Women’s perinatal trajectories from high-risk pregnancy to the discharge of their premature infant from the NICU: A qualitative study

Technische Samenvatting: Perinatale trajecten van vrouwen van hoogrisicozwangerschap tot ontslag uit de NICU

Probleemstelling
Hoogrisicozwangerschap en premature geboorte (PB) vormen complexe perinatale condities die langdurige fysieke, psychologische en sociale gevolgen voor vrouwen met zich meebrengen. Hoewel bestaande literatuur discrete fasen — zoals de hoogrisicozwangerschapsperiode of hospitalisatie op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) — afzonderlijk heeft onderzocht, is er een aanzienlijke kloof in het begrip van het volledige perinatale traject. Specifiek ontbreekt bewijs dat de perceptie, beoordeling en het beheer van onzekerheid over het gehele continuüm van preconceptie tot post-NICU ontslag vastlegt. Huidig onderzoek slaagt er vaak niet in om de dynamische interacties tussen risicoperceptie, emotionele reacties, relationele lasten en copingstrategieën over een langere periode te verklaren, waardoor er behoefte is aan een theoretisch kader om deze processen systematisch te verkennen.

Methodologie
Deze studie maakte gebruik van een kwalitatief descriptief ontwerp met behulp van gerichte inhoudsanalyse, geleid door Mishel's Uncertainty in Illness Theory. Het onderzoek werd uitgevoerd in Zuid-Korea tussen augustus zig 2021 en januari 2022.

• Deelnemers: In totaal werden 34 vrouwen geworven via doelgerichte en sneeuwbalsteekproeven uit online moedercommunities en via netwerken van de onderzoekers. De inclusiecriteria vereisten dat vrouwen een risico op een premature geboorte vóór 37 weken zwangerschap hadden ervaren of prematuur hadden bevallen. De deelnemers waren vloeiend in het Koreaans, woonden in Zuid-Korea en waren 19 jaar of ouder.
• Gegevensverzameling: Gegevens werden verzameld via diepte-interviews met semi-gestructureerde individuele gesprekken (face-to-face, telefonisch of via Zoom) die 34 tot 175 minuten duurden, waarbij vervolginterviews indien nodig werden uitgevoerd. Deelnemers voltooiden ook online vragenlijsten met betrekking tot algemene kenmerken.
• Analyse: Transcripten werden geanalyseerd met behulp van NVivo-software. De analyse volgde de benadering van gerichte inhoudsanalyse van Hsieh en Shannon, waarbij Mishel's theorie als een a priori kader werd gebruikt. Onderzoekers codeerden onafhankelijk betekenisvolle uitspraken, losten discrepanties op door consensus en organiseerden codes in categorieën en thema's. De rigueur werd gewaarborgd door de criteria van Lincoln en Guba (geloofwaardigheid, overdraagbaarheid, betrouwbaarheid, bevestigbaarheid), inclusclusief verificatie door deelnemers en de betrokkenheid van meerdere onderzoekers.

Belangrijkste Resultaten
De analyse identificeerde 79 categorieën en 22 thema's, wat onthulde dat vrouwen een aanhoudende en evoluerende onzekerheid ervaren gedurende het perinatale traject. De bevindingen zijn gestructureerd rond drie onderling verbonden domeinen afgeleid van Mishel's theorie:

1. Bronnen van Onzekerheid (Stimuli Frame):

   • Ambigue Symptomen: Vrouwen worstelden vaak met het interpreteren van hoogrisicosymptomen, waarbij ze deze soms maskeerden vanwege vooroordelen of door het welzijn van de foetus boven de eigen zelfzorg te stellen.
   • Complexe Systemen: De omgeving van de hoogrisicozwangerschapsafdeling en de NICU werd beschreven als onbekend, met complexe behandeltrajecten en onvoorspelbare uitkomsten.
   • Informatiedeficiëntie: Er was een opvallend gebrek aan duidelijke informatie over de ernst van de diagnose, behandelprotocollen en zorg na ontslag, wat leidde tot een vertekende risicoperceptie.

