Effectiveness of a Nurse-Led Online Health Education Programme on Empowerment, Pain Catastrophizing, and Perceived Health Improvement in Women with Endometriosis: A Longitudinal Quasi-Experimental Study
这项纵向准实验研究表明，一项由护士主导的在线健康教育项目在为期12个月的时间内，显著且持续地提高了子宫内膜异位症女性患者的赋能感并降低了其疼痛灾难化程度，同时保持了高水平的患者满意度。
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对于全球数百万女性而言，一种被称为子宫内膜异位症的疾病正将她们自身的组织变成慢性疼痛与不确定性的来源。这种疾病是指类似于子宫内膜的组织生长在其他部位，往往会导致女性多年无法确诊，使她们在没有明确答案的情况下，在充满困惑的症状中摸索前行。虽然医生可以提供药物或手术来管理生理方面的问题，但这些治疗手段往往留下了空白：它们并不总是教会女性如何理解自己的身体，如何应对长期疾病带来的情绪压力，或者如何掌控自己的日常生活。当疼痛感变得难以承受时，思维有时会陷入负面思考的模式，使一个人深信这种疼痛是无法忍受且无法管理的。这种心理状态被称为“疼痛灾难化”（pain catastrophizing），它会让生理上的痛苦感觉更加剧烈，并消耗一个人的精力和希望。现代医学面临的问题是，教导女性理解她们的病情并管理她们的想法，是否真的能改变她们的感觉和功能，即便疾病本身依然存在。
巴塞罗那临床医院（Hospital Clínic de Barcelona）的一个研究团队致力于测试针对这一问题的具体答案。他们设计了一门由专业护士引导的有结构在线课程，旨在为患有子宫内膜异位症的女性提供知识和工具，使她们成为自身健康的专家。该项目名为 e-HEPE，通过每周四次的在线会议将女性进行小组分组。在这些会议中，护士不仅仅是在授课；她还引导女性了解有关该疾病的循证信息、调节复杂情绪的策略以及处理疼痛的实用技巧。课程包括引导式练习，例如呼吸技巧和身体扫描，参与者在每节课后可以使用提供的音频录音进行自主练习。其目标是观察这种教育方法能否提升女性的赋权感——即她们对自身健康决策的掌控感——并减少对疼痛进行灾难化思考的倾向。
该研究追踪了 2023 年至 2024 年间加入该计划的 71 名女性。研究人员测量了这些女性在课程开始前、结束一个月后以及一年后的感受。他们使用特定的调查问卷来追踪赋权感和疼痛灾难化的变化。结果显示出清晰且持久的变化。在完成课程一个月内，女性的赋权感得分显著上升，这意味着她们觉得自己更有能力管理自己的病情。这种掌控感并未消退；即使在整整一年后，它依然保持强劲。与此同时，女性对疼痛进行灾难化思考的倾向下降了。在研究开始时，这种负面思维模式的平均得分高到足以引起临床关注。到一个月时，平均分已降至该阈值以下，到十二个月时，该分数进一步下降。最明显的改善出现在“反刍”（rumination）领域，即女性不再像以前那样过度纠结于她们的疼痛。
除了数据之外，女性本身也表示该项目带来了切实的改变。在课程结束后一个月接受询问时，几乎所有人都表示该项目对她们的健康产生了积极影响，超过 90% 的人表示会向其他患有子宫内膜异位症的女性推荐该项目。一年后，这一推荐率甚至更高。虽然该研究没有设置对照组来证明是该课程而非其他因素导致了这些变化，但一年内结果的一致性表明，在线课程中学到的技能并非暂时的补救措施。这些女性似乎已经将所学的知识和应对策略融入了日常生活，使她们能够以更大的信心和更少的恐惧来面对这种慢性疾病。这项工作强调了护士作为教育者和引导者的角色，可以提供一种强大的支持形式，作为医疗手段的补充，帮助女性从无助的状态转向主动的管理。
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