Patient and health care provider evaluation of an electronic Patient-Reported Outcome Measure (SYMPRO-Lung) to monitor symptoms of lung cancer patients: recommendations for implementation in clinical practice
Deze studie evalueerde de implementatie van de SYMPRO-Lung elektronische patiëntgerapporteerde uitkomstmaat voor longkankerpatiënten, waarbij werd vastgesteld dat zowel actieve (door zorgverlener gesignaleerde) als reactieve (door patiënt gesignaleerde) monitoringsbenaderingen positief werden ontvangen en het zelfbewustzijn van de patiënt verhoogden, terwijl tegelijkertijd belangrijke barrières en facilitatoren werden geïdentificeerd om toekomstige klinische integratie te begeleiden.
Oorspronkelijk artikel gelicentieerd onder CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dit is een AI-gegenereerde uitleg van het onderstaande artikel. Het is niet geschreven of goedgekeurd door de auteurs. Raadpleeg het oorspronkelijke artikel voor technische nauwkeurigheid. Lees de volledige disclaimer
Leven met kanker is een voortdurende onderhandeling tussen het lichaam en het medische team. Voor patiënten met longkanker is deze balans bijzonder delicaat. Hoewel moderne behandelingen zoals immunotherapie veel mensen hebben geholpen langer te leven, gaat de reis vaak gepaard met het managen van een complex scala aan fysieke bijwerkingen en emotionele belasting. In het verleden vertrouwden artsen zwaar op patiënten om te onthouden hun symptomen te melden tijdens korte bezoeken, of om de kliniek te bellen als er iets mis voelde. Dit systeem miste vaak de subtiele verschuivingen in hoe een patiënt zich tussen afspraken door voelde. Om dit gat te overbruggen, zijn onderzoekers begonnen met het testen van digitale hulpmiddelen waarmee patiënten hun dagelijkse ervaringen rechtstreeks aan hun zorgteam kunnen rapporteren. Deze hulpmiddelen, bekend als elektronische patiëntgerapporteerde uitkomstmaten, fungeren als een continue lijn van communicatie, waarbij de subjectieve gevoelens van een patiënt worden omgezet in data die artsen kunnen beoordelen. Het doel is simpel: problemen vroegtijdig op te sporen, voordat ze crises worden, en ervoor te zorgen dat de zorg die een patiënt ontvangt overeenkomt met wat zij daadwerkelijk ervaren.
Een team van onderzoekers in de Nederland heeft een dergelijk hulpmiddel, genaamd SYMPRO-Lung, in een echte ziekenhuissetting getest. Ze wilden weten of dit digitale systeem daadwerkelijk zou werken voor zowel de patiënten die het gebruikten als voor de artsen en verpleegkundigen die de zorg beheerden. De studie omvatte 515 longkankerpatiënten verspreid over meerdere ziekenhuizen. Deze patiënten gebruikten een mobielvriendelijke website om een jaar lang wekelijks hun symptomen te rapporteren. De onderzoekers verdeelden de deelnemers in twee groepen om te zien hoe verschillende waarschuwingssystemen zouden werken. In de eerste groep, de "actieve" aanpak, werd bij het rapporteren van een ernstig symptoom een melding direct naar een zorgverlener gestuurd, die vervolgens werd verwacht de patiënt binnen 24 uur te bellen. In de tweede groep, de "reactieve" aanpak, werd de melding naar de patiënt gestuurd, die werd aangemoedigd om zelf te beslissen of zij contact opnamen met het ziekenhuis. Dit ontwerp stelde het team in staat om een systeem te vergelijken waarbij de arts de leiding neemt met een systeem waarbij de patiënt de leiding neemt, terwijl ook de tevredenheid van iedereen over het proces werd gemonitord.
De resultaten lieten zien dat beide benaderingen goed werden ontvangen, maar dat ze verschillende ervaringen boden. Patiënten in de actieve groep, waar de arts hen belde na een symptoommelding, rapporteerden een significant hogere tevredenheid over het gesprek over hun symptomen en hadden het gevoel dat hun medisch team beter lette op hun behoeften. Echter, patiënten in de reactieve groep, die zelf het initiatief moesten nemen om het ziekenhuis te bellen, vonden het systeem nog steeds waardevol. Zij waardeerden het gevoel van controle dat het hen gaf over hun eigen zorg en de geruststelling dat er iemand naar hun gegevens keek. De studie vond dat het primaire voordeel voor iedereen, ongeacht de groep, een toename van zelfbewustzijn was. Door de wekelijkse checklist in te vullen, werden patiënten meer bewust van hun eigen lichaam en merkten ze veranderingen op die ze anders misschien genegeerd zouden hebben. Deze verhoogde bewustwording hielp hen om hun aandoening beter te beheren, zelfs als ze niet altijd een onmiddellijk telefoontje van een arts ontvingen.
Ondanks de positieve ontvangst identificeerden de onderzoekers verschillende hindernissen die het gebruik van dit systeem in alledaagse klinieken moeilijk zouden kunnen maken. Een groot probleem was het afhandelen van de meldingen. Soms genereerde het systeem meldingen voor symptomen die eigenlijk niet urgent waren, of markeerden patiënten een symptoom als opgelost zonder uit te leggen waarom, waardoor artsen in het duister werden gelaten over de werkelijke toestand van de patiënt. Dit creëerde een "black box" waarbij zorgverleners niet konden zien of een patiënt echt oké was of simpelweg een telefoontje vermeed. Daarnaast vonden veel artsen het omslachtig om het systeem te gebruiken omdat het vereiste dat ze inlogden op een aparte website in plaats van geïntegreerd te zijn in de hoofdmedische dossiers die zij dagelijks gebruiken. Als een arts zijn workflow moest onderbreken om een apart scherm te controleren, was de kans groter dat hij de gedetailleerde rapporten niet zou bekijken, wat betekende dat cruciale informatie soms onopgemerkt bleef.
De studie concludeerde dat hoewel de technologie werkt, het succes ervan afhangt van hoe het in de dagelijkse routine van een ziekenhuis wordt ingepast. De onderzoekers suggereerden dat voor het systeem echt effectief te zijn, het direct in de elektronische patiëntendossiers moet worden gebouwd, zodat artsen de data kunnen zien zonder extra stappen. Ze adviseerden ook dat het systeem flexibel moet zijn, zodat patiënten kunnen uitleggen waarom ze een telefoontje hebben geweigerd, zodat artsen de context begrijpen. Bovendien suggereerde de studie dat een gefaseerde aanpak het beste zou zijn: beginnen met het actieve, door de arts geleide model voor nieuw gediagnosticeerde patiënten die nauwlettende monitoring nodig hebben, en vervolgens overgaan naar het reactieve, door de patiënt geleide model naarmate zij meer ervaring opdoen met hun behandeling. Uiteindelijk bewees de studie dat digitale symptoommonitoring een krachtige manier is om patiënten betrokken en geïnformeerd te houden, maar dat het zorgvuldige planning vereist om te zorgen dat het de medische teams die de patiënten proberen te helpen ondersteunt in plaats van belast.
Verdrinkt u in papers in uw vakgebied?
Ontvang dagelijkse digests van de nieuwste papers die bij uw onderzoekswoorden passen — met technische samenvattingen, in uw taal.