Dyadic coping experience of breast cancer patients and their spouses: a qualitative research

把生活想象成一场漫长的、蜿蜒曲折的公路旅行。通常情况下，你和你的旅伴（你的配偶）一起应对颠簸、绕道和美景，共同分担驾驶职责并共享播放列表。但有时，汽车会撞上一个巨大的、意想不到的深坑，威胁到悬挂系统。在科学领域，这被称为“二元性”（dyadic）情境——这是一个高级词汇，指的是两个人的连接如此紧密，以至于发生在一个人身上的事，也会发生在另一个人身上。当像乳腺癌这样严重的疾病袭来时，这不仅仅是患者个人的旅程，更是夫妻共同面临的危机。本文深入探讨了这些伴侣如何共同应对压力的那份混乱、情感化且有时甚至有些美好的现实。它研究了他们如何交流（或不交流）、如何看待金钱和家庭角色，以及他们如何试图在与疾病抗争的同时，保持住那个“我们”，而不被疾病拆散。

研究人员侯杰、唐璐和于国宏决定跳过那些枯燥的问卷调查，而是选择在2024年7月至9月期间，在浙江的一家大型医院里，与20对夫妇（20名患者和20名配偶）进行了一场真实的、交心的深度对话。他们想知道：作为一支团队来应对乳腺癌，究竟是一种什么样的真实感受？

旅途中的四大主题

在听取了数小时的故事后，研究小组发现，每一对伴侣的经历都是由四个主要的“天气模式”组成的独特混合体。

1. 压力天气：有人直面风暴，有人躲进山洞
研究人员首先注意到的是，伴侣们对诊断的反应并不尽相同。这就像有些人会穿上雨衣在水洼里跳舞，而另一些人则会跑进屋子并锁上门。

• “我们在一起”派： 一些伴侣将压力视为共同的敌人。一位患者说：“我丈夫的支持至关重要。如果只有我一个人，我将失去生活的意义。”他们的配偶也有同感，比如会说：“这仅仅是我应该做的事。”他们将癌症视为“我们的压力”。
• “沉默的受难者”： 然而，另一些人却觉得自己在独自承受重量。一些患者因为身体的变化（如失去乳房）感到羞愧，并试图隐藏自己的悲伤，以免让伴侣担心。与此同时，一些配偶感到无助，心想：“都是因为我能力不足，才导致了这一切。”他们想要提供帮助，却觉得自己失败了。

2. 支持网：家人与朋友作为安全蹦床
第二个主题是关于谁在他们跌倒时接住他们。

• 家庭角色的重组： 当患者生病时，家庭角色必须像洗牌一样重新排列。一位丈夫说，因为妻子太累了，他现在必须负责照顾孙辈和做饭。另一位配偶甚至辞去了工作，成为全职看护者。
• 沟通之墙： 有时，最大的问题不是疾病本身，而是沉默。一位患者说：“我不能让他知道——我独自承受这一切。”她的丈夫则希望她能直接对他倾诉。他们都在试图保护彼此，但这却筑起了一道墙。
• “村庄”的力量： 从积极的一面来看，一些伴侣拥有强大的“村庄”。朋友们拒绝让患者买单，兄弟姐妹们分担手术费用，医生们在费用问题上也表现得非常周到。但对于另一些人来说，由于害怕被评判，他们停止参加聚会或社交活动，从而感到孤立无援。

3. 沉重的背包：当负担变得过重时
第三个主题是关于他们背着的背包的重量。如果背包变得太重，就很难继续前行。

• 可怕的未来： 看着病情恶化或处理可怕的副作用（如脱发或皮肤瘙痒）让每个人都感到恐惧。一位配偶说：“看到她受这么多苦，我真希望我能替她承担。”
• 金钱怪兽： 癌症是昂贵的。一对夫妇提到，丈夫每天仅赚200元，医疗费用令人难以承受。另一个家庭是农民，没有城市保险，他们一直在为如何支付后续随访费用而担忧。
• “父母”的愧疚感： 患者为自己无法履行日常职责（如辅导孩子功课或参加学校活动）感到非常内疚。一位母亲哭着说：“作为一个母亲，我觉得自己完全是不称职的。”配偶们则在努力填补空缺的同时，还要兼顾工作和照顾孩子，感到压力巨大。

4. 指南针：了解地图并调整风帆
最后一个主题是关于了解游戏规则如何帮助他们更好地应对。

• 知识就是力量： 那些了解疾病（例如知道它有不同阶段或副作用是正常现象）的伴侣感到没那么恐慌。一对伴侣说：“我们理解乳腺癌治疗需要时间……所以我们努力做好心理准备。”那些了解较少的伴侣则感到更加迷茫和恐惧。
• 自我调节： 那些能够找到保持理智的小窍门的人是“赢家”。一位患者会在化疗前把家里打扫干净，这样回家后就不用做了。另一位配偶会通过钓鱼来放松。他们一起看电影、散步，并提醒彼此保持积极。然而，一些配偶感到被困住了，他们说：“我不确定该如何应对……这种情况让我感到沮丧。”

这对未来的道路意味着什么

本文指出，医疗工作者（医生和护士）需要停止将患者和配偶视为两个独立的个体，而应将他们视为一个整体团队。研究人员发现，当伴侣们公开交流并分担负担时，他们的应对效果更好。但当他们隐藏情绪或在金钱问题上感到孤立无援时，情况就会变得更加艰难。

作者承认，这项研究仅观察了浙江一家医院的20对伴侣，因此我们不能断定世界上每一对伴侣的感觉都完全一致。此外，他们只进行了一次调查，因此无法得知这些感受在数年间是如何变化的。但他们讲述的故事很明确：乳腺癌是一场伴侣共同的旅程。为了度过难关，他们需要打破沉默，分担沉重的背包，甚至可能需要学会一起在雨中翩翩起舞。