Gaps in Skilled Nursing Visits and Family-Reported Timely Help: A Provider-Level Repeated Cross-Sectional Study of Three U.S. CMS Releases

Palliatieve zorg (hospice care) is een gespecialiseerde vorm van medische ondersteuning die bedoeld is voor mensen die aan het einde van hun leven staan. Het doel is niet om een ziekte te genezen, maar om ervoor te zorgen dat de laatste dagen van een patiënt worden doorgebracht in comfort, waardigheid en volgens hun eigen wensen. Deze zorg strekt zich uit tot voorbij de patiënt naar de familie, die vaak de primaire verzorgers thuis worden. Deze familieleden dragen een zware last: ze moeten pijn beheersen, medicatie toedienen en subtiele veranderingen in de toestand van de patiënt herkennen, terwijl ze tegelijkertijd hun eigen rouw een plek moeten geven. Omdat de patiënt het grootste deel van de tijd doorbrengt tussen de professionele bezoeken door, moet de familie weten dat zij – als er een crisis optreedt, zoals een plotselinge piek in pijn of ademhalingsproblemen – direct een medische professional kunnen bereiken. Dit concept van "tijdige hulp" staat centraal in de kwaliteit van de palliatieve zorg; het is de verzekering dat het team toegankelijk is wanneer de familie hen het hardst nodig heeft, dag en nacht.

Jarenlang hebben gezondheidsfunctionarissen geprobeerd te meten hoe goed zorgverleners in de palliatieve zorg presteren. Een veelgebruikte manier om een aanbieder te beoordelen is door te kijken naar de gemiddelde hoeveelheid tijd die verpleegkundigen per dag met patiënten doorbrengen. Als een aanbieder rapporteert dat hun verpleegkundigen gemiddeld vijftien minuten per dag met elke patiënt doorbrengen, suggereert dit een goede omvang van de zorg. Echter, dit gemiddelde getal verbergt een cruciaal detail: het laat niet zien hoe die tijd wordt verdeeld. Een aanbieder zou een hoog gemiddelde kunnen hebben omdat ze elke patiënt elke dag een paar minuten bezoeken, of ze zouden hetzelfde gemiddelde kunnen hebben omdat ze sommige patiënten urenlang bezoeken terwijl ze anderen een week of langer zonder bezoek laten. De vraag die onderzoekers stelden was of dit patroon van wachten – specifelijk, lange perioden zonder een bezoek van een geschoolde verpleegkundige – ertoe doet voor de families, zelfs als de totale hoeveelheid tijd die door verpleegkundigen wordt besteed op papier hetzelfde lijkt.

Om het antwoord te vinden, analyseerde een team van onderzoekers gegevens uit drie afzonderlijke publicaties van openbare registers van de Centers for Medicare & Medicaid Services in de Verenigde Staten. Deze registers bevatten gegevens van duizenden aanbieders van palliatieve zorg in het hele land. De onderzoekers keken naar twee specifieke zaken voor elke aanbieder. Ten eerste berekenden ze de "gaten" in de zorg: het percentage patiënten die ten minste dertig dagen in de palliatieve zorg bleven en een periode van meer dan zeven dagen zonder een bezoek van een geschoolde verpleegkundige doormaakten. Ten tweede keken ze naar enquêtegegevens van mantelzorgers, specifiek naar het percentage families dat aangaf dat het palliatieve team "altijd" tijdige hulp bood wanneer zij dat nodig hadden. De onderzoekers waren zorgvuldig in het vergelijken van aanbieders die dezelfde gemiddelde hoeveelheid verpleegkundige tijd hadden, maar verschillende patronen van bezoek-gaten vertoonden. Hierdoor konden ze zien of de timing van de bezoeken, in plaats van alleen de totale tijd, de ervaring van families met de ontvangen zorg beïnvloedde.

De studie vond een duidelijk en consistent patroon in alle drie de jaren aan gegevens. Wanneer twee aanbieders exact hetzelfde gemiddelde aantal verpleegkundige tijd hadden, kreeg de aanbieder met meer frequente lange gaten tussen bezoeken een lagere score voor tijdige hulp. Specifiek hadden aanbieders waarbij ongeveer twee derde van de patiënten een gat van meer dan zeven dagen ervoer, scores voor "altijd tijdige hulp" die bijna drie procentpunten lager lagen dan aanbieders waarbij slechts ongeveer een derde van de patiënten dergelijke gaten had. Dit verschil was geen kleine fluctuatie; het was een gestage trend die in elke dataset die de onderzoekers onderzochten, naar voren kwam. Tegelijkertijd rapporteerden families bij aanbieders met meer gaten vaker dat zij "soms of nooit" tijdige hulp ontvingen. De onderzoekers controleerden ook of dit probleem slechts een algemeen teken was van een slecht geleide organisatie die op alle gebieden tekortschoot. Ze ontdekten dat hoewel families bij deze aanbieders iets minder tevreden waren over andere aspecten van de zorg, zoals respectvolle behandeling of emotionele steun, de daling in tevredenheid het meest ernstig was wat betreft het krijgen van hulp wanneer dat nodig was. Dit suggereert dat de lange gaten in bezoeken specifiek het vermogen van de familie belemmeren om verbonden te blijven met het team wanneer er een probleem ontstond.

