Raising Children with Developmental Disabilities or Delays in South Korea: Mothers’ Experiences of Stress, Stigma, and Service Barriers

抚养孩子是一种深刻的爱，但也要求一种持续不断的、往往是隐形的照护物流。对于抚养发育障碍或发育迟缓儿童的父母来说，这种日常现实往往叠加着第二层、更沉重的负担：社会如何看待其家庭的压力。在重视家庭声誉和社会和谐的韩国，在公共场所、学校和医疗系统中穿行的体验，感觉就像是在走钢丝。研究人员早已了解到，处于这种情况下的父母面临着高压，但这种压力的具体质感——即照护的疲惫如何与对审判的恐惧交织在一起，以及寻求帮助的过程如何往往变成新的挫折来源——仍然是一个等待被讲述的复杂故事。为了理解这一点，科学家们研究了诸如“污名”（stigma）的概念，这仅仅是指因差异而附着在个人或其家庭身上的社会耻辱；以及“附属污名”（affiliate stigma），即家庭成员开始将这种耻辱视为自身的一部分。他们还研究了“结构性污名”（structural なtural stigma），这指的不是单一的无礼言论，而是规则、建筑和系统以某种方式在无意中排斥或使某些群体处于不利地位。了解这些力量如何在一位母亲的日常生活中相互作用至关重要，因为这能将关注点从责备家长因不堪重负而转向理解使他们的任务变得如此困难的环境。

在 2026 年 10 月发表的一项近期研究中，来自檀国大学的研究员徐海里（Haeri Seo）和金敏（Min Sun）着手仔细倾听了七位在韩国抚养患有自闭症、智力障碍或发育迟缓儿童的母亲。这些并非随机选择；研究人员专门寻找那些已经经历过污名、责备或排斥的女性，以确保她们能够讲述这一现实中最尖锐的部分。研究团队使用了一种称为“共识定性研究”（consensual qualitative research）的方法，这是一个细致的过程：一组专家阅读相同的访谈内容，讨论他们的解释直到达成一致，然后通过外部专家的审核，以确保他们准确地捕捉到了母亲们的声音，而不是仅仅投射自己的想法。其目标不是统计全国范围内有多少家长有此感受，而是要理解身体照护需求、社会审判的情绪代价以及寻找支持过程中的障碍之间深层的、切身的联系。

分享故事的母亲们描述了一种完全围绕孩子需求而组织的生活，而这往往是以牺牲她们自身为代价的。一位女性将她的工作描述为不是职业，而是“司机”，她整天奔波于治疗中心接送孩子并在车内等待，她自己的工作日程被完全拆解。另一位则提到在护理孩子的同时还患有背部损伤，她突然感到一种尖锐的恐惧，意识到自己无法承担生病的代价，因为没有人可以替代她的位置。身体上的疲劳是持续性的，但情感的景观才显得最为险恶。母亲们描述了一个希望与绝望的循环：孩子可能会在治疗中取得微小的突破，展现出进步的曙光，但几天后又可能出现退行，让家长感到精疲力竭并质疑自己的努力。这种疲惫因普遍存在的愧疚感而加剧。研究中的每一位母亲都报告过自我责备的时刻，怀疑自己是否说话不够多、玩耍不够多，或者自己的行为是否在某种程度上导致了发育迟缓。她们感受到了“完美母亲”这一不可能标准的压力，这个角色要求无限的耐心和精力，而在一个几乎无法提供这些东西的世界里，这种要求显得尤学格外沉重。

这种内在的挣扎往往由外界触发或加剧。母亲们谈到一种持续的、低水平的焦虑感，即担心被注视。在公交车或餐厅等公共场所，孩子意外的噪音或动作可能会让一次简单的外出变成羞耻的来源。一位母亲承认她已经不再让孩子在公共场合说话，指示他保持沉默，以避免吸引那些可能审判她教养方式的陌生人的目光。另一位则描述了亲戚的一句评论带来的刺痛，那是在拿她的孩子与较小年纪的表亲进行比较。这些不仅仅是孤立的无礼行为；它们创造了一种社会退缩的模式。母亲们开始完全避免外出，不是因为她们想要躲藏，而是因为在应对孩子行为的同时还要抵御批评所付出的努力变得难以承受。恐惧并不总是关于已经发生的事情，而是关于可能发生的事情，这种预判审判的状态让她们始终处于紧绷之中。

当这些母亲试图寻求帮助时，她们发现旨在支持她们的系统往往与她们试图解决的问题一样令人困惑和疲惫。通往服务的路径充满了障碍：评估的漫长等待名单、在不同办公室之间似乎不断变化的表格，以及使用专业术语或提供矛盾建议的专业人士。一位母亲讲述了她在评估期间因为孩子哭闹而被评估员责备的经历，这让她感到是被责备而非被帮助。另一位则描述了为了找到获取某项所需服务的正确表格，不得不打了几十个电话并进行了多次访问。导航这些系统所需的行政工作变成了第二份全职工作，这份工作需要极强的毅力和韧性。然而，故事并非全然是失败。母亲们也分享了在遇到真正理解她们的专业人士或教师时所感受到的深刻宽慰。一位提供灵活时间表的治疗师，一位通过一句简单的“这对你来说一定很难”来认可她们处境的医生，或者一位帮助同学理解孩子需求的老师——这些尊重和实际通融的小举动，与通常的挣扎形成了鲜明对比。这些行为表明，当支持伴随着同理心和清晰度时，即使不能完全消除结构性的障碍，也能让负担减轻。

研究人员小心地将母亲们的个人感受与她们所处的更广泛系统区分开来。虽然母亲们经常觉得自己的挣扎源于自身的不足，但研究表明，这种痛苦在很大程度上来自于高强度照护需求与一个尚未完全准备好接纳她们的社会之间的交集。她们感受到的愧疚感并不一定意味着她们内化了社会的负面观点，而往往反映了她们在照顾孩子与照顾自身之间面临的艰难抉择。同样，虽然她们面临的障碍是真实且令人沮丧的，但研究并未声称每一次漫长的等待或混乱的表格都是蓄意的歧视行为。相反，它指向了一个资源匮乏、协调不力且修复这些缺口的责任沉重地落在家庭身上的系统。母亲们致力于成为孩子需求的专家并为自己的权利而战，这证明了她们的爱，但不应将其误认为是可以让系统依赖的解决方案。

最终，这项研究为理解在当今韩国抚养发育迟缓儿童意味着什么，提供了一幅清晰且具有人性色彩的画像。它揭示了这些母亲所感受到的压力并非单纯是对孩子状况的反应，而是身体疲惫、社会压力以及在应对一个往往无法理解她们的世界时的日常摩擦的复杂结合。研究结果表明，要真正支持这些家庭，社会必须超越仅仅提供服务，转而开始关注这些服务是如何交付的。它呼吁建立这样一个系统：其中的专业人员能够带着尊重去倾听，信息是清晰且一致的，并且在满足家庭实际需求的同时，不必要求母亲牺牲自己的福祉。这七位女性的故事不是关于失败的故事，而是关于在艰难现实面前的坚守，它也为我们如何构建一个让她们的旅程不再那么孤独、得到更多支持的世界提供了指引。