Erythropoietic Protoporphyria Life Impact and Genetic Health Trajectory (LIGHT) Study in Europe: A Cross-Sectional Online Questionnaire
Este estudo transversal europeu revela que a protoporfiria eritropoética prejudica significativamente a vida diária, a produtividade no trabalho e o bem-estar emocional dos pacientes devido a reações de fotossensibilidade frequentes e graves, ressaltando a necessidade urgente de diagnóstico precoce e tratamentos eficazes.