Meaning-making amid existential uncertainty: A hermeneutic phenomenological study of parents of children with trisomy 18

당신이 광활하고 안개가 자욱한 바다의 가장자리에 서 있다고 상상해 보십시오. 당신은 물이 깊고 강력하다는 것을 알고 있지만, 바닥이 보이지 않으며 당신이 타고 있는 배가 얼마나 오랫동안 떠 있을 수 있을지도 알지 못합니다. 다음에 무엇이 올지 알 수 없고, 미래가 불안정하고 불투명하게 느껴지는 이 기분이 바로 과학자들이 '실존적 불확실성(existential uncertainty)'이라고 부르는 것입니다. 이것은 누구나 느낄 수 있는 무거운 감정이지만, 희귀하고 생명을 위협하는 유전적 질환을 가진 아이의 부모들에게는 특히 더 가혹하게 다가옵니다. 이 가족들이 이 안개를 어떻게 헤쳐 나가는지 이해하기 위해, 연구자들은 '해석학적 현상학(hermeneutic phenomenology)'이라는 특별한 종류의 탐정 업무를 수행합니다. 이것을 비커와 숫자를 사용하는 과학 실험이 아니라, 단순히 몇 번 울었는지 혹은 웃었는지를 세는 것이 아니라 한 사람의 인생 이야기가 갖는 '의미'를 이해하는 것을 목표로 하는 깊고 공감적인 대화라고 생각하십시오. 오늘 우리가 살펴볼 논문은 트리소미 18(Trisomy 18, 아기가 18번 염색체를 하나 더 가진 상태)을 가진 자녀를 키우는 부모들의 삶을 깊이 파고듭니다. 의사들은 이 질환이 흔히 매우 짧은 수명으로 이어진다는 것을 오래전부터 알고 있었지만, 현대 의학은 일부 아이들이 그 어느 때보다 더 오래 살 수 있게 해주었습니다. 이러한 변화는 부모들에게 새롭고 복잡한 정서적 풍경을 만들어냈습니다. 그들은 더 이상 빠른 의료적 결정을 내리는 것에 그치지 않고, 자신들의 시간이 짧게 끝날 수도 있다는 것을 알면서도 기쁨과 목적을 찾으려 노력하며 끊임없이 "만약에"라는 상태 속에 살아가고 있습니다.

일본 가나자와 대학교의 연구팀이 수행한 이 연구는 19가구에서 온 25명의 부모(어머니 16명, 아버지 9명)의 이야기를 경청하는 것을 목표로 했습니다. 그들은 단순히 "힘들었습니까?"라고 묻지 않았습니다. 대신 "당신의 아이가 당신을 어떻게 변화시켰습니까?" 또는 "당신의 아이의 존재는 당신에게 어떤 의미입니까?"와 같은 깊은 질문을 던졌습니다. 연구자들은 2024년 2월에서 5월 사이에 이 부모들을 인터뷰했으며, 그들의 이야기를 녹음한 후 그 이야기 속에 숨겨진 마음의 패턴을 찾기 위해 반복해서 정성껏 읽었습니다.

이 부모들이 묘사한 여정은 폭풍 속을 걸으면서 동시에 등대를 건설하는 것과 같습니다. 연구자들이 발견한 첫 번째 주요 주제는 **"실존적 불확실성"**입니다. 당신의 삶이 스스로 써 내려간 영화 대본이고, 그 안에는 아이가 성장하고, 학교에 가고, 모험을 즐기는 장면들이 가득하다고 상상해 보십시오. 갑자기 그 대본이 찢겨 나갑니다. 부모들은 "미래의 비전이 붕괴되는" 느낌을 묘사했습니다. 그들은 아이가 오래 살지 못할 수도 있다는 말을 들었고, 이는 당연히 일어나야 한다고 믿었던 미래의 모습들을 산산조각 냈습니다. 그들은 "빌려온 시간 속에서 살고 있다"고 느꼈으며, 잠시라도 한눈을 팔면 아이를 영원히 잃을지도 모른다는 공포 속에 끊임없이 시계를 지켜보았습니다. 그러나 이 안개 속에서도 그들은 아이가 예상보다 더 오래 살 수도 있다는 '미세한 가능성에 대한 갈망'이라는, 작게 깜빡이는 촛불 하나를 붙잡고 있었습니다. 그들은 단순히 끝을 기다리고 있는 것이 아니라, 아무리 작더라도 미래의 어떤 징후라도 필사적으로 찾고 있었습니다.

