Patients' Experiences in a Dialogue-Based Outpatient Clinic Embedded Within Routine Oncology Care
这项针对44名患者的定性研究表明，将以患者为导向的对话诊疗嵌入常规肿瘤护理中，能够揭示癌症体验中至关重要的维度——例如身份重构和生活优先级排序——而这些维度在传统的生物医学咨询中往往被忽视。
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现代医学在修复人体机制方面已变得异常出色。在癌症护理领域，医生们已经开发出强大的工具来检测肿瘤、切除肿瘤并防止其复发。这项工作聚焦于疾病本身：生物学、统计学和治疗方案。然而，一个正在与癌症共存的人不仅仅是一堆细胞或一组检测结果。他们是一个有过去、有家庭、有工作、并渴望构建未来的真实的人。虽然医疗系统擅长治疗疾病，却往往难以看到与疾病共存的人。标准的医院就诊通常是一场与时间的赛跑，医生必须处理紧迫的临床需求，从而几乎没有时间去探讨这一诊断如何融入患者完整的人生故事。这种在“治疗疾病”与“理解人”之间的鸿沟，正是来自日本的一种新方法试图做出改变的地方。
日本大阪一家乳腺肿瘤中心的科研人员想要观察，如果他们退后一步，让患者来主导对话，会发生什么。他们建立了一个特殊的诊所，将其命名为“Ohanashi Clinic”，这个名字在日语中意为“对话”。这并不是要取代他们常规的癌症护理，而是作为一种并行的补充空间。在这个诊所里，常规规则被颠倒了。医生不再根据医疗记录中需要检查的内容来设定议程，而是由患者决定他们想谈论什么。如果感到困惑，患者可以自行前来；或者，护士或医生也可以在发现患者表现挣扎时建议其前来。一旦进入诊室，并没有预设的主题。一位患者可能会询问某种特定的药物，也可能会谈论诊断如何改变了她对婚姻、工作或身份的看法。医生倾听着，记录下患者分享的内容，而不会通过中断对话来将话题引回医疗清单。
该团队研究了 2021 年至 2023 年间就诊于该诊所的 44 名女性的记录。这些女性正面临乳腺癌或对癌症的恐惧。研究人员发现，虽然大约 30% 的少数群体主要是为了获取有关诊断或治疗方案的答案而来，但绝大多数人（近 70%）则是为了讨论完全不同的事情。这些患者不仅想要更多的医学事实，她们还想了解癌症如何嵌入她们复杂的生活网络之中。通过让患者选择主题，医生发现了这些女性处理经历时的四种不同方式。
第一个主题是关于在个人过去的背景下理解诊断。例如，一位女性多年前曾因脑肿瘤失去了丈夫。当她在乳房发现肿块时，她并未将其视为一个新的、孤立的医疗事件。她是透过丈夫去世的视角来看待这件事的，担心自己也会遭遇同样的命运。她的恐惧不仅关乎肿瘤，更关乎对丈夫的回忆以及她与他共同失去的未来。第二个主题涉及根据个人价值观进行治疗权衡。一位女性多年来一直照顾残疾的儿子，当儿子终于能够独立生活时，她觉得自己的生活才刚刚开始，却随即被诊断出患癌。她在接受放疗和激素疗法的标准医疗建议与她想要为自己而活的新愿望之间，进行着艰难的权衡。她需要衡量医疗益处与她试图重新夺回的生活之间的关系。
第三个主题揭示了许多患者的一种痛苦感受：她们觉得医生很好地治疗了她们的疾病，却没把她们当作人来看待。一位成功完成治疗的女性表示，尽管医生修复了她的身体，但从未询问过关于她个人的情况，或者她在治疗过程中失去了什么。她感到自己是透明且被忽视的，被当作一个病例而非一个人类。第四个主题显示，对于这些女性来说，癌症并非一个可以被治愈并遗忘的单一事件。它是一段旅程，迫使她们重建身份、关系以及对未来的预期。她们不断地在这样一个已经改变了的世界中，重新构建自我。
研究表明，当患者获得设定议程的自由时，那些在标准医疗就诊中通常会被隐藏起来的经历维度就会变得清晰可见。医生发现，这些担忧并非与医疗护理脱节，而是与医疗护理深度交织在一起。患者并非在拒绝肿瘤学的科学，她们是在努力将科学融入生活。研究人员提出，这种基于对话的诊所并不需要取代严谨、救命的标准肿瘤学工作。相反，它可以作为一种补充，一个可以让疾病的人性面与生物学面同时得到认可和处理的空间。通过仅仅允许患者表达对她们而言重要的事，该诊所使得医生能够看到完整的“人”，而不只是“疾病”。这种方法表明，当医疗团队愿意倾听患者想要讲述的故事，而不仅仅是治疗她们的症状时，或许才是最有效的护理。
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