The emergence of total pain and holistic comfort in palliative care: A qualitative longitudinal study

Wanneer iemand geconfronteerd wordt met een terminale ziekte, is het lijden dat zij ondergaan zelden alleen maar een fysieke pijn. Al decennia lang werkt het veld van de palliatieve zorg vanuit het begrip dat pijn een "totale" ervaring is, verweven uit fysieke symptomen, emotionele nood, sociale strijd en spirituele vragen. Het doel van deze zorg is het bieden van "holistisch comfort", een staat waarin een persoon vrede ervaart over al deze dimensies. Echter, in de praktijk behandelen medische teams deze elementen vaak apart, waarbij ze fysieke pijn, psychologische zorgen en sociale behoeften afvinken als afzonderlijke items op een lijst. Deze benadering gaat ervan uit dat als je de oplossingen voor elk deel bij elkaar optelt, de hele persoon comfortabel zal zijn. Maar voor veel patiënten schiet deze eenvoudige optelling tekort om de complexe, verschuivende realiteit van hun laatste dagen te vatten.

Een nieuwe studie uitgevoerd in Shanghai, China, daagt deze traditionele manier van denken uit. Onderzoekers volgden zes patiënten met gevorderde kanker en hun families, samen met de artsen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers die voor hen zorgden, gedurende een periode van several maanden. In plaats van de ervaring van de patiënt te behandelen als een verzameling afzonderlijke problemen, beschouwde het team het als een levend, ademend systeem waarin elk deel voortdurend invloed uitoefent op elk ander deel. Door te luisteren naar de verhalen van deze patiënten en hun verzorgers op meerdere momenten, brachten de onderzoekers in kaart hoe lijden en comfort daadwerkelijk ontstaan. Ze ontdekten dat de ervaring van een stervende patiënt niet een statische som van zijn delen is, maar een dynamisch, onvoorspelbaar geheel dat voortkomt uit de constante interactie tussen het lichaam van de patiënt, hun geest, hun familie en de medische zorg die zij ontvangen.

De studie omvatte zes patiënten, voornamelijk mannen in de late zestiger jaren en tachtiger jaren, die werden opgenomen in gemeenschapscentra voor zorg aan het einde van het leven. De onderzoekers interviewden hen en hun belanghebbenden — familieleden, artsen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers — tot wel vijf keer per persoon, beginnend binnen twee dagen na opname en voortdurend tot de dood of ontslag. In totaal werden veertig interviews afgenomen, waarbij het evoluerende narratief van de reis van elk persoon werd vastgelegd. De patiënten hadden gevorderde kankers van het spijsverteringsstelsel, zoals pancreas- of leverkanker, en bleven in het ziekenhuis voor perioden variërend van 24 tot 66 dagen. Het team stelde niet alleen standaard medische vragen; ze vroegen naar persoonlijke verhalen, waardoor de deelnemers hun lijden in hun eigen woorden konden beschrijven, waarbij zij opmerkten hoe hun gevoelens van dag tot dag veranderden.

De analyse onthulde dat de totale pijn en het comfort van een patiënt een complex systeem vormen met vier duidelijke lagen. Helemaal onderaan staan de individuele "agenten", wat de specifieke factoren zijn die de patiënt beïnvloeden, zoals een specifiek type pijn, een gevoel van honger, een zorg over de financiën van de familie, of een moment van spirituele vrede. De studie identificeerde 86 van deze specifieke agenten over de zes casussen. Deze agenten staan niet op zichzelf; ze groeperen zich in twaalf grotere clusters, zoals een groep symptomen gerelateerd aan eten en vertering, of een cluster van gedachten gerelateerd aan het maken van moeilijke medische beslissingen. Deze clusters bevinden zich op vier bredere schalen: het fysieke lichaam, de geest, sociale relaties en de geest (spirit). Ten slotte combineren deze lagen zich tot de algehele ervaring van de patiënt, die de onderzoekers een continuüm noemen dat constant verschuift terwijl de persoon zich naar het einde van het leven beweegt.

