The Acceptability of Three Co-Created Peer Support Interventions for People Living with Leprosy Reactions in Indonesia: A Mixed-Methods Pilot Study

Technische Samenvatting: De Aanvaardbaarheid van Drie Co-gecreëerde Peer Support Interventies voor Mensen die Leven met Lepra-reacties in Indonesië

Probleemstelling
Lepra-reacties (LR) zijn immuungemedieerde complicaties die ongeveer 60% van de personen met lepra treffen, wat leidt tot ernstige fysieke beperkingen, pijn en aanzienlijke psychosociale nood, waaronder stigma en sociale isolatie. Hoewel er klinisch beheer bestaat, is er een gedocumenteerde kloof in holistische, door de getroffen individuen geïnformeerde interventies binnen de gezondheidszorg om de langetermijn psychosociale en gedragsmatige uitdagingen van LR aan te pakken. De bestaande literatuur wijst op een behoefte aan op maat gemaakte psychosociale benaderingen, terwijl het bewijs met betrekking tot de aanvaardbaarheid en implementatie van peer-support modaliteiten specifiek voor LR in hoogbelaste, hulpbronnenarme omgevingen zoals Indonesië nog beperkt is.

Methodologie
Deze studie maakte gebruik van een mixed-methods pilot-ontwerp met behulp van een interactieve leer- en actieaanpak om drie peer-support interventies te co-creëren en te testen. Het onderzoek werd uitgevoerd tussen november 2022 en juli 2023 in twee verschillende omgevingen in Oost-Java, Indonesië: een stedelijk verwijzingsziekenhuis (Dr. Soetomo Algemeen Ziekenhuis) en 13 rurale gemeenschapsklinieken in Bangkalan.

• Co-Creatie: Acht co-implementers (personen met een geschiedenis van LR) werden gerekruteerd uit een eerdere studie en getraind om de interventies te faciliteren. Zij werkten iteratief samen met onderzoekers en zorgprofessionals om de pilot te ontwerpen.
• Interventies:
  1. Peer Counselling: Vijf één-op-één sessies (30–45 minuten) gericht op emotionele coping, kennis en actieplanning, afgeleverd tijdens routineuze poliklinische bezoeken.
  2. Telesupport Groepen: Acht weken durende, tekstgebaseerde WhatsApp-groepen (apart voor stedelijke en rurale contexten) die semi-gestructureerde discussies faciliteren over therapietrouw, zelfzorg en gedeelde ervaringen, gemodereerd door co-implementers.
  3. Participatory Video (PV): Een 9 minuten durende co-gecreëerde video met testimonial storytelling door co-implementers, bekeken door individuele deelnemers en hun familieleden in wachtruimtes.
• Deelnemers: 100 individuen werden ingeschreven (60 met LR en 40 begeleidende familieleden). 92 voltooiden de pilot.
• Dataverzameling & Analyse: De data omvatte pre- en post-interventie beoordelingen van Kennis, Houding en Praktijk (KAP), mentaal welzijn (WEMWBS) en zelfstigma (SARI Stigma Schaal), naast kwalitatieve data uit interviews en focusgroepdiscussies (FGD's) met deelnemers, co-implementers en zorgverleners. De analyse gebruikte thematische analyse voor kwalitatieve data en niet-parametrische statistische toetsen (Wilcoxon signed-rank, Mann-Whitney U), geleid door Sekhon's aanvaardbaarheidsframework.

Belangrijkste Resultaten
De studie vond dat alle drie de interventies aanvaardbaar waren in diverse zorgomgevingen, hoewel hun impact en barrières varieerden per context.

