Meaning-making amid existential uncertainty: A hermeneutic phenomenological study of parents of children with trisomy 18

あなたは、広大で霧に包まれた海の端に立っているところを想像してみてください。あなたは、その水が深く力強いものであることを知っていますが、底は見えず、乗っているボートがいつまで浮いていられるかも分かりません。次に何が起こるのか分からないという感覚、つまり、不確かで不明瞭に感じられる未来に直面している感覚、これこそが科学者が「実存的不安（existential uncertainty）」と呼ぶものです。それは重苦しい感情であり、誰にでも起こり得ることですが、希少で生命を脅かす遺伝的疾患を持つ子供の親たちには、特に強く押し寄せます。これらの家族がいかにしてこの霧の中を歩んでいるのかを理解するために、研究者たちは「解釈学的現象学」と呼ばれる特別な種類の探偵のような仕事を用います。これは、ビーカーや数字を用いた科学実験ではなく、単に何度泣いたり笑ったりしたかを数えるのではなく、その人の人生の物語が持つ「意味」を理解することを目的とした、深い共感的な対話であると考えてください。今日私たちが探求する論文は、18トリソミー（赤ちゃんが余分な18番染色体を持っている状態）の子供を育てる親たちの生活に深く切り込んでいます。医師たちは、この疾患がしばしば非常に短い寿命につながることを古くから知ってきましたが、現代医学によって、一部の子供たちはかつてないほど長く生きられるようになりました。この変化は、親たちに新しい、複雑な感情の風景をもたらしました。彼らはもはや、迅速な医療的選択を下すだけではなく、共に過ごす時間が短くなるかもしれないと知りながら、喜びと目的を見出そうと、絶え間ない「もし〜だったらどうしよう」という状態の中で生きているのです。

日本の金沢大学の研究チームによって行われたこの研究は、19家族からなる25人の親（母親16人、父親9人）の物語に耳を傾けることを目的としました。彼らは単に「大変でしたか？」と聞いたのではありません。代わりに、「あなたの子供はあなた自身をどのように変えましたか？」「あなたの子供の存在はあなたにとってどのような意味を持ちますか？」といった、深い問いを投げかけました。研究者たちは2024年2月から5月にかけてこれらの親たちにインタビューを行い、その物語を記録し、心の奥底にあるパターンを見つけ出すために、何度も丁寧に読み返しました。

これらの親たちが描いた旅路は、灯台を造りながら嵐の中を歩むようなものです。研究者が最初に見出した主要なテーマは、**「実存的不安」**です。あなたの人生が、子供が成長し、学校に通い、冒険に出かけるシーンに満ちた、自分で書いた映画の脚本だと想像してみてください。突然、その脚本が破り捨てられます。親たちは「未来のビジョンが崩壊する」感覚を語りました。子供は長く生きられないかもしれないと言われ、それによって「次に何が起こるべきか」という彼らの概念が打ち砕かれました。彼らは「借り物の時間」を生きているような感覚を抱き、注意が一瞬でも逸れたら子供を永遠に失ってしまうのではないかと、常に時計を監視していました。しかし、この霧の中でも、彼らは子供が予想以上に長く生きるかもしれないという「わずかな可能性への切望」という、小さく揺らめく希望の灯火を握りしめていました。彼らはただ終わりを待っていたのではなく、どんなに小さくとも、未来の兆しを必死に探し求めていたのです。

物語の第二部は、**「社会的孤立と承認の間のアンビバレンス（両価性）」**と呼ばれる綱引きです。自分を守ってくれるが、同時に周囲の人々からは透明人間のように見えてしまうコートを着ているところを想像してください。多くの親がそのように感じていました。社会が18トリソミーを誤解していることが多いため、彼らは心ない言葉を浴びたり、理解のない家族からの拒絶に直面したりしました。ある親は、義母から「諦めて別の子供を作るべきだ」と言われたことが、いかに自分たちの子供の存在そのものを否定されたように感じたかを語りました。この痛みから身を守るために、多くの親は家族の周りに「壁」を築き、会話を止め、社交の場を避けてきました。しかし、その壁の内側で、彼らは自分の子供が認められることを叫んでいました。彼らは、自分の子供が唯一無二の人間として認められ、名前で呼ばれ、他の子供たちと同じように価値があるものとして扱われることを望んでいたのです。彼らは、その子の人生がいかに短かろうとも、それが尊く、意味に満ちたものであることを世界に見てほしいと願っていました。

この研究の中で最も美しく、驚くべき部分は、第三のテーマである**「子供の永続的な存在を通じた、意味のある人生の構築」**です。ここにおいて、物語は悲劇から変容へと転じます。研究者たちは、親たちが喪失の恐怖と共に生きている一方で、子供たちが新しい種類の人生の設計者となっていることを見出しました。脆い子供をケアするというシンプルで静かな瞬間を通じて、親たちは「自己のアイデンティティを再構築」し始めたのです。彼らは、何が「成功した」人生であるかという古い概念を手放し、赤ちゃんの目を開けること、小さな微笑み、あるいはただそこに存在していることといった、極めて小さなことに価値を見出し始めました。ある親は、「おはよう」と言えること自体が奇跡であると気づいたと述べています。

決定的なことに、この研究は、この意味が子供の死によって消滅してしまうわけではないことを示唆しています。たとえ子供が亡くなった後でも、その存在は親たちの人生の中に織り込まれ続けます。それは決して切れることのない糸のようなものです。親たちは、今でも子供に話しかけたり、助言を求めたり、あるいは子供の影響を感じながら決断を下したりしている様子を語っています。子供の物語は、親自身の物語の一部となり、彼らの世界の見方を永遠に変えてしまうのです。研究者たちは、この「継続的な意味形成」は、子供がどれほど長く生きたかによって制限されるものではないと示唆しています。数ヶ月生きた子供であっても、生涯続く遺産を残すことができるのです。

本論文は、これが悲しみに対する魔法の治療薬ではないこと、また、苦しみが存在しないと言っているわけではないことも慎重に記しています。親たちは依然として深い苦悩、社会的孤立、そして不確実性という圧倒的な重圧に直面しています。この研究は、これらの問題を解決したとか、予後を改善する方法を見つけたとは主張していません。むしろ、新しい視点を提示しています。すなわち、家族中心のケアは、単なる医学的な生存率を超えたものであるべきだということです。医療従事者や社会は、これらの親たちが単に終わりを待っているのではなく、子供と共に意味のある人生を積極的に築いているのだということを認識すべきだと論じています。子供の存在が親たちの価値観やアイデンティティを変容させることを理解することで、私たちは、これらの家族が単に悲劇を生き延びているのではなく、時間の限界を超えた、深く永続的な愛を創り出しているのだということが見えるのです。研究は、家族を支援するということは、この継続的な意味の旅を尊重することであり、その寿命に関わらず、すべての子供が、その人生によって周囲の世界を変える唯一無二の個人であることを認めることであると結論づけています。