Raising Children with Developmental Disabilities or Delays in South Korea: Mothers’ Experiences of Stress, Stigma, and Service Barriers

子供を育てることは、深い愛の行為であると同時に、絶え間なく、しばしば目に見えないケアのロジスティクス（物流・管理）をも要求するものである。発達障害や発達の遅れがある子供を持つ親にとって、この日常的な現実は、しばしば二重の、より重い負担、すなわち、社会が彼らの家族をどのように見るかという重圧と層を成している。家族の評判や社会的調和が深い文化的意義を持つ韓国において、公共の場、学校、医療制度をナビゲートする経験は、まるで綱渡りをしているかのように感じられることがある。研究者たちは、このような状況にある親たちが高いストレスに直面していることを古くから理解してきたが、そのストレスの具体的な質感――すなわち、ケアによる疲労がいかにして判断への恐怖と混ざり合い、助けを求めるプロセスがいかにして新たな挫折の源となり得るのかという点は、語られるべき複雑な物語として残されている。これを理解するために、科学者たちは「スティグマ」といった概念に着目する。これは、単に違いがあるために個人やその家族に付着する社会的不名誉のことである。また、「アフィリエイト・スティグマ（随伴的スティグマ）」についても検討する。これは、家族の一員がその不名誉を自分自身のものとして感じ始める現象である。彼らはまた、「構造的スティグマ」についても調査する。これは、単一の失礼な発言を指すのではなく、ルールや建物、システムが、意図せずして特定のグループを排除したり不利にしたりする方法でどのように構築されているかを指す。これらの力が母親の日常生活の中でどのように相互作用しているかを知ることは不可欠である。なぜなら、それは、親が圧倒されていることを責めるのではなく、彼らの任務をこれほどまでに困難にしている環境に焦点を移すことになるからである。

2026年10月に発表された最近の研究において、檀国大学のソ・ヘリ氏とキム・ミン・ソン氏は、自閉症、知的障害、または発達の遅れがある子供を育てている韓国の7人の母親の声に深く耳を傾ける試みを行った。これらは無作為な選出ではなかった。研究者たちは、すでにスティグマ、非難、または排除を経験している女性をあえて選び出し、この現実の最も鋭い端の部分について語れるようにしたのである。研究チームは「コンセンサス的質的研究法（consensual qualitative research）」という手法を用いた。これは、専門家グループが同じインタビューを読み、解釈について合意に至るまで議論し、その後、自分たちの考えを投影するのではなく、母親たちの声を正確に聞き取っていることを確認するために外部の専門家と照らし合わせるという、慎重なプロセスである。目的は、国全体の親がどれほどそう感じているかを数えることではなく、ケアの物理的な要求、社会的判断による感情的な代償、そして支援を見つけるための障壁の間の、深く生きたつながりを理解することであった。

物語を共有した母親たちは、しばしば自分自身の犠都を払って、完全に子供のニーズを中心に構成された生活を描写した。ある女性は、自分の仕事をキャリアとしてではなく「ドライバー」であると表現した。彼女は、子供をセラピーセンターへ送り届け、車の中で待機することに一日を費やし、彼女自身の仕事のスケジュールは完全に解体されていた。また別の女性は、背中の怪我を抱えながら子供の世話をしており、自分が代わりになれる人がいないため、病気になることができないという突然の鋭い恐怖を実感した。肉体的な疲労は絶え間なかったが、最も危険を感じさせたのは感情的な風景であった。母親たちは、希望と絶望のサイクルについて語った。子供がセラピーで小さな進歩を見せ、進歩の兆しを与えてくれたかと思えば、数日後に退行してしまい、親を精神的に消耗させ、自分自身の努力に疑問を抱かせることもあった。この疲労は、蔓延する罪悪感によってさらに増幅された。研究に参加したすべての母親が、もっと子供に話しかけていればよかったのか、もっと遊んであげればよかったのか、あるいは自分の行動が何らかの原因で遅れを引き起こしたのではないか、といった自己嫌悪の瞬間を報告した。彼女たちは、「完璧な母親」という不可能な基準のプレッシャーを感じていた。それは、無限の忍耐とエネルギーを要求する一方で、それらをほとんど提供してくれない世界における役割であった。

