Congenital anomaly mortality in India : Implications of the Medical Certification of Cause of Death data, 2023

Technische Samenvatting: Mortaliteit door Congenitale Afwijkingen in India (2023)

Probleemstelling
Congenitale afwijkingen vormen een kritieke, maar vaak onderbelichte oorzaak van kindersterfte wereldwijd. Hoewel de sterfte onder vijfjarigen in India aanzienlijk is gedaald dankzij de reductie van infectie- en voedinggerelateerde oorzaken, is de daling van de neonatale mortaliteit trager verlopen, waarbij perinatale complicaties en congenitale afwijkingen verantwoordelijk waren voor bijna 40% van de sterfgevallen in deze periode. Naarmate andere doodsoorzaken bij kinderen afnemen, wordt verwacht dat de proportionele last van congenitale afwijkingen zal toenemen, wat een verschuiving in de focus van de volksgezondheid noodzakelijk maakt. Er is echter een gebrek aan granulaire, nationaal representatieve data over de mortaliteit door congenitale afwijkingen in India om interventies te sturen. Eerdere schattingen vertrouwden zwaar op gemodelleerde data (bijv. Global Burden of Disease), die mogelijk niet de specifieke realiteit van medisch gecertificeerde sterfgevallen binnen de Indiase context weerspiegelen.

Methodologie
Deze studie maakte gebruik van secundaire gegevens uit het Medical Certification of Cause of Death (MCCD) Rapport voor 2023, gepubliceerd door de Registrar General van India. De dataset bestond uit 1.900.956 medisch gecertificeerde sterfgevallen, die voornamelijk plaatsvonden in stedelijke ziekenhuizen, wat ongeveer 22% van de totale geregistreerde sterfgevallen in het land vertegenwoordigt.

• Data-extractie & Classificatie: De mortaliteitsdata werd gecategoriseerd met behulp van ICD-10 codes. De studie richtte zich op de totale mortaliteit door congenitale afwijkingen (Q00–Q99), met specifieke subanalyses voor:
  • Afwijkingen van het circulatiesysteem (Q20–Q28).
  • Alle overige congenitale afwijkingen (Q00–Q04, Q06–Q18, Q30–Q34, Q38–Q99).
  • Specifieke condities zoals spina bifida (Q05) en haarspleetlip/vergroefde lip (Q35–Q37), hoewel deze als verwaarloosbaar werden genoteerd in het totaal aantal.
• Statistische Analyse:
  • Beschrijvende Statistiek: Gebruikt om mortaliteit te karakteriseren naar leeftijd, geslacht en regio.
  • Leeftijdspecifieke Mortaliteitsratio's (ASMR): Berekend als sterfgevallen per 1.000 populatie in specifieke leeftijdsgroepen (infant, 1–4 jaar, 5–14 jaar).
  • Vergelijkende Analyse: Chi-kwadraattoetsen en Odds Ratio's (OR) met 95% betrouwbaarheidsintervallen (CI) werden toegepast om significante verschillen te testen.
  • Beoordeling van de Epidemiologische Transitie: De studie vergeleek trends van 2013 tot 2023 met betrekking tot perinatale condities versus congenitale afwijkingen. Het stratificeerde staten ook op basis van het Infant Mortality Rate (IMR), waarbij regio's met een IMR < 20** (aspiratie SDG-doel) werden vergeleken met regio's met een **IMR > 20. De Pearson-correlatiecoëfficiënt werd gebruikt om de lineaire relatie tussen IMR en de proportie mortaliteit door congenitale afwijkingen te testen.

