Language of Hope in Conversations between Pediatric Oncologists, Children with Advanced Cancer, and their Families
这项针对儿科脑肿瘤三联征的前瞻性纵向研究表明，与预后不良的讨论并行的往往是关于希望的对话，这种对话体现于各种时间取向和预期结果之中，从而成为对齐照护目标并重构预期的关键切入点。
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当孩子面临严重疾病时，家庭和医生必须在一条艰难的道路上前行，这条路上有两个至关重要的需求似乎往往朝着相反的方向拉扯。一方面是需要关于未来可能发生什么的清晰、诚实的信息，包括疾病无法治愈的可能性。另一方面是对希望的需求，这是一种强大的感受，能帮助人们在前景黯淡时应对困难、做出决策并寻找意义。几十年来，许多医疗专业人员担心，过于诚实地告知糟糕的预后会粉碎一个家庭的希望，或者提供希望会导致他们相信不可能实现的奇迹。然而，近期的观点表明，这两者并不一定是敌人。希望不是一个单一、固定的概念，而是一种复杂的感受，它随着情况的变化而变化，从对治愈的渴望转变为对更多时间的渴望，或者仅仅是对舒适与安宁的渴望。理解这种感受在医生、孩子和父母之间的实时对话中是如何被表达的，对于提供既真实又仁慈的护理至关重要。
研究人员致力于直接倾听这些对话，以观察当坏消息传来时，希望究竟是如何呈现的。他们记录了涉及三十名患有生存率极低脑肿瘤儿童的医疗讨论，以及他们的父母和医生。研究团队听取了两年间发生的132场独立对话，直到孩子去世为止。他们专注于疾病被重新评估的时刻，例如分享新的检查结果时。目标不是去猜测人们的感觉，而是准确地听取他们在那个特定时刻说了什么关于希望的话，是谁发起了对话，以及他们在那个时刻在希冀着什么。
研究发现，在超过一半的记录对话中都提到了希望。在大多数情况下，是医生首先提出了关于希望的想法，而不是父母或孩子。研究人员注意到，当人们谈论希望时，他们通常是在做两件事之一：展望未来，或回顾过去。有时，希望是向前看的，关注接下来可能发生的事情。其他时候，它是对曾经希冀之事的反思，或者是意识到某种特定的希望已无法再被持有。例如，医生可能会表达希望某种治疗能再维持一段时间，而父母可能会希冀一个奇迹或治愈，即便是在承认情况困难的同时。
这些希望的内容随着环境的变化而改变。当疾病仍在接受治疗时，希望往往集中在治愈或疾病消失上。随着情况变得更加严重，希望的焦点发生了转移。父母和医生开始谈论希冀获得更多时间，哪怕只是多一点点，或者希冀孩子能经历一些有意义的事物，比如一个节日或特别的活动。在最后阶段，当不再有治疗手段可用时，对话转向了希冀舒适、希冀孩子远离痛苦，或是一个平静的离去。研究人员观察到，医生们总是试图谨慎地平衡他们的措辞。他们会为积极的结果提供希望，但也会使用谨慎的语言，例如说他们不想做出虚假的承诺。这使他们能够在保持诚实面对风险的同时，依然支持家庭的情感需求。
最重要的发现之一是，当坏消息被传递时，希望并没有消失。相反，希望的性质发生了演变。一个家庭可能最初是对治愈的希冀，而随着疾病现实的到来，这种希望可能会转化为对多活几个月的希冀，或是对创造一段特定回忆的希冀。研究表明，当医生和家庭公开谈论他们所希冀的事物时，有助于他们统一目标。这让他们能够讨论对家庭而言最重要的事，无论是尝试一种新的实验、在假期留在家中，还是确保孩子感到舒适。研究人员指出，医生经常错过询问更深层问题的机会。他们很少直接询问父母或孩子：“你在希冀什么？”或者“那对你来说会是什么样子？”相反，他们通常等待家庭主动提起。
研究还强调了希望表达方式在成年人和孩子之间的差异。父母和医生频繁谈论医疗结果和未来的可能性。孩子们，尤其是青少年，说话较少，但当他们说话时，他们的希望通常是关于个人体验，比如参加学校活动或见见朋友，而不是关于疾病的医疗细节。这表明，虽然成年人关注的是疾病的发展轨迹，但孩子们关注的是在现有的时间内生活。研究人员得出结论，倾听这些具体的希望表达是一种强大的工具。它有助于医生了解家庭的价值观，并允许他们引导对话，使其既尊重医学现实，又尊重家庭的情感需求。通过在不忽视事实的前提下承认希望的存在，医疗团队可以帮助家庭找到一条对他们而言感觉正确的道路，即使在最艰难的情况下也是如此。
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