두 번째 이야기는 **"사회적 고립과 인정 사이의 양가감정"**이라는 줄다리기입니다. 추위로부터 당신을 보호해주지만 동시에 주변 사람들에게 당신을 보이지 않게 만드는 코트를 입고 있다고 상상해 보십시오. 많은 부모가 그렇게 느꼈습니다. 사회가 트리소미 18을 오해하는 경우가 많기 때문에, 그들은 상처 주는 말이나 이해하지 못하는 가족들로부터의 거절에 직면했습니다. 한 부모는 시어머니가 아이를 포기하고 다른 아이를 가지라고 말했던 경험을 공유했는데, 이는 그 아이의 존재 자체를 부정하는 것처럼 느껴졌습니다. 이러한 고통으로부터 자신을 보호하기 위해 많은 부모가 가족 주위에 '벽'을 쌓고 대화를 중단하며 사회적 모임을 피했습니다. 하지만 그 벽 안에서 그들은 자신의 아이가 세상에 알려지기를 간절히 외치고 있었습니다. 그들은 자신의 아이가 고유한 인격체로서 인정받고, 이름으로 불리며, 다른 아이들과 마찬가지로 소중하게 여겨지기를 원했습니다. 그들은 세상이 자신의 아이가 비록 짧을지라도 얼마나 귀하고 의미 있는지 봐주기를 원했습니다.

이 연구에서 가장 아름답고 놀라운 부분은 세 번째 주제인 **"아이의 지속적인 존재를 통한 의미 있는 삶"**입니다. 여기서 이야기는 비극에서 변형으로 전환됩니다. 연구자들은 부모들이 상실의 두려움 속에서 살아가고 있음에도 불구하고, 그들의 아이들이 새로운 종류의 삶을 설계하는 건축가가 되었다는 것을 발견했습니다. 부모들은 연약한 아이를 돌보는 단순하고 조용한 순간들을 통해 "자아 정체성을 재구성"하기 시작했습니다. 그들은 무엇이 '성공적인' 삶인지에 대한 기존의 관념을 내려놓고, 아기가 눈을 뜨는 것, 작은 미소, 혹은 그저 그곳에 존재한다는 사실과 같은 아주 작은 것들에서 가치를 발견하기 시작했습니다. 한 부모는 그저 "좋은 아침"이라고 말할 수 있는 것 자체가 기적이라는 것을 깨달았다고 묘사했습니다.

결정적으로, 이 연구는 이러한 의미가 아이가 죽었다고 해서 사라지는 것이 아니라는 점을 시사합니다. 아이가 세상을 떠난 후에도 부모의 삶 속에는 아이의 존재가 계속해서 엮여 들어갑니다. 그것은 마치 결코 끊어지지 않는 실과 같습니다. 부모들은 여전히 아이에게 말을 걸고, 조언을 구하거나, 자신의 결정에 영향을 미치는 아이의 존재감을 느끼며 살아간다고 묘사했습니다. 아이의 이야기는 부모 자신의 이야기 속으로 영구적인 일부가 되어, 그들이 세상을 보는 방식을 영원히 바꿉니다. 연구자들은 이러한 "지속적인 의미 형성"이 아이가 얼마나 오래 살았는지에 국한되지 않는다고 제안합니다. 몇 달 동안 살았던 아이라 할지라도 평생 지속될 유산을 남길 수 있습니다.

이 논문은 이것이 슬픔에 대한 마법 같은 치료제가 아니며, 고통이 존재하지 않는다는 뜻도 아님을 주의 깊게 명시합니다. 부모들은 여전히 깊은 고통과 사회적 고립, 그리고 불확실성이라는 압도적인 무게에 직면해 있습니다. 이 연구는 이러한 문제들을 해결했거나 예후를 개선하는 방법을 찾아냈다고 주장하는 것이 아닙니다. 대신, 새로운 관점을 제시합니다. 즉, 가족 중심의 케어는 단순히 의학적인 생존율을 넘어선 것을 바라봐야 한다는 것입니다. 의료 제공자와 사회는 이 부모들이 단순히 끝을 기다리는 것이 아니라, 아이와 함께 의미 있는 삶을 능동적으로 구축하고 있다는 점을 인식해야 한다고 주장합니다. 아이의 존재가 부모의 가치관과 정체성을 변화시킨다는 점을 이해함으로써, 우리는 이 가족들이 단지 비극 속에서 살아남는 것이 아니라, 시간의 한계를 거스르는 깊고 영속적인 사랑을 만들어내고 있음을 알 수 있습니다. 연구는 결론적으로, 이 가족들을 지원한다는 것은 이러한 지속적인 의미의 여정을 존중하고, 아이의 수명과 상관없이 모든 아이가 자신의 삶을 통해 주변 세상을 변화시키는 고유한 개인임을 인정하는 것이라고 말합니다.