2. Cognitieve Beoordelingsprocessen:

   • Bedreiging versus Kans: Onzekerheid werd beoordeeld als een gevaar (bijv. angst voor foetale dood, financiële last, schuldgevoel) of geherinterpreteerd als een kans (bijv. acceptatie van hospitalisatie als rust, geloof in de veerkracht van de foetus).
   • Moederlijke Identiteit als Modificator: Moederlijke identiteit en hechting vormden de beoordeling aanzienlijk. Moeders gaven vaak prioriteit aan de behoeften van de zuigeling boven hun eigen herstel, wat leidde tot cognitieve biases zoals "downward social comparison" (troost vinden in de slechtere situaties van anderen) of "cognitive neutralization" (het onderschatten van risico's om optimisme te behouden).
   • Schuldgevoel en Trauma: Veel deelnemers ervozen diepgaand schuldgevoel met betrekking tot hun rol in de premature geboorte en gevoelens van tekortschieten in hun moederlijke rol, wat bijdroeg aan depressieve stemmingen na de bevalling en trauma.

3. Coping en Adaptatiestrategieën:

   • Gedragsbeheer: Strategieën omvatten proactief gezondheidsgedrag (dieet, rust, therapietrouw), intensieve informatieverwerving en actieve betrokkenheid bij de zorg voor de zuigeling (bijv. het pompen van borstvoeding, constante monitoring).
   • Emotionele Regulatie: Vrouwen maakten gebruik van emotionele ontlading (huilen, boosheid), gebed en selectieve cognitieve vermijding om stress te beheersen.
   • Levensreorganisatie: Deelnemers herbouwden hun leven rondom de zuigeling, vaak ten koste van hun eigen fysieke herstel. Hoewel dit voor sommigen leidde tot persoonlijke groei en nieuwe levensperspectieven, resulteerde het voor anderen ook in "moederschapstrauma" en vertraagd postpartum herstel.

Betekenis en Claims
De auteurs beweren dat deze studie de eerste is die systematisch het proces van continue onzekerheid over het volledige traject van hoogrisicozwangerschap tot post-NICU ontslag identificeert. Door Mishel's Uncertainty in Illness Theory toe te passen, verduidelijkt de studie hoe moederlijke hechting en identiteit interactief de cognitieve beoordeling en copingmechanismen vormen.

De belangrijkste bijdragen zijn:

• Longitudinaal Perspectief: Het gaat verder dan discrete klinische fasen door aan te tonen dat onzekerheid en stress voortdurend aanwezig zijn en evolueren over de tijd.
• De Paradox van Moederlijke Liefde: De studie belicht een paradoxale relatie waarbij moederlijke liefde leidt tot het prioriteren van het welzijn van de foetus boven zelfzorg tijdens de zwangerschap, en waarbij de betrokkenheid bij de postpartum rol eveneals de aandacht van het moederlijk herstel verdringt, verergerd door rolgerelateerd schuldgevoel.
• Negatieve Moederlijke Identiteit: Het onderzoek identificeert de vorming van een negatieve moederlijke identiteit gekenmerkt door schuldgevoel en trauma, een gat dat voorheen onderbelicht was in de zorg voor deze vrouwen.

De auteurs concluderen dat verpleegkundige interventies longitudinaal en gericht op continuïteit moeten zijn. Ze benadrukken de noodzaak om de vorming van een positieve moederlijke identiteit te ondersteunen en actief postpartum zelfzorg te bevorderen om de psychologische stress die gepaard gaat met hoogrisicozwangerschap en premature geboorte te verminderen. De studie pleit voor anticiperende educatie over hoogrisicozwangerschap en de ontwikkeling van cognitieve en sociale steunstructuren om aanhoudende onzekerheid te verminderen.