Wat dit systeem zo moeilijk te beheren maakt, is dat de onderdelen niet simpelweg naast elkaar liggen; ze interageren op manieren die het lijden kunnen versterken of veranderen. Zo ontdekte de studie dat de beslissing van een patiënt om voedzaam voedsel te eten, de groei van hun tumor daadwerkelijk sneller kon maken, wat op zijn beurt meer pijn en obstructie veroorzaakte, waardoor de patiënt volledig stopte met eten. Dit creëerde een moeilijke lus waarbij proberen beter te worden de situatie juist verslechterde. Evenzo kon de angst van een patiënt om een last te zijn voor hun familie leiden tot het terugtrekken van hun contact met geliefden, wat vervolgens hun gevoel van isolatie en emotionele pijn vergrootte. Deze interacties zijn niet lineair; een kleine verandering in één gebied, zoals een lichte toename van pijnmedicatie, kan een kettingreactie veroorzaken die de stemming van de patiënt, het stressniveau van de familie en hun spirituele kijk op onverwachte wijze verandert.

De onderzoekers ontdekten ook dat het belang van elke factor in de loop van de tijd verandert. Een symptoom dat op de eerste dag onbeduidend lijkt, kan een week later het meest overweldigende probleem worden. In één geval beschreef een patiënt pijn die in het begin voelde als een steek, maar naarmate de dagen verstreken, werd de pijn zo ernstig dat de patiënt het gevoel had dat het medische team niets deed om te helpen, zelfs tot het punt waarop de patiënt de politie wilde bellen. Deze verschuiving liet zien dat het "gewicht" of de impact van een symptoom niet vaststaat; het fluctueert op basis van de huidige staat van de patiënt en de context van hun leven. De studie suggereert dat het simpelweg optellen van de scores van verschillende symptomen, zoals veel huidige medische formulieren doen, deze cruciale verschuivingen en interacties mist.

De meest diepgaande bevinding van de studie is dat de algehele ervaring van comfort of lijden een "emergent" fenomeen is. Dit betekent dat de totale ervaring iets nieuws is dat pas verschijnt wanneer alle delen met elkaar interageren; het kan niet worden voorspeld door naar de delen in isolatie te kijken. Net zoals een enkel watermolecuul niet nat is, maar een verzameling ervan "natheid" creëert, is de totale pijn van een patiënt niet slechts de som van hun fysieke pijn en hun verdriet. Het is een unieke, complexe staat die voortkomt uit de specifieke manier waarop hun lichaam, geest en relaties op dat moment met elkaar interageren. Deze ervaring is een "meta-ervaring", waarbij de patiënt niet alleen pijn voelt, maar ook bewust is van hun eigen lijden en hoe dit hun leven en hun familie beïnvloedt.

De auteurs betogen dat om stervende patiënten echt te helpen, het medische systeem moet bewegen van het behandelen van symptomen als een checklist. In plaats daarvan moet zorg worden gezien als een complex, adaptief systeem waarbij elke interactie ertoe doet. Ze stellen dat het begrijpen van deze patronen vereist dat er gekeken wordt naar hoe de verschillende onderdelen van iemands leven met elkaar verbonden zijn en elkaar in de loop van de tijd beïnvloeden. Hoewel de studie beperkt was tot een kleine groep patiënten in Shanghai, geloven de onderzoekers dat hun bevindingen een nieuwe manier bieden om over palliatieve zorg na te denken. Ze suggeren dat toekomstige instrumenten, misschien gebruikmakend van computermodellen of kunstmatige intelligentie, artsen en verpleegkundigen kunnen helpen om deze complexe patronen in realtime te zien, waardoor zij zorg kunnen bieden die werkelijk is afgestemd op de unieke, verschuivende behoeften van elk individu aan het einde van hun leven.