De onderzoekers gingen dieper in om te zien of dit slechts een verschil was tussen verschillende soorten organisaties of dat het binnen dezelfde organisatie in de loop van de tijd gebeurde. Ze volgden aanbieders die in alle drie de gegevenspublicaties voorkwamen. Ze ontdekten dat wanneer het percentage lange gaten bij een enkele aanbieder toenam, de score voor tijdige hulp daalde. Omgekeerd, wanneer het percentage gaten afnam, ging de score omhoog. Dit bevestigde dat het probleem niet alleen ging over welke aanbieders over het algemeen "goed" of "slecht" waren, maar dat de continuïteit van de bezoeken ertoe deed voor de ervaring van de families die zij bedienden. De studie testte ook of het hebben van meer totale verpleegkundige tijd het probleem kon oplossen. Ze ontdekten dat zelfs wanneer een aanbieder een hoog gemiddelde aantal verpleegkundige minuten had, het negatieve effect van de lange gaten aanwezig bleef. Met andere woorden, een grote hoeveelheid verpleegkundige tijd gemiddeld beschikbaar hebben, compenseert automatisch niet voor de stress veroorzaakt door een familie een week lang zonder bezoek te laten.

Men zou zich kunnen afvragen of dit probleem alleen de families treft die zorgen voor patiënten met specifieke ziekten, zoals kanker, waarbij symptomen snel kunnen veranderen. De onderzoekers controleerden dit door te kijken naar de mix van patiënten bij elke aanbieder. Ze ontdekten dat de link tussen lange gaten en lage scores voor tijdige hulp hetzelfde was, ongeacht of de aanbieder voornamelijk kankerpatiënten zorgde of voornamelijk patiënten met andere aandoeningen zoals dementie of hartziekten. Dit geeft aan dat de behoefte aan consistent contact een universele vereiste is voor palliatieve zorg, en niet alleen voor één specifiek type ziekte. De studie keek ook of de gaten de lage scores veroorzaakten, of dat slecht management zowel de gaten als de lage scores veroorzaakte. Door de timing van de gegevens op verschillende manieren te testen, ontdekten ze dat de associatie in beide richtingen sterk was. Dit suggereert dat lange gaten waarschijnlijk een zichtbaar teken zijn van diepere organisatorische problemen, zoals personeelstekorten, planningsproblemen of uitdagingen bij het beheren van een groot servicegebied, in plaats van een eenvoudige oorzaak-gevolgrelatie waarbij een gemist bezoek automatisch een familie ongelukkig maakt.

De bevindingen bieden een nieuwe manier om naar de kwaliteit van de palliatieve zorg te kijken. Lange tijd lag de focus op de totale omvang van de verleende zorg. Deze studie laat zien dat het ritme van die zorg even belangrijk is. Een aanbieder kan een hoge hoeveelheid verpleegkundige tijd leveren, maar als die tijd geclusterd is op een manier die families voor langere perioden zonder ondersteuning laat, voelen de families zich minder gesteund. De onderzoekers benadrukken dat deze gaten niet altijd betekenen dat er een fout is gemaakt; soms is een patiënt stabiel, of is de patiënt in een ziekenhuis, of wil de patiënt simpelweg geen bezoek. Echter, wanneer deze gaten algemeen worden over de patiëntenlijst van een aanbieder, dienen ze als een waarschuwingssignaal. Het suggereert dat het systeem om het team te bereiken niet zo goed werkt als het zou moeten.

Uiteindelijk biedt dit onderzoek een duidelijker beeld van wat families nodig hebben. Zij moeten weten dat het team aanwezig is, niet alleen in termen van het totaal aantal geregistreerde minuten, maar in termen van een betrouwbare, continue aanwezigheid. De studie concludeert dat om de kwaliteit van de palliatieve zorg werkelijk te begrijpen, leiders zowel naar de totale hoeveelheid verpleegkundige tijd als naar de frequentie van de lange gaten tussen bezoeken moeten kijken. Door beide te monitoren, kunnen aanbieders identificeren waar hun dienstverlening tekortschiet en ervoor zorgen dat families nooit moeten wachten op hulp wanneer zij die het hardst nodig hebben. De gegevens bewijzen niet dat het oplossen van de gaten automatisch alle problemen zal oplossen, maar ze suggereren sterk dat de continuïteit van de zorg een essentieel onderdeel is van de ervaring van de familie, een onderdeel dat niet vervangen kan worden door enkel een hoog gemiddelde van verpleegkundige tijd.