Meaning-making amid existential uncertainty: A hermeneutic phenomenological study of parents of children with trisomy 18

تخيل أنك تقف عند حافة محيط شاسع يلفه الضباب. أنت تعلم أن المياه عميقة وقوية، لكنك لا تستطيع رؤية القاع، ولا تعرف كم من الوقت سيظل القارب الذي أنت فيه طافياً. هذا الشعور بعدم معرفة ما سيحدث تالياً، بمواجهة مستقبل يبدو مهزوزاً وغير واضح، هو ما يسميه العلماء "اليقين الوجودي". إنه شعور ثقيل يمكن أن يصيب أي شخص، لكنه يضرب آباء الأطفال المصابين بحالات جينية نادرة ومهددة للحياة بقوة أكبر. لفهم كيف تبحر هذه العائلات عبر هذا الضباب، يستخدم الباحثون نوعاً خاصاً من العمل الاستقصائي يسمى "الظواهرية التأويلية". فكر في هذا ليس كتجربة علمية ذات كؤوس مخبرية وأرقام، بل كمحادثة عميقة مفعمة بالتعاطف حيث الهدف هو فهم معنى قصة حياة الشخص، بدلاً من مجرد عدّ عدد المرات التي بكى فيها أو ابتسم. الورقة البحثية التي نستكشفها اليوم تغوص في حياة آباء يربون أطفالاً مصابين بمتلازمة "تريسومي 18"، وهي حالة يوجد فيها لدى الطفل نسخة إضافية من الكروموسوم 18. وبينما عرف الأطباء منذ زمن طويل أن هذه الحالة غالباً ما تؤدي إلى حياة قصيرة جداً، إلا أن الطب الحديث سمح لبعض الأطفال بالعيش لفترة أطول من أي وقت مضى. هذا التحول خلق مشهداً عاطفياً جديداً ومعقداً للآباء: لم يعودوا مجرد متخذين لقرارات طبية سريعة؛ بل أصبحوا يعيشون في حالة مستمرة من "ماذا لو"، محاولين إيجاد البهجة والهدف بينما يعلمون أن وقتهم معاً قد ينتهي في أي لحظة.

هذه الدراسة، التي أجراها فريق من الباحثين في جامعة كانازاوا في اليابان، سعت للاستماع إلى قصص 25 والداً ووالدة (16 أماً و9 آباء) من 19 عائلة. لم يكتفوا بسؤالهم: "هل كان الأمر صعباً؟" بل طرحوا أسئلة عميقة مثل: "كيف غير طفلك من هويتك؟" و"ماذا يعني وجود طفلك بالنسبة لك؟". أجرى الباحثون مقابلات مع هؤلاء الآباء بين فبراير ومايو 2024، وسجلوا قصصهم ثم قرأوها بعناية مراراً وتكراراً لإيجاد الأنماط الخفية في قلوبهم.

إن الرحلة التي وصفها هؤلاء الآباء تشبه السير وسط عاصفة أثناء محاولة بناء منارة. كان الموضوع الرئيسي الأول الذي وجده الباحثون هو "اليقين الوجودي". تخيل أن حياتك هي سيناريو فيلم كتبته لنفسك، مليء بمشاهد نمو طفلك، ذهابه إلى المدرسة، وخوضه للمغامرات. فجأة، يتم تمزيق هذا السيناريو. وصف الآباء في الدراسة شعوراً بـ "انهيار رؤيتهم للمستقبل". لقد قيل لهم إن طفلهم قد لا يعيش طويلاً، مما حطم فكرتهم عما كان يُفترض أن يحدث تالياً. شعروا وكأنهم "يعيشون على وقت مستقطع"، يراقبون الساعة باستمرار، مرعوبين من أن تعني أي لحظة تشتت فقدان طفلهم للأبد. ومع ذلك، حتى في هذا الضباب، تمسكوا بشمعة أمل صغيرة متذبذبة—وهي "الرغبة في وجود احتمال ضئيل" بأن يفاجئهم طفلهم ويعيش لفترة أطول مما هو متوقع. لم يكونوا ينتظرون النهاية فحسب؛ بل كانوا يبحثون بيأس عن أي إشارة لمستقبل، مهما كان صغيراً.