この内面的な葛藤は、外部の世界によって引き起こされたり、激化したりすることが多かった。母親たちは、常に監視されているという、低レベルだが絶え間ない不安について語った。バスやレストランのような公共の場では、子供の予期せぬ物音や動きが、単純な外出を羞恥の源へと変えてしまう。ある母親は、周囲の視線を集めて自分の育児が判断されるのを避けるために、子供に公共の場では喋らないよう指示していることを認めた。また別の母親は、子供の話し方を年下の従兄弟と比較する親族の言葉に傷ついたことを語った。これらは単なる孤立した失礼な出来事ではなく、社会的撤退のパターンを作り出していた。母親たちは、外出自体を避けるようになった。それは隠れたいからではなく、批判に備えながら子供の行動を管理する労力が、耐えがたいものになったからである。恐怖は、常に起こったことに対するものではなく、次に何が起こるかという予測であり、それが彼女たちを緊張状態に置いた。

これらの母親たちが助けを求めようとしたとき、彼女たちをサポートするために設計されたはずのシステムが、解決しようとしている問題と同じくらい混乱しており、消耗させるものであることがしばしば判明した。サービスへの道は、評価のための長い待機リスト、部署が変わるたびに変わるように見える書類、そして専門用語を話したり矛盾したアドバイスを提供したりする専門家といった、障壁に満ちていた。ある母親は、評価中に子供が泣いているという理由で評価者から叱責され、助けられるどころか責められていると感じたことを語った。また別の母親は、必要なサービスを受けるための正しい書類を見つけるためだけに、数十回の電話と訪問を行ったことを述べた。これらのシステムをナビゲートするために必要な事務作業は、第二のフルタイムの仕事となり、それは粘り強さと回復力を要求するものとなった。しかし、物語は決して失敗の物語だけではなかった。母親たちは、真に自分たちを見てくれる専門家や教師に出会ったときの、深い安堵の瞬間も共有した。柔軟なスケジュールを提供してくれるセラピスト、単純に「これは大変ですね」と状況を認めてくれる医師、あるいはクラスメートに子供のニーズを理解させるよう助けてくれる教師。こうした敬意と実用的な配慮を伴う小さな行為は、通常の苦闘とは対照的なものを提供した。それらは、支援が共感と明確さを持って提供されるとき、たとえ構造的な障害を完全に取り除くことはできなくても、負担を軽くすることができるのだということを示した。

研究者たちは、母親たちの個人的な感情と、彼女たちが活動しているより広いシステムとの区別を慎重に行った。母親たちはしばしば、自分たちの苦境は自分たちの不適格さの結果であると感じていたが、研究は、この苦痛の多くが、高いケアの要求と、まだ彼女たちを受け入れる準備が十分にできていない社会との交差点から生じていることを示唆している。彼女たちが感じた罪悪感は、必ずしも彼女たちが社会の否定的な見方を内面化したことの証明ではなく、多くの場合、子供の世話と自分自身の世話との間で直面した不可能な選択の反映であった。同様に、彼女たちが直面した障壁は現実的で苛立たしいものであったが、本研究は、あらゆる長い待ち時間や紛らわしい書類が意図的な差別行為であると主張しているのではない。むしろ、資源が乏しく、調整が不十分であり、これらのギャップを埋める負担が家族に重くのしかかっているシステムを指摘しているのである。母親たちが子供のニーズに関する専門家となり、権利のために戦う姿勢は、彼女たちの愛の証であるが、それをシステムが頼りにできる解決策と誤解してはならない。

結局のところ、この研究は、今日の韓国において発達障害のある子供を育てるということが何を意味するのかについて、明確で人間味のある肖像を描き出している。それは、母親たちが感じるストレスが、単に子供の状態に対する反応ではなく、肉体的な疲労、社会的圧力、そして自分たちを理解しない世界をナビゲートする日常的な摩擦が混ざり合った複雑なものであることを明らかにしている。研究結果は、これらの家族を真にサポートするためには、単にサービスを提供するだけでなく、それらのサービスがどのように提供されるかを見直さなければならないことを示唆している。それは、専門家が敬意を持って耳を傾け、情報が明確かつ一貫しており、母親が自分自身の幸福を犠牲にすることなく、家族の実用的なニーズが満たされるシステムを求めている。これら7人の女性の物語は、敗北の物語ではなく、困難な現実に対する忍耐の物語であり、私たちの世界が、彼女たちの旅路をもう少し孤独ではなく、もう少し支えられたものにするためのガイドとなるものである。