Reflections from lived experience contributors and researchers on effective collaboration in the trial of a digital parenting intervention: exploring unexpected outcomes of patient involvement and engagement.

在健康研究领域，人们日益认识到，那些最终将使用新疗法或新服务的受众，应当从一开始就参与其设计。这种被称为“患者与公众参与”（patient and public involvement）的方法，超越了仅仅邀请人们参加研究的初衷。相反，它邀请他们与科学家并肩而坐，提供他们的真实生活经验，以塑造研究开展的方式。其核心理念是：一项由受影响人群共同完成的研究，更有可能具有相关性，更容易获得信任，并且不太可能在对他们而言毫无意义的问题上浪费时间。虽然这种伙伴关系现在已成为许多研究资助项目的标准要求，但这种关系的真正价值往往仅通过最终研究的表现来衡量。然而，当人们作为平等的合作伙伴进行协作时，参与其中的人本身会发生什么变化，这一点却一直不够明确。这种伙伴关系是否改变了研究人员？又是否改变了加入团队的父母或患者？

一个名为 OPTIMA 的五年期项目为这种动态关系提供了一个罕见的观察视角。该项目测试了一款针对等待儿童心理健康支持家庭的数字化育儿应用。这项研究聚焦于十一位曾为寻求自身孩子帮助而经历过艰难旅程的家长。这些家长不仅仅是研究的对象；他们被聘为共同研究员小组，与学术团队并肩工作。目标是观察这种协作如何随着时间的推移而展开，以及参与者从中获得了哪些意想不到的教训。研究结果表明，当研究人员与家长作为真正的伙伴共同工作时，所获得的益处远超收集到的数据本身。这一过程为家长们创造了一个支持性的社区，帮助他们获得了新的专业技能，同时也教会了研究人员如何以更具同理心和清晰度的方式进行沟通。

OPTIMA 试验始于一个明确的问题：许多家庭在等待专科医生处理注意力及行为问题方面，往往需要等待一年甚至两年之久。在这一漫长的等待期内，家长们常常感到孤立无援。研究团队开发了一种数字工具，旨在帮助家长在等待期间管理孩子的行为。然而，在测试该工具之前，团队需要确保它确实是家长们真正会使用的东西。这正是十一位家长组成的小组发挥作用的地方。他们定期与研究人员会面（有时在线上，有时线下），审查研究的每一个环节。他们审阅了电子邮件中的用词、应用的界面设计，以及访谈中的提问方式。他们甚至协助分析了研究结束后家长们讲述的故事。

这种协作建立在灵活性和相互尊重的基础之上。研究人员并未将家长视为一个独立的咨询小组，而是将其视为团队的积极成员。他们理解家长也有工作、家庭和其他事务要处理，因此会为无法出席会议的人员录制会议内容，并允许灵活的截止日期。作为回报，家长们带来了任何学术人员都无法复制的视角。他们指出哪些语言听起来过于临床化，或者哪些提醒读起来像是令人烦躁的催促短信，而非贴心的提示。一位研究人员指出，从不以学术视角看待世界的人那里获取反馈，是一次宝贵的学习过程。这迫使团队必须以一种对那些已经精疲力竭的家庭而言易于理解的方式来呈现信息。

随着项目的推进，家长们发现自己获得的不仅仅是成就感，还有实实在在的技能。许多人此前从未从事过研究工作，但他们学会了如何分析访谈转录文本、编辑学术论文，甚至录制播客。一位曾在公开演讲中缺乏自信的家长，在团队的支持下，最终鼓起勇气在播客中分享了自己的故事。另一位家长则提到，这段经历帮助她在教育系统中更有效地为孩子的需求进行倡导。这个小组成为了彼此的力量源泉。对于神经多样性儿童的家长来说——他们常将自己的旅程描述为孤独且精疲力竭的——找到一群真正理解他们挣扎的人，提供了一种具有深度疗愈作用的归属感。

研究人员也因此经历了转变。他们表示，对家长在转诊过程中所感受到的孤立感有了更深的理解。这种同理心影响了他们与研究参与者的沟通方式，从而实现了极高的留存率，大多数家庭都完成了为期十二个月的完整研究。家长的投入帮助团队做出了既能保持研究相关性又能兼顾家庭需求的决策。研究人员意识到，家长的生活经验不仅是研究的一个“亮点”，更是提升科学质量的关键资产。他们学会了像重视自己的学术训练一样，去重视非专家人士的见解。

尽管取得了成功，团队也发现了改进的空间。他们注意到，家长并未从应用的最初设计阶段就参与其中，这意味着一些早期的想法无法再进行更改。他们还意识到，当这个为期五年的项目结束时，这种社区感的突然丧失让每个人都感到难以适应。研究人员承认，他们应该更早地规划如何支持家长度过研究结束后的阶段，例如帮助他们转型到其他角色或项目中。这一反思强调了，有意义的伙伴关系需要考虑整个历程，而不仅仅是研究期间。

该研究表明，最有效的协作发生在每个人都被视为平等对待的时候。这不仅仅是研究人员告诉家长该怎么做，或者家长仅仅表达意见；而是一个共享的空间，在这里，不同类型的知识——学术知识与经验知识——被赋予同等的价值。OPTIMA 试验中的家长获得了信心、新技能和一个支持网络。研究人员则获得了一种更具人性化的工作方式，以及对他们试图帮助的人群更深刻的理解。其结果是一项不仅在科学上严谨，而且充满人文关怀的研究，证明了当科学与生活经验同行时，前方的道路会对所有人变得更加清晰。