Belangrijkste Resultaten

• Totale Last: Van de 1,9 miljoen gecertificeerde sterfgevallen werd er 14.814 (0,77%) toegeschreven aan congenitale afwijkingen.
• Leeftijdsverdeling:
  • 49,21% van de sterfgevallen door congenitale afwijkingen vond plaats bij kinderen onder de 14 jaar.
  • De mortaliteit was het hoogst in de 1–4 jaar leeftijdsgroep, met een ASMR die piekte op 80,44 per 1.000 (vergeleken met 39,99 in de infant fase).
  • Afwijkingen van het circulatiesysteem waren verantwoordelijk voor 42,10% van alle sterfgevallen door congenitale afwijkingen. Opvallend genoeg vond 71,73% van deze cardiale gerelateerde sterfgevallen plaats bij kinderen onder de 14 jaar.
  • Daarentegen vertoonden "alle overige" congenitale afwijkingen een andere trend, waarbij bijna 75% van de sterfgevallen plaatsvond bij individuen boven de 14 jaar.
• Geslachtsverschillen: De mortaliteit was significant hoger bij mannen dan bij vrouwen in alle categorieën (Totaal, Circulatiesysteem en Overige afwijkingen), met een p-waarde van < 0,001.
• Epidemiologische Transitie:
  • Tussen 2013 en 2023 werd de mortaliteit door perinatale condities gehalveerd (van 8,1% naar 4,1% van de infant sterfte), terwijl de daling in mortaliteit door congenitale afwijkingen minder uitgesproken was (van 0,9% naar 0,5%).
  • Regionale Dispariteiten: In tegen tegen de aanname dat betere gezondheidsindicatoren correleren met een lagere mortaliteit door congenitale afwijkingen, hadden staten met een **IMR < 20** significant **hogere odds** op mortaliteit door congenitale afwijkingen vergeleken met staten met een IMR > 20 (OR 1,6913, 95% CI 1,6112–1,7754).
  • Er werd geen lineaire correlatie gevonden tussen de absolute IMR en de proportie mortaliteit door congenitale afwijkingen (r = 0,029).

Belangrijkste Bijdragen

1. Empirisch Bewijs uit Civiele Registratie: Deze studie biedt een van de eerste gedetailleerde beschrijvingen van de mortaliteit door congenitale afwijkingen in India met gebruik van werkelijke medisch gecertificeerde sterftegegevens in plaats van gemodelleerde schattingen.
2. Identificatie van Risicogroepen: De data benadrukt dat afwijkingen van het circulatiesysteem (specifiek congenitale hartafwijkingen) de belangrijkste oorzaak zijn van mortaliteit door congenitale afwijkingen bij kinderen, met een kritieke kwetsbare periode die zich uitstrekt voorbij de infant fase naar de 1–4 jaar leeftijdsgroep.
3. Bewijs van Epidemiologische Transitie: De studie documenteert het verschuivende landschap van kindersterfte in India, waarbij de relatieve proportie van sterfgevallen door congenitale afwijkingen toeneemt naarmate andere oorzaken afnemen.
4. Paradoxale Regionale Bevindingen: De bevinding dat staten met betere kindergezondheidsindicatoren (lagere IMR) hogere odds vertonen op mortaliteit door congenitale afwijkingen, suggereert dat verbeterde overlevingskansen mogelijk meer kinderen met congenitale condities de neonatale periode laten overleven, om vervolgens later te overlijden door een gebrek aan gespecialiseerde zorg, of dat deze regio's over een betere detectie en certificering van dergelijke sterfgevallen beschikken.

Betekenis en Claims
De auteurs stellen dat de studie de dringende behoefte onderstreept aan vroege detectie en behandeling, met name voor congenitale hartafwijkingen, die een "kindengezondheidsemergency" vormen in India. De paper claimt dat:

• Prioritering van de Volksgezondheid: Er is een kritieke noodzaak om civiele registratiesystemen te versterken om de sterfte door congenitale afwijkingen nauwkeurig te volgen, aangezien de huidige data incompleet is (ontbrekende rurale populaties en niet-gecertificeerde sterfgevallen).
• Interventietiming: De piek in mortaliteit in de 1–4 jaar leeftijdsgroep geeft aan dat interventies niet mogen stoppen bij de screening van pasgeborenen; er moet een focus zijn op screening tijdens de infant fase en de vroeige kinderjaren en tijdige behandeling.
• Strategische Verschuiving: Terwijl India de SDG-doelen voor kindersterfte nadert, moet de focus worden uitgebreid naar congenitale afwijkingen om een "tekort" bij het bereiken van deze doelen te voorkomen.
• Disabiliteitslast: De studie merkt op dat terwijl wereldwijde trends een verschuiving laten zien van fatale naar niet-fatale lasten (toenemende jaren geleefd met een beperking/YLD), de data over "overige" afwijkingen (die op oudere leeftijd doden) wijst op een noodzaak om de langetermijnzorg voor childhood-beperkingen en de uitkomsten van zorg te beheren.

De paper concludeert dat zonder gerichte strategieën voor congenitale afwijkingen, met name voor cardiale defecten, India het risico loopt de voortgang op het gebied van kinderoverlevingstargets te vertragen.