الجزء الثاني من القصة هو شد وجذب يسمى "التنازع بين العزلة الاجتماعية والاعتراف". تخيل أنك ترتدي معطفاً يحميك من البرد ولكنه يجعلك غير مرئي للناس من حولك. شعر العديد من الآباء بهذا الشعاً. ولأن المجتمع غالباً ما يسيء فهم "تريسومي 18"، فقد واجهوا تعليقات جارحة أو حتى رفضاً من أفراد العائلة الذين لم يتفهموا الأمر. شارك أحد الآباء كيف قالت له والدة زوجته "استسلم" وحاول الإنجاب مرة أخرى، وهو ما بدا وكأنه إنكار لوجود طفلهم ذاته. ولحماية أنفسهم من هذا الألم، بنى العديد من الآباء "جداراً" حول عائلاتهم، متوقفين عن المحادثات وتجنب التجمعات الاجتماعية. لكن داخل ذلك الجدار، كانوا يصرخون لكي يُرى طفلهم. أرادوا أن يُعترف بطفلهم كشخص فريد، وأن يُنادى باسمه، وأن يُقدر تماماً مثل أي طفل آخر. أرادوا للعالم أن يرى أن حياة طفلهم، مهما كانت قصيرة، فهي ثمينة ومليئة بالمعنى.

الجزء الأكثر جمالاً وإثارة للدهشة في الدراسة هو الموضوع الثالث: "عيش حياة ذات معنى من خلال الحضور المستمر للطفل". هنا تتحول القصة من مأساة إلى تحول. وجد الباحثون أنه رغم عيش الآباء مع الخوف من الفقد، إلا أن أطفالهم أصبحوا هم مهندسي نوع جديد من الحياة. فمن خلال اللحظات الهادلة والبسيطة لرعاية أطفالهم الضعفاء، بدأ الآباء في "إعادة بناء هوياتهم". لقد تخلوا عن الأفكار القديمة حول ماهية الحياة "الناجحة" وبدأوا يرون قيمة في أصغر الأشياء—مثل فتح الطفل لعينيه، أو ابتسامة صغيرة، أو مجرد حقيقة وجوده. وصف أحد الآباء إدراكه أن مجرد القدرة على قول "صباح الخير" كانت معجزة.

ومن الأهمية بمكان أن الدراسة تشير إلى أن هذا المعنى لا يختفي عندما يموت الطفل. فحتى بعد رحيل الطفل، يستمر حضوره في النسيج داخل حياة الآباء. إنه يشبه خيطاً لا ينقطع أبداً. وصف الآب "كيف أنهم لا يزالون يتحدثون إلى أطفالهم، ويطلبون منهم النصيحة، أو يشعرون بتأثيرهم يوجه قراراتهم". تصبح قصة الطفل جزءاً دائماً من قصة الوالدين الخاصة، مما يغير نظرتهم للعالم إلى الأبد. ويشير الباحثون إلى أن هذا "صنع المعنى المستمر" لا يحده طول عمر الطفل؛ فالطفل الذي عاش لعدة أشهر يمكنه أيضاً أن يترك إرثاً يدوم مدى الحياة.

توضح الورقة البحثية بعناية أن هذا ليس علاجاً سحرياً للحزن، ولا تقول إن المعاناة غير موجودة. فلا يزال الآباء يواجهون ضيقاً عميقاً، وعزلة اجتماعية، وثقل عدم اليقين الساحق. لا تدعي الدراسة أنها حلت هذه المشكلات أو أنها وجدت طريقة لتحسين التوقعات الطبية. بدلاً من ذلك، هي تقدم عدسة جديدة: تقترح أن الرعاية المتمحورة حول الأسرة يجب أن تتجاوز مجرد معدلات البقاء على قيد الحياة طبياً. إنها تجادل بأن مقدمي الرعاية الصحية والمجتمع يجب أن يدركوا أن هؤلاء الآباء يبنون بنشاط حياة ذات معنى مع أطفالهم، وليس فقط بانتظار النهاية. ومن خلال فهم أن وجود الطفل يغير قيم الآباء وهويتهم، يمكننا أن نرى أن هذه العائلات لا تكتفي بمجرد النجاة من مأساة؛ بل إنهم يخلقون حباً عميقاً ومستمراً يتحدى حدود الزمن. وتخلص الدراسة إلى أن دعم هذه العائلات يعني تكريم هذه الرحلة المستمرة من صنع المعنى، والاعتراف بأن كل طفل، بغض النظر عن طول عمره، هو فرد فريد يغير العالم من حوله.