenen, ontbreekt deze aandoening volledig in de routinematige correctiestatistieken en gezondheidsrapportages.
De kernvraag van het artikel is niet of gevangenen dementie hebben (klinisch bewezen), maar of de statistische systemen van de gevangenissen structureel in staat zijn om dementie te detecteren. De auteur stelt dat dementie niet door toeval ontbreekt, maar "door ontwerp" (by design) onzichtbaar wordt gemaakt door systemen die zijn gebouwd voor een jongere populatie en niet zijn aangepast aan de veranderende demografie.

2. Methodologie

Het onderzoek is een cross-nationale beschrijvende analyse van publiek beschikbare, geaggregeerde correctiestatistieken uit vier landen: Japan, de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk en Australië. Er werden geen inferentiële statistieken of hypothesetoetsingen uitgevoerd.

• Data Bronnen:
  • Japan: Ministerie van Justitie (2006–2024), inclusief alle nieuw opgenomen veroordeelden (~390.000 personen). Gebruikt mentale stoornisclassificaties en CAPAS-gerelateerde werkgeschiktheidsscores (als proxy voor cognitief functioneren).
  • VS: Bureau of Justice Statistics (BJS) Survey of Prison Inmates (2016). Gebaseerd op zelfrapportage van mentale gezondheid.
  • VK: Ministerie van Justitie (2015–2025). Demografische data beschikbaar, maar geen routinematige publicatie van mentale gezondheidsprevalentie in gevangenissen (data liggen bij de NHS).
  • Australië: Australian Institute of Health and Welfare (2022). Zelfrapportage via de National Prisoner Health Data Collection (n=371).
• Analyse: Beschrijvende statistieken van prevalentie, leeftijdsverdeling, classificatiestructuren en de relatie tussen delicttype en cognitieve scores.

3. Belangrijkste Bijdragen

Het artikel identificeert drie distincte structurele mechanismen die dementie statistisch onzichtbaar maken, afhankelijk van het land:

1. De Zelfrapportage-paradox (VS & Australië): Systemen die vertrouwen op zelfrapportage falen bij cognitief verminderde individuen.
2. Het Classificatiegat (Japan): Een systeem dat cognitieve metingen uitvoert, maar geen diagnostische categorie voor dementie kent.
3. Data-afwezigheid (VK): Het ontbreken van een infrastructuur voor routinematige collectie van mentale gezondheidsdata in gevangenissen.

4. Resultaten

A. De Zelfrapportage-paradox (VS en Australië)

In landen die vertrouwen op zelfrapportage (VS en Australië) vertoont de data een tegenintuïtief patroon: de prevalentie van gemelde mentale stoornissen daalt naarmate de gevangenen ouder worden.

• VS: Het percentage gevangenen dat een mentale stoornis rapporteert daalt van 44,9% (leeftijd 35–44) naar 31,9% (leeftijd 65+).
• Australië: Zelfde trend; zelfverwonding en ideatie nemen af bij oudere groepen.
• Interpretatie: Dit is epidemiologisch onhoudbaar, aangezien dementie en cognitieve achteruitgang in de algemene populatie stijgen met de leeftijd. De conclusie is dat cognitief verminderde gevangenen niet meer in staat zijn om hun aandoening zelf te rapporteren, waardoor de data een "gezonde" populatie suggereert die er niet is.

B. Het Classificatiegat (Japan)

Japan is uniek omdat het bij opname een gestandaardiseerde cognitieve test (CAPAS) afneemt, maar het diagnostische systeem mist een categorie voor dementie.

• Cognitieve Scores: Bij vrouwelijke dieven (een groep met een hoge ouderdomspercentage: 39,4% is 60+) scoort 35,0% lager dan 70 op de werkgeschiktheidsschaal (proxy voor cognitieve beperking).
• Diagnosekloof: Slechts 1,1% krijgt een diagnose van verstandelijke beperking. De rest valt onder de categorie "Andere mentale stoornis" of wordt niet gedetecteerd.
• Recente Wijziging: Een classificatiehervorming in 2023 voegde vier nieuwe categorieën toe (bijv. schizofrenie, stemmingsstoornis), maar geen categorie voor dementie. Hierdoor blijft cognitieve achteruitgang onzichtbaar in de officiële statistieken, ondanks dat de data (CAPAS-scores) wel worden verzameld.

C. Data-afwezigheid (Verenigd Koninkrijk)

In het VK bestaat er geen routinematige publicatie van mentale gezondheidsprevalentie in gevangenissen. Hoewel klinische data in het NHS-systeem (SystmOne) worden vastgelegd, worden deze niet geaggregeerd als correctiestatistieken.

• Er is een structurele scheiding tussen demografische data (Ministerie van Justitie) en gezondheidsdata (NHS).
• Zonder routinematige surveillance is de omvang van dementie in de gevangenispopulatie onbekend, ondanks dat klinische studies (bijv. Forsyth et al.) aantonen dat 7–8% van de 50-plussers dementie of milde cognitieve stoornis heeft.

D. Specifiek Profiel: Vrouwelijke Dieven in Japan

De studie identificeert vrouwelijke dieven in Japan als een "sentinel populatie" (waarschuwingspopulatie):

• 39,4% is 60 jaar of ouder.
• 35,0% heeft lage cognitieve scores.
• Dit profiel komt overeen met klinische patronen van frontotemporale dementie (FTD), waarbij impulsief gedrag en diefstal voorkomt. De data suggereren dat dementie mogelijk de drijvende kracht achter het delict is, maar dit wordt door het statistische systeem niet vastgelegd.

5. Betekenis en Conclusie

De afwezigheid van dementie in correctiestatistieken is geen gevolg van klinische onwetendheid, maar van structureel ontwerp.

• Systemische Blinde Vlek: De huidige systemen zijn gebouwd voor een jongere populatie en gebruiken instrumenten (zoals zelfrapportage) die niet werken voor de doelgroep met de hoogste prevalentie van dementie.
• Gezondheidsrisico: Zonder data kunnen geen gerichte interventies worden ontwikkeld, wat leidt tot onvoldoende zorg, ongeschikte strafoplegging en schendingen van mensenrechten.
• Aanbevelingen:
  • VS/Australië: Implementatie van objectieve cognitieve screenings (bijv. MoCA) bij opname voor ouderen, in plaats van alleen zelfrapportage.
  • Japan: Toevoegen van een dementiecategorie aan het classificatiesysteem en het creëren van een klinische doorverwijzingsroute voor lage CAPAS-scores.
  • VK: Opzetten van een infrastructuur voor routinematige publicatie van mentale gezondheidsdata in gevangenissen.

Het artikel concludeert dat het "inbouwen" van dementie in statistische categorieën geen technische correctie is, maar een fundamentele beslissing over wie als ziek wordt erkend en geteld in het justitiële systeem.