Update of the EORTC Multiple Myeloma module (QLQ-MY20): Results from qualitative interviews with patients and healthcare professionals

In de wereld van de oncologische zorg is er een groeiende erkenning dat overleving slechts één deel van het verhaal is. Decennialang was het primaire doel van de geneeskunde simpelweg om patiënten in leven te houden. Vandaag de dag, met veel kankers die beheersbare chronische aandoeningen zijn geworden, is de focus verschoven naar hoe goed die patiënten leven. Deze verschuiving steunt op een instrument dat een 'patient-reported outcome measure' wordt genoemd. Beschouw dit als een gespecialiseerde vragenlijst waarbij patiënten hun eigen ervaring van ziekte en behandeling beschrijven, in plaats van dat een arts raadt hoe zij zich voelen op basis van bloedonderzoek of scans. Deze vragenlijsten zijn essentieel omdat ze de onzichtbare lasten van de ziekte vastleggen: de vermoeidheid, de pijn, de bezorgdheid en de dagelijkse strijd die de kwaliteit van leven van een persoon definiëren. Voor multipel myeloom, een kanker van het bloed en het beenmerg, gebruiken artsen en onderzoekers al lang een specifieke vragenlijst om deze ervaringen te volgen. Echter, het medische landschap voor deze ziekte is sinds de creatie van die vragenlijst drastisch veranderd. Nieuwe medicijnen zijn sterker, behandelingen duren langer en patiënten leven vele jaren met de ziekte, waarbij ze vaak door verschillende therapieën cyclen. De oude vragen, geschreven voor een ander tijdperk van behandeling, lopen het risico de specifieke bijwerkingen en uitdagingen te missen waar moderne patiënten vandaag de dag mee te maken krijgen.

Om dit gat te dichten, heeft een team van onderzoekers uit heel Europa en het Midden-Oosten zich gericht op het actualiseren van de standaardvragenlijst voor multipel myeloom. Ze begonnen door te kijken naar de enorme hoeveelheid medische literatuur die in de afgelopen decennia is gepubliceerd, op zoek naar elke mogelijke symptoom en bijwerking die geassocieerd wordt met de ziekte en de behandelingen ervan. Ze onderzochten ook de bijsluiters van tientallen goedgekeurde medicijnen om te zien welke bijwerkingen fabrikanten hadden geïdentificeerd. Deze initiële review genereerde een lange lijst van potentiële problemen, die ze vervolgens voorlegden aan de mensen die de ervaring het beste kennen: de patiënten zelf en de artsen die hen behandelen. De onderzoekers voerden diepgaande, één-op-één gesprekken met drieëntallen patiënten en twintig zorgprofessionals. Deze gesprekken vonden plaats in acht verschillende landen, wat ervoor zorgde dat een grote variëteit aan stemmen en culturele perspectieven werd gehoord. Het doel was niet alleen om patiënten te vragen of zij moe waren of pijn hadden, maar om te ontdekken welke specifieke problemen nu het meest belangrijk voor hen zijn, en om eventuele nieuwe problemen te identificeren die de oude vragenlijst volledig over het hoofd had gezien.

De interviews onthulden een duidelijk beeld van de moderne ervaring met multipel myeloom. Hoewel de klassieke symptomen van de ziekte, zoals botpijn en vermoeidheid, centraal bleven staan, beschreven de patiënten een nieuwe reeks uitdagingen gedreven door de krachtige, continue therapieën die zij nu ontvangen. De onderzoekers ontdekten dat patiënten vaak worstelden met specifieke soorten zenuwschade, vaak beschreven als tintelingen in de handen of voeten, evenals problemen met de balans, spier krampen en zwellingen in de ledematen. Ze rapporteerden ook problemen met hun gezichtsvermogen, zoals wazig zien, en problemen met de mondgezondheid die voorheen minder werden benadrukt. Wanneer de patiënten en artsen werden gevraagd om de belangrijkheid van diverse potentiële vragen te beoordelen, kwam er een duidelijk patroon naar voren. Sommige onderwerpen die ooit als essentieel werden beschouwd, zoals zorgen over sterven of minder aantrekkelijk zijn, werden door de huidige groep patiënten als minder relevant beoordeeld. Daarentegen werden fysieke symptomen zoals spierspasmen, koude handen en voeten en gewichtsverlies aangewezen als zeer significant. Het team gebruikte deze inzichten om een nieuw kader te bouwen, waarbij gerelateerde symptomen werden gegroepeerd om een meer gefocust en accuraat instrument te creëren.

Het resultaat van dit uitgebreide werk is een voorgestelde update van de vragenlijst, nu de QLQ-MY24 genoemd. Deze nieuwe versie breidt de oorspronkelijke twintig vragen uit naar vierentwintig. Hoewel tien nieuwe problemen werden geïdentificeerd uit de literatuur en de interviews, genereerde het team dertien nieuwe items om deze concepten te vatten, waarvan sommige werden opgesplitst om dubbele bevraging te voorkomen. Dit resulteerde in een netto toename van vier items. De nieuwe vragen richten zich specifiek op de bijwerkingen van nieuwere medicijnen, inclus{%t} detailvragen over zenuwpijn, zwelling en balans. Tegelijkertijd verwijderde het team verschillende vragen die niet langer als essentieel werden beschouwd, waardoor het instrument werd gestroomlijnd om de last voor patiënten te verminderen terwijl de nauwkeurigheid werd vergroot. Bij deze verwijderde items hoorden vragen over pijn in de arm of schouder, pijn op de borst, dorst, stress door haarverlies, brandend maagzuur, oogirritatie en minder aantrekkelijk voelen. De nieuwe structuur organiseert symptomen in logische groepen, zoals pijn, zenuwproblemen en infectie, in plaats van de bredere categorieën die in het verleden werden gebruikt. Deze aanpak stelt artsen en onderzoekers in staat om precies te zien welke aspecten van het leven van een patiënt het meest worden beïnvloed door hun behandeling. De onderzoekers benadrukken dat dit een voorlopige update is; de nieuwe vragenlijst zal verder worden getest om te waarborgen dat deze betrouwbaar werkt in verschillende populaties en talen. De eerste bevindingen suggereren echter dat door direct naar patiënten te luisteren en zich aan te passen aan het veranderende medische landschap, de medische gemeenschap de kwaliteit van leven voor degenen die leven met multipel myeloom beter kan begrijpen en ondersteunen.