Strength, Culture and Survival: Resilience in Indigenous Cancer Journeys, a Scoping Review
这项针对 33 项研究、涉及 1,290 名患癌原住民成人的范围综述确定了韧性的五个相互关联的领域——社会支持、精神性、文化连续性、具有文化安全感的医疗关系以及个人力量——表明原住民癌症患者的生存不仅取决于个人属性,更植根于集体性的社会、文化和精神背景之中。
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癌症是全人类面临的共同挑战,但对于世界各地的原住民而言,从确诊到治疗的旅程往往受到一系列独特的历史和社会力量的影响。世世代代以来,这些社区一直面临着医疗保健方面的障碍,包括远离治疗中心、殖民主义的长期影响,以及往往无法尊重其文化认知方式的系统。虽然大量的医学研究都集中在谁生病了以及谁幸存下来的统计数据上,但一个不同的问题开始浮现:原住民不仅是如何忍受癌症,而是在应对癌症的过程中如何寻找力量与意义?这一探究超越了将患者视为环境受害者的视角。相反,它试图理解韧性——韧性并非一种某些人拥有而其他人缺乏的个人特质,而是一个由家庭、文化、精神以及与土地的连接所构成的复杂的支持网络。
来自澳大利亚、加拿大和美国的科研团队致力于绘制这一力量的版图。他们对现有的科学文献进行了广泛的综述,收集了涉及 1,200 多名经历过癌症的原住民成年人的 33 项研究。这些研究来自四个国家/地区:美国、加拿大、澳大利亚和新西兰。研究人员并没有寻找韧性的单一定义。相反,他们寻找的是帮助人们在癌症旅程中应对、保持希望并保有尊严的具体资源、关系和实践。通过将这些多元的故事汇聚在一起,该团队旨在描绘出原住民社区应对疾病的全貌,从而从仅关注脆弱性的观点转向对这些文化中已存在的力量的清晰理解。
综述显示,韧性并不是像盾牌一样由个人携带在脑海中的东西。相反,它是一个通过关系和文化连接而流动的动态过程。研究人员确定了韧性出现的五个主要领域。最显著的力量来源是社会与关系支持。在几乎所有被综述的研究中,家人、朋友、长者和社区成员都被描述为患者应对能力的基础。这种支持不仅关乎情感上的慰藉,更是务实且至关重要的。家庭成员提供前往就诊的交通工具,协助烹饪和清洁,提供经济援助,并在患者面对混乱的医疗系统时充当倡导者。对于许多原住民患者来说,癌症之旅并非孤独的经历,而是一个集体的过程,由一个帮助解读疾病并维持希望的人际网络共同承担。
精神信仰成为了另一个深刻的力量支柱。对于许多参与者而言,信仰并不局限于有组织的宗教,而是包括了与更高力量、祖先以及自然界的深层连接。祈祷、冥想和参与精神集会为理解苦难和寻找平静提供了框架。一些患者从基督教实践中汲取力量,而另一些人则依赖传统的原住民仪式,或两者的结合。这种精神维度提供了一种理解意义的方式,并使人们能够与疾病本身之外的事物建立联系。它帮助患者理解不确定性,并提供了一种仅靠医疗手段无法提供的慰藉来源。
文化延续性和传统实践构成了第三个关键的韧性领域。研究表明,参与文化活动是癌症期间维持身份认同和力量的一种有力方式,因为癌症往往会扰乱日常生活。患者在传统疗法、丛林药物、叙事以及与土地的连接中找到了慰藉。对一些人来说,照料花园或在自然中度过时光是一种感到脚踏实地并充满生命力的方式。对另一些人来说,参加仪式或使用母语有助于保留一种癌症无法夺走的自我感。这些实践不仅仅是怀旧;它们是积极的愈合来源,强化了患者与社区、祖先及大地的联系。
第四个领域是个人能动性和自我效能感,但它与其他因素有着深刻的交织。患者描述了拥有希望、乐观以及生存的决心。他们谈到了适应压力、重新调整优先级,并通过提问和做出决策在护理中发挥积极作用。然而,研究人员指出,这种个人力量很少孤立存在。它通常是由家庭的支持、长者的引导以及社区的鼓励来培养和维持的。变得强大往往是由于得到了支持,而非仅仅是单纯的意志行为。
最后,与医疗专业人员的关系在这些力量源泉能否蓬勃发展方面起到了决定性作用。综서发现,当医生、护士和其他工作人员以尊重对待患者、倾听其文化需求并认可其精神信仰时,这会增强患者的韧性。相反,当患者遇到种族主义、沟通不畅或缺乏文化理解时,这会侵蚀信任并增加疾病的负担。研究人员强调,医疗系统本身就是韧性社会生态的一部分;它可以支持患者现有的优势,也可以削弱它们。
这些综述结果挑战了这样一种观点,即韧性仅仅是原住民为了在破碎系统中生存而必须培养的一种个人品质。相反,证据表明,韧性已经存在于这些社区的关系、文化和精神实践之中。研究人员认为,癌症服务不应要求原住民去适应更具不平等性的系统。相反,医疗系统需要发生改变,以识别、尊重并强化这些已经存在的韧性来源。这意味着要为家庭参与创造空间,支持文化延续,整合精神护理,并确保医疗提供者建立尊重且具有文化安全感的联系。通过将焦点从“修复个人”转向“支持社区与文化”,医疗保健可以更好地服务于处于癌症旅程中的原住民。
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