• Aanvaardbaarheid en Kwalitatieve Bevindingen:
  • Peer Counselling: Werd ervaren als zeer betrouwbaar en emotioneel ondersteunend, en bood een veilige ruimte voor het delen van ervaringen. Het was bijzonder effectief in het verminderen van angst en het bevorderen van zelfeffectiviteit. Het kampte echter met logistieke lasten, zoals tijdsbeperkingen in stedelijke klinieken en reiskosten/afstand in rurale gebieden.
  • Telesupport Groepen: Faciliteerden verbinding en informatie-uitwisseling, waardoor gevoelens van isolatie werden verminderd. Stedelijke groepen vertoonden een hogere activiteitsgraad dan rurale groepen. Barrières waren digitale geletterdheid, gebrek aan apparaten, instabiel internet en het onvermogen van sommige deelnemers om te typen of te lezen.
  • Participatory Video: Werd gezien als geruststellend en informatief, waarbij de aandoening effectief werd gehumaniseerd en werd aangetoond dat herstel mogelijk is. Het werd goed ontvangen door familieleden, wat hun begrip en steun verbeterde. Uitdagingen omvatten de noodzaak voor kortere duur om de aandacht vast te houden en infrastructurele beperkingen (gebrek aan tv's/internet) in sommige klinieken.
• Kwantitatieve Resultaten:
  • Kennis: Significante verbeteringen werden waargenomen bij rurale deelnemers in de telesupport groep en bij stedelijke deelnemers in zowel de telesupport als de PV groep.
  • Houding: Houdingsscores verbeterden significant bij zowel stedelijke als rurale deelnemers na peer counselling.
  • Mentaal Welzijn: Alleen de stedelijke PV-groep vertoonde een statistisch significante verbetering in mentale welzijnsscores.
  • Stigma: Er werden geen significante veranderingen waargenomen in zelfstigma of zorgen over openheid na de interventie.
  • Praktijk: Er werden geen statistisch significante veranderingen waargenomen in praktijkscores bij enige groep.
• Contextuele Variaties: De studie benadrukte substantiële stedelijke-rurale verschillen in baseline scores (houding en mentaal welzijn) en in de specifieke barrières voor implementatie (bijv. transportkosten in rurale gebieden versus planningsconflicten in stedelijke gebieden).

Belangrijkste Bijdragen

• Eerste Co-gecreëerde Pilot: Dit is de eerste studie die op maat gemaakte peer counselling, telesupport en participatory video interventies heeft ontwikkeld en gepilot specifiek voor individuen die een lepra-reactie ervaren in ziekenhuis- en gemeenschapskliniekinstellingen.
• Contextgevoelig Bewijs: De studie levert empirisch bewijs dat de aanvaardbaarheid en effectiviteit van peer-support interventies sterk worden beïnvloed door lokale infrastructuur, digitale toegang, geletterdheidsniveaus en de capaciteit van de gezondheidszorg.
• Mixed-Methods Validatie: Door kwantitatieve scoreveranderingen te combineren met kwalitatieve narratieven, toont de studie aan hoe verschillende modaliteiten verschillende behoeften adresseren: peer counselling voor emotionele diepgang en vertrouwen, telesupport voor informatie-uitwisseling en continuïteit, en video voor hoop en educatie.

Betekenis en Claims
De auteurs beweren dat deze drie co-gecreëerde peer-support interventies aanvaardbaar en voordelig zijn voor mensen met LR in Indonesië. De studie concludeert dat:

1. Complementaire Zorg: Peer-support benaderingen kunnen de klinische behandeling effectief aanvullen door psychosociale dimensies aan te pakken die biomedische zorg vaak over het hoofd ziet.
2. Contextuele Adaptatie: Er is geen "one-size-fits-all" oplossing; succesvolle implementatie vereist selectieve, contextgevoelige integratie van één of meer modaliteiten op basis van lokale middelen en behoeften.
3. Schaalbaarheidspad: Integratie van deze interventies in de routinematige lepra-diensten zou de patiënteneducatie, motivatie en sociale re-integratie kunnen versterken. Dit vereist echter specifieke operationele investeringen, waaronder training voor peer counsellors, financiële ondersteuning voor transport/vergoeding, investeringen in digitale infrastructuur en duurzame samenwerking tussen zorgverleners en betrokken belanghebbenden.
4. Bescheiden Claims over Effectiviteit: De auteurs geven expliciet aan dat dit een aanvaardbaarheids-pilot is, geen effectiviteitsproef. Vanwege de kleine steekproef, het gebrek aan een controlegroep en de korte follow-up, moeten de bevindingen worden geïnterpreteerd als bewijs van haalbaarheid en aanvaardbaarheid in plaats van definitief bewijs van langetermijn gedragsverandering of klinische effectiviteit. Verdere grotere trials met uitgebreidere follow-up zijn nodig om schaalbaarheid en duurzaamheid te beoordelen.