Is it a patch or a disability? Recognising the early signs of leprosy and late case detection in a low-endemic area of Benin: a cross-sectional study
Nas zonas rurais de baixa endemicidade no Benim, a hanseníase é reconhecida principalmente pelas suas consequências tardias em vez de sinais precoces, como manchas cutâneas insensíveis, um hiato de percepção que se correlaciona com altas taxas de incapacidade de Grau 2 ao diagnóstico e ressalta a necessidade de educação direcionada e de melhoria das competências de reconhecimento na linha de frente.
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Nas aldeias tranquilas do sul de Benim, uma doença que outrora aterrorizava as comunidades tornou-se rara, mas continua obstinadamente difícil de ser detectada precocemente. Esta enfermidade, conhecida como hanseníase, é causada por uma bactéria que ataca a pele e os nervos. Se não for tratada durante muito tempo, pode causar danos permanentes, como dormência nas mãos e nos pés ou deformidades visíveis. A comunidade médica sabe há muito tempo que a melhor forma de interromper este dano é encontrar a doença quando ela aparece pela primeira vez, geralmente como uma mancha pálida e dormente na pele que não dói ao toque. No entanto, à medida que o número de novos casos diminui em muitas partes do mundo, surgiu um novo problema. Quando uma doença se torna incomum, as pessoas esquecem-se de como são os seus sinais iniciais. Em vez disso, as suas memórias da doença são moldadas apenas pelos seus resultados mais graves e assustadores. Esta lacuna entre o que as pessoas recordam e como a doença realmente se apresenta nos seus estágios iniciais cria um atraso perigoso, permitindo que a infeção progrida até causar danos irreversíveis.
Investigadores em Benim partiram para compreender este desfasamento numa região específica onde a doença ainda está presente, mas é incomum. Eles queriam saber se as pessoas nestas comunidades conseguiam reconhecer os sinais de alerta precoces da hanseníase ou se apenas conheciam a doença pelas suas consequências incapacitantes tardias. Para encontrar a resposta, a equipa visitou dois departamentos no sul de Benim, Plateau e Zou, que historicamente tiveram o maior número de casos. Eles falaram com dois grupos de pessoas: 175 indivíduos que tinham sido diagnosticados com uma forma grave da doença na última década, e 746 dos seus vizinhos que viviam a uma curta distância a pé das casas dos pacientes. Crucialmente, os investigadores não disseram aos vizinhos que estavam a ser entrevistados sobre a doença de um paciente específico. Isto garantiu que as respostas dos vizinhos refletissem o seu conhecimento geral sobre a doença na sua comunidade, em vez de informação que tivessem acabado de aprender sobre um caso específico.
As descobertas revelaram uma lacuna impressionante de compreensão. Entre os vizinhos que já tinham ouvido falar da hanseníase, a coisa mais comum que associavam à doença era a morte, citada por quase dois terços deles. Embora a morte não seja um resultado típico da hanseníase se tratada, esta crença destaca como a comunidade perceciona a doença como uma condição fatal e aterradora. Quando questionados sobre os sinais precoces, apenas cerca de 30 por cento dos vizinhos conseguiram nomear a mancha de pele pálida e dormente que sinaliza o início da doença. Em contraste, quase metade deles descreveu a doença pelos seus resultados de fase tardia: incapacidade ou deficiência visível. A situação era diferente para os próprios pacientes. Por terem vivido a experiência, a maioria deles identificou corretamente a mancha dormente como o primeiro sinal. No entanto, o estudo mostrou que este conhecimento vinha frequentemente tarde demais. Quando os investigadores analisaram os registos médicos dos pacientes, descobriram que mais de um terço deles já apresentava danos visíveis nas mãos, pés ou olhos no momento do diagnóstico.
O estudo revelou um padrão claro que ligava o que o paciente primeiro notava à gravidade da sua condição quando finalmente procurava ajuda. Os pacientes que iam ao médico porque notaram uma mancha dormente eram muito menos propensos a ter danos graves. Mas para aqueles que esperavam até sentirem uma perda de sensibilidade ou verem alterações visíveis, as probabilidades de terem incapacidade permanente no diagnóstico eram significamente mais elevadas. Os investigadores descobriram que os homens eram ligeiramente mais propensos a serem diagnosticados tardiamente do que as mulheres, mas esta diferença desaparecia quando levavam em conta o que os pacientes acreditavam ser a causa da doença. Aqueles que pensavam que a hanseníase era causada por forças sobrenaturais, como feitiçaria ou maldições, eram mais propensos a atrasar a procura de cuidados médicos. Isto sugere que a forma como as pessoas compreendem a origem da doença desempenha um papel maior no tempo de procura de ajuda do que o seu género ou idade.
Apesar destes atrasos, a comunidade demonstrou uma vontade surpreendente de se envolver nos esforços de prevenção. Quando questionados se tomariam uma única dose de medicamento para prevenir o contágio da doença, quase todos os vizinhos disseram que sim, mesmo aqueles que nunca tinham ouvido falar da hanseníase. No entanto, essa disposição diminuiu quando os investigadores explicaram os obstáculos do mundo real: viajar mais de cinco quilómetros para obter o medicamento, perder um dia inteiro de trabalho e lidar com efeitos secundários como a urina descolorida. Mesmo assim, cerca de três quartos das pessoas disseram que ainda assim tomariam o medicamento. Curiosamente, aqueles que conseguiam identificar corretamente os sinais precoces da doença eram mais propensos a manter a sua decisão de tomar o medicamento apesar destas dificuldades. Isto sugere que saber como a doença se apresenta ajuda as pessoas a compreender por que razão a prevenção é necessária.
Os investigadores concluíram que, em áreas onde a hanseníase se tornou rara, a principal barreira à deteção precoce não é a falta de serviços médicos, mas sim a falta de reconhecimento. A doença já não é familiar o suficiente para o público conseguir detetar os seus começos subtis. Em vez disso, a comunidade recorda-a apenas como uma causa de incapacidade grave, uma perceção que impede as pessoas de procurarem ajuda quando notam a primeira mancha dormente. O estudo sugere que, para resolver isto, os profissionais de saúde precisam de focar a sua educação no ensino às pessoas para reconhecerem esse sinal específico e precoce. Eles também precisam de reforçar a sua própria capacidade de o detetar, pois muitos profissionais de saúde nestas áreas de baixa endemicidade esqueceram-se de como são os sintomas precoces. Ao combinar o rastreio ativo com uma melhor educação sobre os sinais iniciais, poderá ser possível deter a doença antes que cause o dano permanente que ainda assola a região.
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