Language of Hope in Conversations between Pediatric Oncologists, Children with Advanced Cancer, and their Families
Cette étude longitudinale prospective portant sur des triades de tumeurs cérébrales pédiatriques révèle que le dialogue lié à l'espoir survient fréquemment parallèlement aux discussions de mauvais pronostic, se manifestant à travers diverses orientations temporelles et divers résultats souhaités, servant ainsi de point d'entrée crucial pour aligner les objectifs de soins et recadrer les attentes.
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Lorsqu'un enfant est confronté à une maladie grave, les familles et les médecins doivent naviguer sur un chemin difficile où deux besoins vitaux semblent souvent tirer dans des directions opposées. D'un côté, il y a le besoin d'une information claire et honnête sur ce que l'avenir pourrait réserver, y compris la possibilité qu'une maladie ne puisse pas être guérie. De l'autre, il y a le besoin d'espoir, un sentiment puissant qui aide les gens à faire face, à prendre des décisions et à trouver un sens, même lorsque les perspectives sont sombres. Pendant des décennies, de nombreux professionnels de santé ont craint qu'une trop grande honnêteté concernant un mauvais pronostic ne brise l'espoir d'une famille, ou que l'offre d'espoir ne les conduise à croire en des miracles impossibles. Cependant, une réflexion récente suggère que ces deux éléments ne sont pas nécessairement des ennemis. L'espoir n'est pas une idée unique et fixe, mais un sentiment complexe qui change selon l'évolution de la situation, passant d'un souhait de guérison à un souhait de plus de temps, ou simplement de confort et de paix. Comprendre comment ce sentiment est évoqué en temps réel, entre un médecin, un enfant et ses parents, est essentiel pour fournir des soins qui soient à la fois véridiques et bienveillants.
Des chercheurs ont entrepris d'écouter directement ces conversations pour voir comment l'espoir se manifeste réellement lorsque les nouvelles sont mauvaises. Ils ont enregistré des discussions médicales impliquant trente enfants atteints de tumeurs cérébrales ayant une très faible chance de survie, ainsi que leurs parents et leurs médecins. L'équipe a écouté 132 conversations distinctes qui se sont déroulées sur deux ans, ou jusqu'au décès de l'enfant. Ils se sont concentrés sur les moments où la maladie était réévaluée, par exemple lors du partage de nouveaux résultats de tests. L'objectif n'était pas de deviner ce que les gens ressentaient, mais d'entendre précisément ce qu'ils disaient de l'espoir, qui initiait la conversation et ce qu'ils espéraient à ce moment précis.
L'étude a révélé que l'espoir était évoqué dans plus de la moitié des conversations enregistrées. Dans la plupart de ces cas, c'était le médecin qui abordait en premier l'idée de l'espoir, plutôt que les parents ou l'enfant. Les chercheurs ont remarqué que lorsque les gens parlaient d'espoir, ils faisaient généralement l'une des deux choses suivantes : se tourner vers l'avenir ou regarder vers le passé. Parfois, l'espoir était tourné vers l'avenir, se concentrant sur ce qui pourrait arriver ensuite. D'autres fois, il s'agissait d'une réflexion sur ce qui avait été espéré auparavant, ou de la réalisation qu'un espoir spécifique ne pouvait plus être maintenu. Par exemple, un médecin pouvait exprimer l'espoir qu'un traitement fonctionnerait un peu plus longtemps, tandis qu'un parent pouvait espérer un miracle ou une guérison, tout en reconnaissant la difficulté de la situation.
Le contenu de ces espoirs changeait selon les circonstances. Lorsque la maladie était encore en cours de traitement, les espoirs se concentraient souvent sur une guérison ou la disparition de la maladie. À mesure que la situation devenait plus grave, l'objet de l'espoir changeait. Les parents et les médecins commençaient à parler d'espérer avoir plus de temps, même si ce n'était qu'un peu plus, ou d'espérer que l'enfant vive un moment significatif, comme un jour de fête ou un événement spécial. Dans les phases finales, lorsqu'il n'y avait plus de traitements disponibles, la conversation se tournait vers l'espoir de confort, que l'enfant soit libéré de la douleur, ou vers un trépas paisible. Les chercheurs ont observé que les médecins tentaient de doser soigneusement leurs paroles. Ils offraient l'espoir d'un résultat positif, mais utilisaient également un langage prudent, comme dire qu'ils ne voulaient pas faire de fausses promesses. Cela leur permettait d'être honnêtes sur les risques tout en soutenant les besoins émotionnels de la famille.
L'une des conclusions les plus importantes fut que l'espoir ne disparaissait pas lors de l'annonce de mauvaises nouvelles. Au contraire, la nature de l'espoir évoluait. Une famille pouvait commencer avec un espoir de guérison, et à mesure que la réalité de la maladie s'imposait, cet espoir pouvait se transformer en un espoir de quelques mois de vie supplémentaires, ou de la création d'un souvenir spécifique. L'étude a montré que lorsque les médecins et les familles parlaient ouvertement de ce qu'ils espéraient, cela aidait à aligner leurs objectifs. Cela permettait de discuter de ce qui comptait le plus pour la famille, qu'il s'agisse d'essayer une nouvelle expérimentation, de passer les fêtes à la maison ou de s'assurer que l'enfant soit confortable. Les chercheurs ont noté que les médecins manquaient souvent des occasions de poser des questions plus profondes. Ils demandaient rarement directement aux parents ou aux enfants : « Qu'espérez-vous ? » ou « À quoi cela ressemblerait-il pour vous ? ». Au lieu de cela, ils attendaient souvent que la famille aborde le sujet.
L'étude a également souligné que la manière dont l'espoir était exprimé variait entre les adultes et les enfants. Les parents et les médecins parlaient fréquemment des issues médicales et des possibilités futures. Les enfants, particulièrement les adolescents, parlaient moins souvent, mais lorsqu'ils le faisaient, leurs espoirs concernaient souvent des expériences personnelles, comme assister à un événement scolaire ou voir un ami, plutôt que les détails médicaux de leur maladie. Cela suggère que, tandis que les adultes étaient concentrés sur la trajectoire de la maladie, les enfants étaient concentrés sur le fait de vivre leur vie dans le temps qu'il leur restait. Les chercheurs ont conclu que l'écoute de ces expressions spécifiques de l'espoir est un outil puissant. Cela aide les médecins à comprendre ce que la famille valorise et leur permet de guider la conversation d'une manière qui respecte à la fois la réalité médicale et les besoins émotionnels de la famille. En reconnaissant l'espoir sans ignorer la vérité, les équipes médicales peuvent aider les familles à trouver un chemin qui leur semble juste, même dans les circonstances les plus difficiles.
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