Reflections from lived experience contributors and researchers on effective collaboration in the trial of a digital parenting intervention: exploring unexpected outcomes of patient involvement and engagement.
Este artigo examina as experiências de pesquisadores e de pais colaboradores no ensaio OPTIMA, revelando que a colaboração significativa em uma intervenção digital de parentalidade não apenas melhora a qualidade da pesquisa e a tomada de decisão, mas também promove um desenvolvimento significativo de habilidades profissionais e um senso de comunidade para aqueles com experiência de vida.
Artigo original sob licença CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Esta é uma explicação gerada por IA do artigo abaixo. Não foi escrita nem endossada pelos autores. Para precisão técnica, consulte o artigo original. Ler aviso legal completo
No mundo da investigação em saúde, há um reconhecimento crescente de que as pessoas que eventualmente utilizarão um novo tratamento ou serviço devem ajudar a concebê-lo desde o início. Esta abordagem, conhecida como envolvimento de pacientes e do público, vai além de simplesmente pedir às pessoas que se inscrevam num estudo. Em vez disso, convida-as a sentar-se à mesa com cientistas, oferecendo as suas experiências de vida reais para moldar a forma como a investigação é conduzida. A ideia é que um estudo feito com as pessoas a quem afeta tem maior probabilidade de ser relevante, de gerar confiança e de não perder tempo com questões que não lhes interessam. Embora esta parceria seja agora um requisito padrão para muitas bolsas de investigação, o verdadeiro valor da relação tem sido frequentemente medido apenas pela forma como o estudo final desempenhou. O que permaneceu menos claro é o que acontece às próprias pessoas que realizam o trabalho quando colaboram como iguais. Será que esta parceria muda os investigadores, e será que muda os pais ou pacientes que se juntam à equipa?
Um projeto de cinco anos chamado OPTIMA, que testou uma aplicação de parentalidade digital para famílias que aguardavam apoio de saúde mental infantil, oferece um olhar raro sobre esta dinâmica. O estudo focou-se num grupo de onze pais que tinham navegado a difícil jornada de procurar ajuda para os seus próprios filhos. Estes pais não foram apenas sujeitos da investigação; foram contratados como um painel de coinvestigadores para trabalhar ao lado da equipa académica. O objetivo era observar como esta colaboração se desenrolaria ao longo do tempo e que lições inesperadas surgiriam para todos os envolvidos. As conclusões sugerem que, quando investigadores e pais trabalham juntos como parceiros genuínos, os benefícios estendem-se muito além dos dados recolhidos. O processo criou uma comunidade de apoio para os pais, ajudou-os a adquirir novas competências profissionais e ensinou os investigadores a comunicar com maior empatia e clareza.
O ensaio OPTIMA começou com um problema claro: muitas famílias esperavam mais de um ano, por vezes até dois, para consultar um especialista para questões de atenção e comportamento. Durante esta longa espera, os pais sentiam-se frequentemente isolados e sem apoio. A equipa de investigação desenvolveu uma ferramenta digital para ajudar os pais a gerir o comportamento dos seus filhos durante este período de espera. No entanto, antes de a ferramenta poder ser testada, a equipa precisava de garantir que era algo que os pais realmente utilizariam. Foi aqui que entrou o painel de onze pais. Eles reuniam-se regularmente com os investigadores, por vezes online e outras vezes presencialmente, para rever cada parte do estudo. Analisaram a linguagem utilizada nos e-mails, o design da aplicação e as perguntas feitas nas entrevistas. Chegaram até a ajudar a analisar as histórias contadas pelos pais após o término do estudo.
A colaboração foi construída sobre uma base de flexibilidade e respeito mútuo. Os investigadores não trataram os pais como um grupo consultivo separado, mas como membros ativos da equipa. Compreenderam que os pais tinham empregos, famílias e outros compromissos, por isso gravaram as reuniões para aqueles que não podiam comparecer e permitiram prazos flexíveis. Em troca, os pais trouxeram uma perspetiva que nenhum académico poderia replicar. Apontaram quando a linguagem soava demasiado clínica ou quando um lembrete poderia parecer uma mensagem de texto insistente em vez de um toque útil. Um investigador notou que obter feedback de pessoas que não viam o mundo através de uma lente académica foi uma curva de aprendizagem valiosa. Isto forçou a equipa a apresentar a informação de uma forma acessível para famílias que já estavam sobrecarregadas.
À medida que o projeto progredia, os pais descobriram que estavam a ganhar mais do que apenas um sentido de propósito; estavam a adquirir competências tangíveis. Muitos nunca tinham trabalhado em investigação, mas aprenderam a analisar transcrições de entrevistas, editar artigos académicos e até gravar podcasts. Uma mãe, que nunca se sentira confiante para falar em público, encontrou a coragem para partilhar a sua história num podcast após ser apoiada pela equipa. Outro pai notou que a experiência o ajudou a advogar de forma mais eficaz pelas necessidades do seu próprio filho no sistema de educação. O painel tornou-se uma fonte de força uns para os outros. Para pais de crianças neurodivergentes, que frequentemente descrevem a sua jornada como solitária e exaustiva, encontrar um grupo de pessoas que verdadeiramente compreendesse as suas lutas proporcionou um sentido de pertença que foi profundamente terapêutico.
Os investigadores também foram transformados pela experiência. Relataram uma compreensão mais profunda do isolamento que os pais sentem durante o processo de encaminhamento. Esta empatia influenciou a forma como comunicaram com os participantes do estudo, levando a uma elevada taxa de retenção, onde a maioria das famílias permaneceu no estudo durante os doze meses completos. O contributo dos pais ajudou a equipa a tomar decisões que mantiveram o estudo relevante e sensível às necessidades das famílias. Os investigadores perceberam que a experiência vivida dos pais não era apenas um complemento agradável ao estudo, mas um ativo crítico que melhorou a qualidade da própria ciência. Aprenderam a valorizar os conhecimentos dos não especialistas tão intensamente quanto a sua própria formação académica.
Apesar do sucesso, a equipa também identificou áreas para melhoria. Notaram que os pais não foram envolvidos desde o início do design da aplicação, o que significou que algumas ideias iniciais não puderam ser alteradas. Também perceberam que, quando o projeto de cinco anos terminou, a perda súbita desta comunidade foi difícil para todos. Os investigadores reconheceram que deveriam ter planeado mais cedo como apoiar os pais após a conclusão do estudo, talvez ajudando-os na transição para outras funções ou projetos. Esta reflexão destacou que uma parceria significativa exige pensar em toda a jornada, e não apenas no período de investigação.
O estudo sugere que as colaborações mais eficazes acontecem quando todos são tratados como iguais. Não se trata de investigadores dizerem aos pais o que fazer, nem de os pais darem apenas a sua opinião. Trata-se de um espaço partilhado onde diferentes tipos de conhecimento — o académico e o experiencial — são valorizados igualmente. Os pais no ensaio OPTIMA ganharam confiança, novas competências e uma rede de apoio. Os investigadores ganharam uma abordagem mais humana para o seu trabalho e uma melhor compreensão das pessoas que tentavam ajudar. O resultado foi um estudo que não foi apenas cientificamente sólido, mas também profundamente humano, provando que, quando a ciência e a experiência vivida caminham juntas, o caminho a seguir é mais claro para todos.
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